16歲女孩皮膚蒼白，突然暈倒在急診室，媽媽卻說沒錢不治了！

健康 08-03

深夜，一名女孩在媽媽的陪伴下來到醫院，見到醫生後，女孩卻連開口說話的力氣都沒有！

她叫小夕，今年16歲。

對於急診室的醫生來說，16歲的小夕其實並不陌生，時光倒流到八年之前，一位媽媽帶著她八歲的女兒來到急診室，可是又有誰知道，從八年前的那一刻開始，命運的軌跡就已發生了變化，最終的檢查結果提示，這個小女孩，所罹患的是α重型地中海貧血。

地中海貧血，很多人都聽說過這個疾病，但是它究竟是什麼，很多人卻又說不清楚。

所謂地中海貧血（thalassemia），也稱海洋性貧血，是血紅蛋白的珠蛋白鏈有一種或幾種的合成受到部分或完全抑制所引起的遺傳性疾病。

它分為兩型，一種是α地中海貧血，一種是β地中海貧血。兩種類型貧血的主要區別也是珠蛋白鏈，前者是α珠蛋白基因缺失或缺陷，後者則是β珠蛋白基因缺陷所致。

說到這，一切就很清晰了，不管是哪一種類型的地中海貧血，最終都是因為珠蛋白基因的異常所致，它們是遺傳性疾病，也就是父母中如果有地中海貧血的患者，那麼子女罹患的幾率就非常大。

更糟糕的是，地中海貧血尚沒有一種特效的治療方法，即便有異基因骨髓移植獲得成功的案例報道，但也僅僅適用於重型β地中海貧血，到目前為止，地中海貧血被公認為醫學界的難題，特別是α重型地中海貧血，很難有治癒的可能。

八年後，曾經的那個罹患地中海貧血的小女孩已經長大，萬幸的是，八年的時光里，死神雖多次逼近她，但她都堅強地挺了過來，不幸的是，因為罹患的是重型地中海貧血，她一直沒能治癒，八年的時間裡，一直靠輸血維繫生命。

每次一提到小夕，醫生和護士就特別感慨，這個女孩所遭遇的苦痛、坎坷，又怎是一言兩語所能道的清說的明白的。

說到這，新的疑問來了，地中海貧血果真那麼可怕嗎？有時竟會讓人生不如死！

對於輕型地中海貧血患者來說，這是不幸中的萬幸，因為輕型患者貧血往往不嚴重，所以可不需要特殊治療，但是重型就不一樣了，隨著時間的延長，它很容易引起脾臟增大，所以很多重型患者都需要切除脾臟，因為很多地中海貧血患者很小就被確診了，長期的貧血導致他們生長發育遲緩，骨質疏鬆，發生骨折的危險性也比正常人高很多。

血是生命之源，沒有血，就容易出現乏力、精神萎靡、呼吸困難、心悸、胸悶、頭暈等等癥狀，貧血分為輕、中、重度，如果是重度，這些不適癥狀將更加明顯。

為了治療，常常需要輸血，有時一個星期要好幾次，漫長的時間裡，對於人力、財力、物力的消耗都是巨大的，患者本身也承受著疾病帶來的巨大痛苦。