寫給放牛小弟的第四封信

導讀

這是藍梅姐妹（淋巴管肌瘤病患者）吳玥，寫給為她提供肺源的小男孩的第四封信。

2013年8月31日，吳玥接受了小男孩的肺源。

自那天起，吳玥在心底與小男孩約定：

每年的這一天，給他寫一封信。

他的肺在吳玥的身體里，他們是一體，卻無法謀面；他們共呼吸，卻素昧平生。

從陌生到熟悉，從不相識到融為一體，這是怎樣一個難以體會的過程？

共同成長的放牛小弟：

這一年，

我數次有提筆給你寫信的衝動。

因為這一年，

發生了太多事，

曲折起伏，

百轉千回。

我一直壓抑自己激動的心，想著再等等，等到我們約定的日子。

這一天，終於盼來了。

我很高興，今年是以這般穩定良好的狀態與你交談。

去年那封信寫完沒多久，

我們就一起見證了無錫市人民醫院肺移植中心15周年慶的慶典。

那是我第一次直播，

沒有經驗，

問題很多。

大家卻給了我很大的鼓勵與包容。

從醫生到病友，參與度都很高，看到那麼多朝氣蓬勃的臉，你有沒有和我一樣感慨生命延續的神奇？

不知道我在南京市鼓樓醫院昏迷的時候，你的肺是如何配合呼吸機維繫我的生命的。

那一刻，我覺得，我最接近你要離開時的狀態了。

那一刻，我好像能感受到你離世前的不舍。

我強烈的求生慾望，和你給予的支持信念，讓我在第14天晚上醒了過來。

所有醫生都驚呼「不可思議」「奇蹟」。

你知道嗎？

有那麼多厲害的醫生牽掛著我的病情，

他們為我祈禱，

為我祝福。

我知道，

我不是一個人在戰鬥，

沒想到，

兩個人的力量竟然這樣強大。

搶救回來，我就面臨了一系列問題，肺部感染、吞咽功能喪失、聲帶受損、四肢無力，我不能進食，不能說話，不能獨自坐起來，躺下去。

我有擔憂，

我把你的肺保護得那麼好，

可是還是讓它感染了。

這麼多年，

這是第一次感染啊。

但是醫生們為了救我，沒有辦法，你能理解的，對吧？

我又「溫習」了一遍肺移植手術後要做的事情，掛水治療，鼻飼餵食，聲帶理療。

我的父母，從我昏迷開始到我出院，就一直守著我，跟我說話，呼喚我，給我按摩，幫我看用藥時間，抱我下床上廁所……

我實在睡得太久了，他們為我一下子老了那麼多。

我的爸爸抱我越來越吃力，

可是當我能自己下地走路的那一天，

他竟然開心得把我抱了起來，

那種笑容我永遠也忘不了。

我的媽媽每夜每夜睡不著，白天累得直犯困，但是只要我一有動靜，她立刻就醒了，出院的時候，我胖了，她卻瘦了。

我總怕我的感染治不好，拍一次胸片，我就問一次醫生。

各種要求我都乖乖照做，只要能治好，我不怕疼，也不怕累。

感謝我們之間的互相激勵，放牛小弟。最後，我終於能安心的拿著我的CT報告，在心裡對著你笑了。

回家沒幾天，我又吐了，因為過去三年的反反覆復，我有經驗了。

可是昏迷和感染的經歷，讓大家心有餘悸。

於是，我又去了無錫。

我常說我很幸運，

這次的嘔吐讓醫生們找到了原因，

對症下藥，

竟然控制住了。

因禍得福。

懸在心裡的石頭終於落了地。

心情舒暢，食慾大增，我也一發不可收拾的胖了起來。

平穩度過換藥期，我跟醫生護士們的革命友情也更深了。

坦白說，這一年的經歷比之前更加驚心動魄，可是我真真實實地看到了醫護人員的不容易。

當我最危險的時候，醫生們輪番來病房探望我，十幾分鐘換一個人。

我的主治醫生和主任為了找到解決方案，幾個晚上睡不好，周末主動來加班。

護士老師們，謹慎地記錄著我的各項指標，機器一有報警她們就會進來詢問。

他們頂著的壓力，源自於那一份責任心。

這份感動看在眼裡，我會轉化成動力，更好的配合他們提出的各種治療建議。

放牛小弟，我不隱瞞你，這個社會是有不盡責的醫生，也有態度不好的護士，可是我相信這是個例。

大家如果因為個例而對醫護人員這個群體產生偏見，從而引發矛盾，有時產生過激的言行，是不是太不理智了呢？

之後的日子，我帶著你一起參加了全國人體器官捐獻緬懷紀念暨宣傳普及活動。

在那場活動上，

我第一次接觸到捐獻者家庭、協調員以及紅十字會的工作人員。

我切身感受到，

在器官捐獻這條路上，

有這麼多人默默承受著誤解，無怨無悔地付出。

帶著證明自己的想法，我挑戰了女子400米中長跑。

在移植運動會上，我雖然沒有取得理想的名次，但是完成比賽跑向終點時還是獲得了鮮花和掌聲。

