睜開眼，做自己的英雄：10個案例告訴你，糖友如何健康長壽

睜開眼，做自己的英雄

最近這兩天，會長的糖友世界裡充滿了悲傷的情緒，因為兩位年輕糖友的逝去。

傷心總是難免的，但是會長卻非常不希望看到僅僅是悲傷、害怕，種種負能量情緒的蔓延。我要說：廖燁是我心目中的英雄！

雖然，早年間普遍對糖尿病的無知和農村醫療水平的局限，讓她錯過了預防和治療的最佳時機，讓她的人生之路止步於昨天。

但是，就算是處在長期病痛的折磨之中，就算是經濟拮据到需要賣橙子為繼，我從來沒聽到過她說過一句要放棄自己的話。

她總是努力學習，努力治療，努力賺錢，我數次提到要幫她籌款，她總是說：我還行，大家已經幫我很多了。

就在她離去之前幾周的朋友圈，在隔天透析一次的間隙，在腰椎間盤突出的劇烈疼痛中，她還在提醒大家天氣降溫注意保暖，她還在操心那些買了橙子而沒有收到的人們，她還在關心早產微寶貝緊急救助，關心尋找弱視兒童的公益。

相比起來，有不少現在病情還並不嚴重的糖友，很多家庭條件、醫療條件比她好很多的糖友，不好好學習，不好好治療，也不好好過日子，整日里渾渾噩噩，傷懷悲秋，或者寄希望於他人的拯救和「神葯」的出現。

可是，糖尿病不相信眼淚！你不接受，不努力，不堅持，像一隻鴕鳥把頭埋在沙粒，就能逃得掉嗎？

既然明知逃不掉，既然明知不選擇，不主動就只能獲得最壞的結局，為什麼我們就不敢睜開眼睛，勇敢面對這個心腹大患。

為什麼，我們就不能步步為營，在每一個寶貴的關鍵節點，主動出擊，遏制住糖尿病進展的腳步。

為什麼，我們要活得像一個懦夫？而不是做一個英雄的自己！——要死，也要死在進攻的路上！

有人說：患者教育最重要的意義不在於「授業解惑」，而在於喚醒糖友沉睡的意志，我深以為然。

因為，我們每一個糖友和親屬必須面對的，是年復一年，對疾病恐懼、痛楚以及惰性的拉鋸戰。

這場命運的戰爭，沒有弱者生存的餘地！

謹以此文，紀念那些充滿鬥志，從未逃避，在與糖尿病的戰鬥中永恆衝鋒著的糖友英雄們！

事實上，糖友並非不能長壽，只是我們要提前重視和干預。得了糖尿病，我們要活得跟健康人一樣，而不是裝得跟健康人一樣。裝起來很痛苦很累，而且會連累自己的身體。

下面我們將要介紹的這10位1型糖尿病患者都是患病30年以上的英雄，他們在生活中默默努力，時刻監測，不斷摸索著血糖波動的規律，每一天都在掌控自己的血糖、自己的人生。

在他們的故事中可能有您的影子，在他們的成敗中也可能折射出您的辛酸。他們其實就是未來的我們。只要努力，總會看見收穫。人生沒有綵排，既然被命運選中，那麼就像他們一樣勇敢而努力地生活吧，只要為健康努力過，便將無憾無悔。

文章作者是一解君的幾位老同事：鍾卉、朱俊平、尹棟、楊潔（作者欄放不下這麼多，只好放這裡了），發表於幾年前的《糖尿病之友》雜誌，感謝他們的付出。

王廣麗：女，52歲，患1型糖尿病30年

生活狀況：育有一女，退休

健康狀況：糖化血紅蛋白6.4%，併發症：糖尿病眼病

監測是戰勝糖尿病的法寶

1983年，老中醫的一句「年輕輕怎麼得了老年病」如當頭一棒，把23歲的王廣麗打得暈頭轉向。在患病之初，身高171厘米的她體重僅44千克，半年內因酮症酸中毒住院5次。為擺脫胰島素治療，她到處尋求秘方、偏方、巫術，被騙了不少錢，還差點丟了命。

在一次住院時，王廣麗想：這倒霉的病什麼時候是個頭啊？一想到這，她便禁不住傷心地哭起來了。同屋的病友眼看勸不住，就請來了主管醫生。主管醫生了解情況後對她說：「如果哭有用，我馬上請全科室的醫生護士工友全來為你哭，把病給你哭好！別傻了，這病控制好，其實照樣可以享受美滿的人生！」這一席話點醒了她，也從此改變了她的人生。

自此後，王廣麗再也沒有因為自己身患1型糖尿病而流過眼淚。王廣麗說：「既然我這輩子註定要與胰島素結為終身『伴侶』，那就好好地與糖尿病和平共處。不就是要補充胰島素、不能吃糖嗎？」調整心態後，王廣麗一身輕鬆了，身體狀態也明顯好轉！現年52歲的她，用跳舞、唱歌、旅遊等活動充實著自己的退休生活。

