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對真正的糖尿病患者而言,糖尿病日只是一種忽悠

對真正的糖尿病患者而言,糖尿病日只是一種忽悠

這個觀點來自朋友圈,我很認同。

我知道這篇文章會得罪很多人,但不得不說。

聯合國糖尿病日,前身是世界糖尿病日,由世界衛生組織和國際糖尿病聯盟於1991年共同發起,其宗旨是引起全球對糖尿病的警覺和醒悟。2006年底聯合國通過決議,從2007年起,將「世界糖尿病日」正式更名為「聯合國糖尿病日」,將專家、學術行為上升為各國的政府行為,促使各國政府和社會各界加強對糖尿病的控制,減少糖尿病的危害。

我幾乎參加了各式各樣的糖尿病日活動,從學會組織到協會組織,從媒體組織到患者組織,從醫院義診到企業公益,大家都很賣力,也很認真,但收到的效果跟我們的投入似乎並不成正比。

我知道,對於不同的組織,考核一個活動的好與壞,標準並不一樣。但總的來說,無外乎幾個方面:邀請到了什麼官員、到了什麼大牌專家、有多少家媒體報道、覆蓋了多少人群等等,如果跟經營有關的話,還會考慮到有多少企業參與,這裡面又涉及到有多少外企參與、多少國企參與,一共收到多少贊助費等等。

可是,這些考核指標落實到真正需要的人身上,到底有多少效果?

邀請官員,儘管關於官員講話不能用演講稿的說法流傳已久,但我參加的大小會議,官員在台上基本都是拿演講稿,說過的話都大同小異,從頭到尾,到現在我只記得兩個版本,一個版本是一個官員說的:「我才知道,我們有這樣一個喚起民眾知曉糖尿病的藍光行動。」我覺得這是一個好官員,因為他說實話,也是我唯一記住的一句非官話。另一個版本就是通用的兩句話,一句是開頭的「大家好」,另一句是「預祝本次活動取得圓滿成功」。

邀請的專家,有呼籲的,有做義診的,也有到各個媒體平台去傳播正確糖尿病防治知識的,但是醫生的天職是治病救人,不管是上醫治未病,還是中醫治欲病,抑或是下醫治已病,歸根結底,他們的天職是治病和救人,而不是為整個糖尿病人群的健康而負責。指望醫生喊幾句、義診幾次,可以評判活動很成功,但對糖尿病防治事業來說,遠遠不夠。更何況,很多時候,你很難區分一些到會的專家和官員有什麼差別。

媒體報道,年年都是「我國糖尿病人群全球第一,多少人群血糖控制不佳」的老話題。很少有人去真正關注這個人群目前到底面臨著什麼問題。

而覆蓋的人群到底有多少,媒體報道出來的數字更多都是新聞通稿上的。我目前參加過最大的聯糖日活動,就是北京的一個活動,據稱兩天到會人群超過2萬人。可是多參加幾次,你會發現,參會的來來回回都是那些人群,而且這些人大多數都控制不錯。前不久,聽到一個非官方數字,說中國真正把血糖控制好的其實很少,這些人基本都是自我學習能力很好,自制力也很好的。這正應了那句話:「你很難喚醒一群裝睡的人。」所以,我們每年都在辦活動,實際上影響到的就是那一小群願意自我管理、還有能力來現場拿點禮品的人,而已。

醫院做義診,是我覺得最貼近糖尿病人需求的活動了。可是今天我得知,湖南某一家醫院做聯糖日義診活動,居然有4-5個廠家去贊助獎品。好好的公益,硬生生地變成了一場不是促銷的促銷活動了。

而對聯糖日活動最為積極的就屬賣假藥的了,他們借這個機會,以公益、義診、宣傳科普知識的名義,行著賣假藥、坑蒙拐騙、喪盡天良的實際事情,賺個盆滿缽滿然後搖身一變轉做其他事情了。這種騙老人、騙病人的人,終有一天會被釘在歷史的恥辱柱上。

……

以上,說句難聽的話:只要有錢,幾乎全部可以解決。具體的我就不解釋了,大家都懂。

而目前我們的糖尿病人面臨著什麼問題?

君不見:一大群人搞不清自己是1型還是2型,因為很多小地方不會分型,甚至還有一些該打胰島素的在吃降糖葯;一大群人在確診疾病後,不知道自己如何控制血糖;1型的糖友,很多上幼兒園了不知道是該隱瞞還是不隱瞞;讀小學了,不知道可不可以上體育課,如果不上,該如何向老師解釋?如果上,該注意一些什麼?軍訓時,應該跟教官說明嗎?畢業了,可以順利找到工作嗎?考公務員了,到底是報名還是不報名?還有,你能眼睜睜看著自己的孩子在稚嫩的皮膚上扎針還要忍著疼痛,懂事的小朋友還會強顏歡笑「一點都不疼」?什麼時候能讓小孩少打針,少點痛苦?什麼時候試紙和胰島素針頭可以納入醫保,讓糖友在遭受心身傷害的同時,不給家庭增加經濟負擔?什麼時候能讓所有的1型糖友像正常人一樣生活?

如何早點發現糖尿病?如何正確控制糖尿病,少點併發症或不得併發症?什麼時候在得病後,能得到及時科學治療的同時,還有充滿人性的關愛和呵護?什麼時候,貧窮的糖尿病人在患上併發症後,可以不用為金錢擔憂坐在家裡等死?

君不見:農村的糖尿病人越來越多,他們能用得上的降糖葯可能只是幾片二甲雙胍,而他們用得最多的可能都是一些假藥?

北京一名糖友隱瞞身體情況工作,造成生活不規律,出現眼底併發症,最後雙目失明,但是對她不公的是單位得知糖尿病後取消了醫保,最後這名糖友選擇了駕鶴西遊。

湖南永州的一個小糖友面臨一家三口都是殘疾人的現狀,3年來沒測過一次血糖;

北京的一名貧困大學生,每年生日給自己的生日禮物竟然是給自己換一個新胰島素針頭;

武漢一名糖友隱瞞身體情況考上山東某大學,最後在體檢中檢查出有糖尿病,學校以欺騙學校為由開除了該同學,最後雖然被武漢當地大學接收了,但是身體情況也是公開了。

安徽兩名糖友隱瞞身體情況上學、工作,生活極不規律,出現眼底和腎臟併發症,達到透析程度,現在等待腎移植。

邊區某省一糖友,高考全校狀元,大學畢業後以全國第一名成績考入某公務員系統,隱瞞自己的病情,至今還過著躲藏的日子。

山東的一位父親,家裡兩個孩子先後被確診為1型糖尿病,束手無策

……

我們很多人都在為聯糖日歡呼,為我們做過的成就而自豪。是的,以上所有人群都在為糖尿病防治而努力,終有一天,會有人用一句話概括:感謝所有為糖尿病防治做過貢獻的人。但是,今天,我們所做的很多努力,對於糖尿病人的需求,還差很遠很遠。很多時候,糖友都是聯糖日這個廣大舞台上,很多人群導群演的一個群眾演員,甚至是一個道具。

所有,在以上這些問題大多數都沒解決的前提下,我同意朋友圈中這位朋友的觀點:對真正的糖尿病患者而言,糖尿病日只是一種忽悠。

因為聯合國糖尿病日,要的不是11月14日這一天的熱鬧。

本文為頭條號作者原創。未經授權,不得轉載。

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