健康君說

「『絕症』不絕望」這個系列是一位優秀的美國科學家，同時也是四期癌症患者的博客連載。原作者Tom Marsilje博士是菠蘿的同事，翻譯由諾華製藥一批優秀中國科學家義務完成。

今天這篇文章是他在今年4月的博客，當時他即將參加團隊鐵人三項比賽，目的是為直腸癌臨床實驗基金眾籌募捐。

真的不敢相信離上次我完成加州大學聖地亞哥分校的莫絲癌症中心組織的團隊鐵人三項已經快一年了。上次參加的情形我在去年的帖子」頂級團隊運動」里有詳細描述。

「作為癌症病人，很重要的一點是: 需要盡自己最大力量堅持，在困境面前不言放棄。從某種意義上來說，這種堅持和不放棄也正是耐力運動所必須的。莫絲癌症中心組織的鐵人三項賽事本意也正在於此：運動本身能給病人帶來一種排除萬難取得勝利的成就感。與癌症病人一起組隊比賽的還有莫絲癌症中心的腫瘤科大夫，癌症研究人員和其他在這裡工作的人們。對他們來說，這個賽事也是非常有意義，有啟發性的，尤其是和正在接受治療的癌症病人組隊，共同完成比賽。這也是我為什麼認為這個比賽是頂級團隊運動了。」

這是我去年五月參加鐵人三項比賽時的照片。

2016 FOLFIRI 團隊鐵人三項賽

我的腫瘤大夫托尼-瑞德和莫絲癌症中心共同舉辦的團隊鐵人三項賽，於每年的春夏之交舉行。 非常贊的活動！我激動的告訴大家今年比賽時間定在5月1日。我的兩個隊友一個是在癌症中心工作的運動健將，另一個是剛剛被確診為四期直腸癌的患者， 我和他交情非常好。

盼望著即將到來的賽事。。。從去年參加比賽後到現在差不多有12個月的時間。就我的個人健康而言，我經歷了很多：比如說兩次肺癌消融治療；一次小的肺萎陷；以及重返對我來說藥性較猛的FOLFIRI化療方案。當然，還有一次被臨床試驗拒之門外的經歷。我要著重指出，化療和臨床試驗杯具跟今天的帖子直接相關。

簡短的藥物治療更新

總體而言，我對這次化療接受得還不錯。（我知道你們很好奇-:)）對我來說，這次化療最大的副作用是疲勞。在化療所有的副作用中，如果你必須要選一種的話，疲勞大概是最好一種了。舉個例子，我這次化療方案里有一味葯抗癌妥，它有個綽號叫"跑步奔向垃圾桶"，絕對不是沒有原因的。謝天謝地，到目前為止我還沒有經歷過這個葯帶來的噁心嘔吐的副作用。靜脈注射葯iv-Emend 有效地緩解了我的噁心癥狀。如果有機會碰到第一個把這個葯合成出來的藥物化學家，我一定要給他或者她一個我力所能及的最大的擁抱。

FOLFIRI 的靜脈點滴每兩周一次。在接受化療的那一周，我的疲憊感非常強烈，有時候幾乎都達到嗜睡的程度了。在沒有接受注射的那一周，我的疲憊感會好很多但依然存在，（就這麼說吧，幾乎每次看電影我都是沒看完就睡著了。）要等到新一輪注射開始的前幾天，這種疲憊感才消失。但是如大家網上網下看到的那樣，我努力克服著疲憊感，盡量不讓它減慢我的日常生活節奏。

化療不好玩，但我也沒什麼好抱怨的。因為：1）我很幸運我的副反應可以被控制變弱。好多其他病人也在接受同樣的化療，但是他們經受的副作用要大得多。2）我二月份又做了一次掃描，發現我體內所有的腫瘤都在縮小！ 這麼好的掃描結果令我覺得現在經受的副反應完全可以接受。

這將是我第一次打算在接受化療期間參加鐵人三項賽。這之前我都是在沒有化療的間歇期完成比賽的。我這次目標很明確：堅持跑完全程，中間不休息。為了達到這個目標，我的葯不能停！

為直腸癌臨床試驗眾籌

我的腫瘤大夫托尼-瑞德醫生不僅是一個優秀的臨床醫生，還是一位出色的癌症研究學者。他在加州大學-聖地亞哥分校有一個實驗室，其中一個研究方向是轉化研究。轉化研究是生物醫藥研究的一部分，目的是將實驗室的基礎研究成果轉化為臨床實際應用，在實驗室和病房之間架起一座橋樑。