我也為此受邀參與了騰訊視頻節目的錄製。

這一系列事情的發生，我有時會覺得難以想像。

我做每一個決定的初衷都是你，放牛小弟。

我希望讓那些捐獻家庭有信心，捐給我們很值得。

我們的生命質量得到了大大的改善，我們的生命之花在頑強地綻放。

沒有嘔吐的生活，大家都很舒心。

我可以獨立去醫院進行常規複查，幫助家人做做家務，讀書寫字唱歌聚會。中斷的健身與烘焙都繼續做下去。

這是一種良性循環吧，身體狀況好了，就可以去鍛煉；合理的健身堅持下來，心肺功能就會有所提升；有了更好的體力，可以去做更多有意義的事情；交良伴做善事，心情愉悅，身體更棒了。

手術出來後，我嘗試了很多事情，愛好廣泛。

在一次次的發現自己的局限性之後，我終於找到適合自己的。

學習烘焙，起初我喜歡那份從中獲得的成就感，現在，我懂得享受在這個過程中得到的內心的平靜。

做任何事情，

一開始，都會遭受非議，

伴隨著旁人的擔憂，

但是只要你堅持，

就會有收穫，就會看到意義。

我總是不相信，現在發現，那是因為堅持得不夠久。

你要有足夠的耐心去努力，這樣你才會看到不一樣的風景。

這一年，我是沒有任何旅行計劃的。

驚喜來得毫無徵兆。

當江蘇衛視找到我的時候，他們提出帶我去你的家鄉看一看，我內心是很雀躍的。

在反覆確認，我們遵循「雙盲」原則的前提下，我開啟了帶你一起回家的桂林之行。

一路都很順利，我沒有出現任何的水土不服。

在灕江上乘著竹筏，我看著青山綠水，心裡想著，我要多看一點風景，這樣就能多了解你一點，我們就可以更好的適應對方。

在老寨山俯瞰灕江，視野一片開闊。

我深深地吸了幾口氣，讓你的肺能多感受到家鄉的氣息。

去龍脊梯田，我遇見了樸實的山民，聽著別人的故事，我突然很欽佩你的父母。

他們也許沒有走出過大山，但是他們的見識，他們的魄力，超越了地理的局限。

他們選擇用你的生命去換取更多人的新生，這份沉甸甸的愛，伴隨了多少眼淚。

他們是愛你的，

親愛的弟弟。

我也一樣疼愛你。

遇到你之前，

我只是一個平凡普通的姑娘。

因為你，

我的生活受到關注。

越來越多的媒體聯繫我，

越來越多的病友私聊我，

我是挺高興的，

我很感謝「被人需要」。

同時，

我也知道自己的不足，

自己的不成熟。

有你在，

我可以很好的守住內心，

腳踏實地的去做一些真正能幫助到別人的事情。

宣傳器官捐獻比宣揚我個人更重要。

你會不會覺得姐姐太羅嗦，

絮絮叨叨了這麼多。

其實，我一直想送你一份禮物的。

今年我30了，就在我重生4歲生日的今天，我決定在中國人體器官捐獻微信平台上登記報名。

若我以後面臨死亡，

我願意

把可用的器官捐獻出去，

在器官不能用的情況下，

我還願意

捐獻遺體以供醫學研究。

可能，

我們會失去愛，

但是絕不能失去愛的能力。

也許，

我們會不快樂，

但是絕不能失去讓自己快樂的能力。

這，

才是真正屬於我們的，

彌足珍貴的東西。

因為有你，

我多了一個視角看待世界，

也更好地理解了別人。

今年的複查一切都好，我很興奮地期待著我們第五年的到來，希望不負成長不負你。

元氣滿滿的姐姐

2017年08月31日

藍梅公益

-藍梅姐妹的精神家園-

淋巴管肌瘤病 ( Lymphangioleiomyomatosis ) 的英文縮寫是LAM，藍梅（藍色的梅花），取自LAM的諧音，它美麗優雅，不懼嚴寒。因為該病的患者僅為女性，藍梅，寓意LAM病友姐妹不懼生命的嚴寒，積極樂觀、勇敢堅韌，如傲骨寒梅美麗綻放！正如詩句「梅花香自苦寒來」所述。

藍梅中國（LAM CHINA），全稱藍梅淋巴管肌瘤罕見病關愛中心，是中國地區服務於淋巴管肌瘤病患者的公益機構，是美國LAM基金會長期合作夥伴，世界LAM公益聯盟成員。www.lamchina.com.cn

淋巴管肌瘤病（LAM），是一種由於平滑肌異常增殖導致支氣管、淋巴管和小血管阻塞，呈進行性發展的全身性疾病，患者只有女性。肺部最易受累，隨著病情的發展可導致嚴重呼吸衰竭而致命。常見臨床癥狀：呼吸困難、自發性氣胸、乳糜胸水、乳糜腹水，典型的胸部影像學可見雙肺瀰漫分布的肺大泡。

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