消除病恥感,社區能做什麼?
所謂「病恥感」,顧名思義,就是社會大眾對某種疾病的負面評價和反應,以及患者本人由此內生的羞恥感受。病恥感的直接後果,是社會對患者,乃至患者對自身的排斥。
在各種疾病中,病恥感最強烈的恐怕就是精神疾病。與之直接對應,很多精神疾病患者在社會上飽受歧視。
這種歧視可分為外在與內在的歧視:前者表現為對患者抱有偏見,認為他們在某種程度上是有欠缺的,不必受到尊重或公平對待;後者是患者對自己的看法,認為自己是不值得被愛和沒有價值的,不能勝任自己的社會角色,從而自卑、自怨、自憐。
患者應該怎麼辦?
一般來說,如果患者處於一個比較友善的環境中,可以坦然面對疾病,放下包袱,尋求救助,積極治療。但是,因為病恥感的存在,問題就變得複雜化了。
不久前,接到一封讀者來信,其中一段話讓我感同身受:
「我希望有一天,我可以肆無忌憚地對朋友們說,自己得抑鬱症了……這個世界對抑鬱症有太多的偏見,我每天都在掩飾隱藏著自己,生怕別人會察覺,偷偷吃著葯……我相信有一天,我會坦然說出這一切,這並不是我們的錯;我希望可以有和我一樣的人可以和我多分享一下,讓我不覺得我不是一個人在受苦。」
這位讀者的心語,提出了一個嚴肅的問題:得了精神疾病,能不能讓人知道?
關於此,我認為首先應該確立一個原則:疾病屬於隱私,受私權保護,任何人和機構,都不得強迫患者公開自己的病情,未經患者自己或者監護人的同意,即便醫護人員也不能隨意公開病人的信息。公開與否應該以患者內心是否舒適為判斷標準,有利於治療和康復則公開,反之則不公開。
當然,如果患者癥狀明顯,言行舉止有異;或者病程太長,實際上已經被外界知曉,則不必硬著頭皮隱瞞。那樣會對自己構成極大的壓力,不利於治療和康復。
所以,我認為得病後不是要不要公開的問題,而是不得不公開後,如何正確應對的問題。這個時候,更需要患者的勇氣和力量。
最重要的是患者自己接納自己。應該承認,病了就是病了,即使在短期內,生活能力和工作能力受到影響,也不必因此自卑、自責。
一位患者說得好:
「我是一個沒有病恥感的雙相患者,初中被診斷雙相情感障礙伴幻聽妄想,患病住院接受治療,回學校後我很坦率地說了我病了,住的是精神科。我在精神病院住了兩個星期,我特別不喜歡聽人說『神經病』,這是不尊重人,也是引發大眾對精神病患者有歧視的一個方面。……很多病人不會承認自己有病,我倒是坦蕩,病了就病了,我還是過我的生活,治我的病,走我的路。」
社會應該怎麼辦?
當然,歸根結底,病恥感並非患者自願產生,公眾的態度是決定性的。所以,
社會環境極為重要。
對患者來說,最終目標是回歸家庭、回歸社會。問題是,精神疾病的標籤一旦被貼上,病恥感就如影隨形。患者即使康復,也難以得到社會的包容和認可。
現實中,很多癥狀可以通過早診早治得到良好控制,哪怕是重性精神疾病,只要控制得好,完全可以像常人一樣學習和工作。一個沒有誤解和偏見的社會環境,有助於精神疾病患者的康復。
這就需要引入「社區」這個概念。社區是社會的細胞,是一個豐富而又複雜的有機體,是每個人生存所系。一個溫暖、寬容的社區,能夠給其中的患者提供養分;而一個存在病恥感、充滿歧視和偏見的社區,則會讓患者更加沉淪。
營造平等、寬鬆的社區環境,是促進精神障礙患者融入社會的良藥。上個世紀50年代之後,「社區康復」在全球漸成潮流。比如1963年,美國總統肯尼迪簽署《社區精神衛生法》,要求將精神病人從長期隔離的處境中解救出來,在社區中康復。類似的康復理念和工作方式,既有利於康復者鞏固醫療治癒的成果,也能減輕康復者家庭或親屬的負擔,幫助康復者建立健康、和諧的家庭人際關係。
中國這方面起步較晚,但近年來也有很多嘗試。2015年,衛計委發布《全國精神衛生工作規劃(2015-2020年)》指出,我國未來需積極推行「病重治療在醫院、康復管理在社區」的服務模式,鼓勵引導社會資源提供精神障礙社區康復服務。頗具創意的「心靈花語」公益項目即是最新一例,這個由北京大學護理學院和強生公司啟動的項目,聯合學者、護理專家、社工、公益機構等,在社區康復模式與線上公益平台之間架起一座橋樑,形成一條從社區護理、病患技能培訓,到創造社會價值的社區康復公益鏈,有助於在全社會消除病恥感。
開放式、管理型的康復服務是精神障礙患者回歸社會的必要階梯。期待政府能夠聯合社會力量,共同支持社區康復,幫助更多的患者順利回歸到社會。
寫到這裡,我用「渡過」公號上一篇文章《你不知道,在中國看精神疾病有多難》,作為本文的終結:
「我希望有一天,在自己所在的城市就可以看上合格的精神科醫生;我希望有一天,在自己所在城市的精神專科醫院就可以買到所需的藥物;我希望有一天,精神專科醫院挂號窗口前不再長龍簇擁;我希望有一天,精神科醫生給我診治的時間不再只有兩三分鐘便草草結束;我希望有一天,當得知我患有精神疾病時,周圍人給予的是同情和關懷而非冷漠和嫌棄;我希望有一天,人們能像了解感冒那樣了解精神疾病知識、像對待感冒患者那樣對待精神病患者。
我希望,這樣的一天早日到來!」
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