瑞德醫生每年都在鐵人三項賽事上為他的研究籌備基金。2016年他計劃開始一項新的針對直腸癌的臨床試驗，今年籌到的錢將會直接用於這個研究。這個臨床試驗很有可能會影響到我：我之前患過皮膚癌，估摸著他們不會因為這個把我排除在外。

臨床實驗和一種集資機制

瑞德醫生轉換研究的一部分涉及到採取創新的方法給FDA已批准的療法找到新的醫學用途。在我看來，他目前一個科學假設是一個非常棒的主意：將EGFR抑制劑特羅凱（erlotinib，FDA已批准的給非小細胞肺癌和胰腺癌用藥物）用一個非常規方法給直結腸癌病人使用。他計劃用「短頻高劑量」的給藥方式取代目前FDA批准的用於肺癌和胰腺癌「每天低劑量」特羅凱給藥方式。這種新的給藥方式很可能可以提高療效而且有效地降低EGFR抑制劑的副作用，例如皮疹。另一方面，對於KRAS-基因突變的朋友來說，這種改變也極可能給讓KRAS-突變基因有反應。雖然臨床實驗還沒有開始，我不能保證結直腸癌的療效，但是就醫生手上目前的數據來看非常有希望，我興奮地期待臨床實驗一開始就去參加。

當下，通過眾籌來進行早期臨床實驗吸引了越來越多的注意，而且也有不少成功的例子，比如倫敦聖喬治大學成功的係為另一個結直腸癌臨床實驗集資研究瘧疾仿製葯，青蒿琥酯。初期臨床實驗療效已經發表，現在需要做更大規模的臨床實驗。這裡我摘錄一段青蒿琥酯故事裡的一段話，當某種仿製葯或者專利快到期的原研葯在新的疾病臨床實驗顯現效果時，希望大家認識到資金籌集的問題，也希望給癌症研究者帶來一個新的思路：

「有很多重新定位的藥物都發現可能對癌症有作用，但是缺少商業投資是一隻攔路虎。進行臨床實驗。青蒿琥酯的案例不僅證明它可以防止腸癌在手術後複發，也凸顯眾籌作為籌措資金的一種方法，可以用於其它疾病研究上。」

如果某種仿製葯或者專利快到期的原研葯可以安全有效的治療直腸癌 — 這就能直接給常規療法減少巨大的經濟負擔！比方說，前面提到的特羅凱再過幾年就專利到期了！

這是一張音樂節歌迷們製造「人浪」的照片，我想這種大家齊心協力的勁頭和「眾籌」是一樣的，眾人拾柴火焰高嘛！

在針對直腸癌免疫療法來臨之前，FOLFIRI是我的「踩水策略」。如果它失敗了，那我除了臨床試驗以外，只有兩個FDA批准過的葯可以選擇… 我（我們所有直腸癌患者）「箭筒」里的「箭」不多了！特羅凱的臨床實驗就是為了給我們「箭筒」里添一隻「新箭」！

5月1號，我就要去跑FOLFIRI鐵人三項了。我感激任何的以及所有方式的鼓勵，但是如果你願意給直腸癌臨床實驗基金捐款的話，這最終會讓我和我們所有缺乏治療選擇的直腸癌患者受益。我真誠感謝你的捐助！

心理各個層面上，我都非常期待5月1號，期待跑FOLFIRI團隊的鐵人三項：它不僅僅給我個人帶來成就感，我也希望它能鼓舞其它直腸癌研究的支持者：癌症倖存者，照顧他們的人們，無論上醫療上，生活中，還是精神上的，以及醫生和研究人員。更重要的是，這次活動會給我堅信的科學研究籌集臨床實驗資金，大有希望給直腸癌的「箭筒」里添一隻新「箭」。我無限期待這種種的成就感！

致生命！

Tom

本公眾號系頭條號簽約作者，所發文章均為作者原創，並授權發表於頭條號「健康不是鬧著玩兒」。歡迎讀者轉發給朋友或朋友圈。任何公共平台（包括微信公眾號，媒體等），未經許可，不得轉載或盜用。聯繫我們，請發信到hi@jiankangkp.com。