女婴得罕见病症，头颅变形仍勇敢奋斗！

来自美国犹他州的布莉尔(Brielle Burr)6个月大，父母为她举办了一个生日派对。 事实上，每几周，布利尔就会拥有一个小小的庆祝派对。因为，对父母来说，她多活一天，都是激动惊喜的奇迹。

布利尔出生那天，父母坎蒂丝(Candace)和莱恩(Ryan)就得知女儿患了贝尔史蒂文森综合症(Beare-Stevenson syndrome)。这种罕见但严重的基因缺陷让婴儿的头骨变形、影响脑部发育。

世界上目前只有20个这样的医疗案例，大部份的婴儿出生后就早早死亡。医生说布莉尔可能无法活过1岁。当初怀孕时，超音波结果仅显示，胎儿的头骨形状不太正常，但婴儿出生前无法有任何确切诊断，也没有任何仪器能事先检查出这个罕见的病症。

但4年后，布莉尔的微笑证明了一场奇迹。在家人的爱和呵护下，布莉尔多活了4年。

“有很长一段时间，我都不允许自己思考未来”坎蒂丝说。她知道女儿随时都有可能死亡。她只想活在当下，尽全力照顾布莉尔。然后她发现日子渐渐步入正轨。有时候，她会忘记女儿的疾病，布莉尔就像正常的孩子一样，带给她喜乐和欢笑。

布莉尔的父母想让大众更了解这种罕见疾病。他们经常在网路上分享女儿的照片。“一开始，没什么人知道贝尔史蒂文森综合症。”坎蒂丝说。这也是为什么她认为应该提供更多关于这种疾病的资讯。

布莉尔必须接受几场手术减轻脑压。

布莉尔必须倚赖氧气罩和喂食管存活。前三年半，她一个字都无法说。但4岁那年，她学会说“妈妈”和“爸爸”。

“我们都感觉到她理解许多事”坎蒂丝说“是身体情况限制了她”
“她是一个很有个性的宝宝，喜欢逗人们笑”莱恩说：“即使一个字都不会说，她已经是我见过最有趣的人。”

布莉尔的姐姐凯雅(Kaya)总是积极努力地想帮父母照顾妹妹。全家人制作了万圣节服装，打算一起庆祝！ 许多人包括亲友看见布莉尔的状况，都很佩服这个家庭的乐观和毅力。“每一天都是恩赐。现在她已经4岁了，我们从未想过我们能走到今天。所以，谁说我们无法过加倍长的日子？”布莉尔的父母自信乐观地表示。

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！