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也許99%的自閉症小朋友都不會畫畫,但每個人都有驕傲的權力

事件回顧:

昨天,名為「小朋友」畫廊的公益活動在朋友圈刷屏。捐款一元可獲一幅電子畫作當屏保。畫作作者是患有自閉症、智力障礙、腦癱等病症的特殊人群。最終善款超1500萬,超580萬人捐款。

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(圖片來源網路)

在感動讚歎之外,很快出現一些反對聲音認為,這是把特殊群體美化成「天才」,誤導大眾,而實際上自閉症的孩子和家庭,有非常多的痛苦困難,需要被看到和理解。

這樣的澄清是有必要的,但不應該渲染悲慘狀況來煽動「同情」。

比如咪蒙在昨天的推文《其實,99%的自閉症小朋友都不會畫畫》里,說到喜禾爸爸書里的一個情節:

喜禾媽媽帶他去海洋公園,喜禾第一次認識魚了,他指著魚喊,「魚」,就單純這一件事,對他們整個家庭來說,就是標誌性的大事。

喜禾媽媽告訴蔡春豬的時候,他在電話那頭,眼淚都掉下來了。

事後他一直很激動地纏著老婆問各種細節,比如喜禾當時是用哪個手指,指著魚的……

像這樣的小故事,是作為令人心酸的例子,出現在咪蒙們的文章里。

最後咪蒙說:

大部分的他們不會畫畫,不是天才,甚至有點煩人,只有苦難沒有美好。

我們要看到具有天分的那1%,也要看到沒有天分的99%。希望我們還是會一樣關心他們。

這樣的話讓我感覺不舒服,似乎在說,那些沒有天分的99%是悲慘的令人同情的,這才是自閉症群體的真實狀況,而你們卻看不到!

我無法不假思索地同意

因為更真實的情況是:

我們的孩子既不是天才

我們家長也不完全是無助的

雖然孩子有各種各樣的狀況

但我們依然會為孩子的每一個進步而感動

也會為孩子的優點感到驕傲

這不是「苦中作樂」的堅強

也不是「小題大做」的矯情

這是每個人都有的驕傲的權力

於是我們在「暖星家長會」群里發出一道填空題

我的孩子不會畫畫,但是他____________。

以下是普通的譜系孩子家長們的回復

洋洋媽:

我的孩子不會畫畫,但是他喜歡看書。看到孩子每天點點滴滴的進步我們很高興。我們需要的不是同情,只是理解。

靜:

我的孩子不會畫畫,但是他改變了我的生命,讓我的生命充滿意義,讓我體會到何謂付出,何謂責任,何謂成功!如果沒有現在的他,我可能永遠都是那樣得過且過,每天看著小說,追著劇,發著朋友圈打發等待他上學放學的時間。生活中充滿了比較,擔心,抱怨,不滿足……是的,這就是以前的我。因為他我感覺自己好像重生了,生活中那些矯情,抱怨,比較全都不再重要。我開始認真讀書,幾十本幾十本的讀;做筆記,記錄孩子每天點滴的變化;聽講座,請教權威老師,學習科學的干預方法!當孩子從只說單詞,過了幾個月會說句子然後能簡單對話;當孩子從不會穿鞋通過一段時間的輔助自己穿上鞋子;當孩子從不看人到有一天有人跟他說「你好」,他看著人家說「你好」……好多好多,說實話,我幾乎每天都很驕傲,很有成就感,因為孩子每天都有進步。很感謝我的孩子成為我的孩子,因為他讓我活在當下。

銘銘媽媽:

我的孩子不大會畫畫,但他善良。他願意努力。

書陽:

我的孩子不會畫畫,但是他情緒很好很聽話,他會塗鴉。

宋先生:

孩子能不能畫畫靠培養並不是一定靠「是不是天才」。我這裡有一個孩子無語言,無自理能力,有攻擊行為嚴重刻板而且智力退行。三歲多來的,現在15歲了,孩子的作品:

宇媽:

我家孩子畫的亂七八糟

童童爸:

我的女兒不會畫畫,在很多方面和同齡人有著或多或少的差距。但是她依然努力的在成長,在4,5年的時間裡,她也取得了很大的進步。這不僅讓我為她感到驕傲,更讓我在她身上學到了很多。讓我懂得了作為一個父親該承擔怎樣的責任。也讓我的人生觀,價值觀有了巨大的改變。記得她5歲時,有一次我正在做晚餐,童童突然跑進廚房對我說:「爸爸,媽媽下班了嗎?幾點到家?我想媽媽了!」這是她第一次表達自己的情感,我非常意外,我回答說:「爸爸也想媽媽了!」童童說:「我們去接媽媽。」於是,我帶著她去車站接媽媽。在車站,童童一直伸長脖子看進站的公交車上是否有媽媽下車。當媽媽終於從公交車上下來時,童童飛奔過去,撲進媽媽的懷裡說:「媽媽!我想你了!」童童臉上洋溢著發自內心的笑容,這是幸福的笑容。那一刻彷彿時間靜止,這個溫馨的畫面凝結在了我心中。很多時候,我們會問幸福是什麼?幸福在哪裡?直到這一刻,我才真正明白幸福就是發自內心的喜悅!幸福原來那麼的簡單,那麼的樸素。幸福一直就在我們身邊,從未離開!

丁丁媽媽:

我家目前最讓我感動的是有一天跟我說,媽媽我要喝水,說了句完整的話。

智宇媽媽:

感動沒有,辛酸有過。有次要去做兒童沙盤,他和我說,媽媽別離開我,我愛你,沒有感動,只有心酸的疼痛。

娜娜:

我家最讓我感動的是,他開始能夠有意識的叫我一聲:媽!一個媽字,代表著需要,代表著成長。同時也告訴我,未來我要更加堅強的陪他一起成長!

歐陽維文媽媽:

我的孩子不會畫畫,他有時候會莫名地煩躁焦慮,但他是有情感體驗的,有一次孩子搶我的遙控器,手意外地打到了媽媽的臉,媽媽一直用臉色告訴他:媽媽很痛很難過很生氣,孩子在半小時以後、在回房間睡覺之前坐到媽媽身邊,對著媽媽說了聲:媽媽,對不起…,媽媽問:為什麼說對不起呢?,回答(伴著手勢)我打到媽媽了……那時刻,爸爸媽媽真的好激動好開心啊,我們的兒子是有感情的,他只是還沒有學會控制管理自己的壞情緒。

那一刻,真的感覺內心某處被深深觸動了,感覺好溫暖,好幸福。孩子喜歡音樂,現在在家演奏巴烏,唱歌,總讓他特別開心特別自信,家裡也充滿了歡樂,這個時候,他就是一個帶給全家人歡樂的天使。

希希爸爸:

我的孩子不會畫畫,但她看著我追問我問題的時候真的像是一個天使,雖然她的問題很多都是明知故問或不合時宜。

仔仔媽媽:

我的孩子不會畫畫,但是他喜歡跳舞,彈鋼琴。

邯媽:

有一天,孩子拿筆在沙發上亂畫,我剛剛洗了衣服脫了地,剛坐下來休息,看他亂畫就很生氣的說了一句:你沙發搞的這麼臟,要把媽給累死了,傻小子看著我說「把媽媽累死了就沒有媽媽」,瞬間戳中我淚點。

雲泊媽媽:

我兒子個訓老師也說我兒子注意力專註力不好,但情感很好,會察言觀色。

俊皓媽媽:

我的小孩還不怎麼會說話,但是需要的東西,會說要吖,要吖的,教寫數字很快學會。寶寶有時做錯事情,在我生氣時,寶寶會抱抱我,其實他知道他錯了,就是語言表達不出來!

林:

我家最感動的是。給他吃了餅乾,主動遞給我並且說了謝謝。小小舉動卻讓我很窩心。

填空題

我的孩子不會畫畫,但是他_________。

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