總結30年走過的道路，王廣麗認為勤於監測是她戰勝糖尿病的法寶。「如果不監測，糖尿病患者就會像盲人沒有拐杖一樣，監測越頻繁，血糖控制就越好。我每天監測不會少於4次，尤其是外出時，一天更要監測更多次以避免低血糖。」如今王廣麗通過網路、電話、公益活動等方式，把自己30年來的控糖經驗無私地分享給了全國的病友。她的心愿是：「病友之間能夠互相幫助，抱成一團彼此溫暖，開開心心、快快樂樂的過好此生。我願做一名快樂的傳遞員，溫暖你我他！」

郭紅軍：女，45歲，患1型糖尿病31年

生活狀況：有一個兒子，待業

健康狀況：糖化血紅蛋白8.0%，併發症：周圍神經病變、心臟病

長壽的關鍵是堅持

1982年，郭紅軍在北京世紀壇醫院被確診為1型糖尿病，那年她14歲，剛上初中。據郭紅軍回憶，在她患病的頭兩年，父母就經常帶她找冒牌「中醫專家」看病，病情不但沒有好轉，反而更嚴重了。在這樣的反覆中，她漸漸明白保健品不能替代藥物治療，糖尿病需要長期控制。

回憶起患病初期的艱難，她到現在都還清楚地記得，那個時候注射器是玻璃管的，母親每天要用開水煮針頭和針管進行消毒。為了省錢，注射針頭每次都磨到很短的時候才換新的。而監測治療效果主要觀察尿糖，用的是所謂「燒尿糖」顯示顏色來判斷有幾個加號。與現在的醫療條件相比，這種原始判斷血糖情況的方法，出錯幾率很高，往往會耽誤病情。

雖然80年代的醫療條件遠不如現在，但與同齡人相比，郭紅軍顯得更年輕健康。當記者稱讚她顯年輕身體不錯時，她不好意思地擺擺手笑道：「其實也沒什麼秘訣，關鍵是堅持。」

患病30多年，郭紅軍每天都堅持鍛煉，而且總是最大限度地運動，從走路、慢跑、騎車、爬山到游泳；每餐的飲食都堅持嚴格控制總熱量，強調碳水化合物、脂肪和鹽分的控制；最後就是堅持監測血糖。隨著年齡的增加，自身對高血糖和低血糖的敏感性降低，就更需要增加血糖監測的頻率，她甚至有時半夜起來測血糖。

走過了31年的風雨歷程，她想跟其他病友交流的控糖經驗是：①病友們要控制好自己的日常飲食、運動。②儘可能多地做運動，並給自己制訂一個運動目標和計劃。③對不懂的問題，一定要仔細地向醫生諮詢治療建議，然後根據醫生的建議對自己的生活進行合理安排。

李煥弟：女，73歲，患1型糖尿病33年

生活狀況：現與丈夫和小孫女一起生活

健康狀況：糖化血紅蛋白9.8%，併發症：糖尿病腎病、糖尿病視網膜病變

階段性住院幫我調控血糖

路上，8歲的小孫女想吃路邊的燒烤，我嫌不幹凈就騙她說咱家沒錢買不起。結果這個小孫女頭偷偷跑到爺爺那裡，商量把奶奶賣掉，換點錢買好吃的，真是讓我又好氣又好笑。

之前，我在公安機關工作，身體非常好。40歲時，懷上了兒子，雖然當時身體條件不允許，但我還是堅持把他生了下來。雖然為此我得了糖尿病，身體狀況開始急轉直下，但我仍然對能生下這個健康的兒子心懷感恩。

現在，兒子走了快3年了，剩下一個8歲的小孫女與我和老伴相依為命。兒子的突然離去讓我原本得到控制的血糖變得躁動不安，一有風吹草動便上下起伏，但我仍然堅持治療，嚴格控制飲食，加強運動，我要用一個健康的身體來回報小孫女給我帶來的幸福。

可能是年輕時從事公安工作的原因，我的紀律性特彆強，醫生給我的指示我絕對按要求執行，按時、按量吃藥，規律監測。對於醫生的治療方案，我從不胡亂懷疑；對於報刊上刊登的虛假藥品，我堅決不碰。這樣，我的血糖一直都控制得比較好。

1型糖尿病患者的血糖不容易控制，容易反覆，血糖控制方案要隨病情的變化而調整。所以我每年都會在四川醫學院住院一段時間，讓專業的醫護人員幫助我調控血糖，等血糖平穩後我才出院自己控制。可能有人會覺得這非常麻煩，但這對於1型患者血糖的良好控制卻非常有幫助。

記得我有一年為了控制血糖，在醫院裡住了8個月，幾乎大半年的時間都天天在醫院裡呆著。這期間我也會覺得無聊、難受，想出院。但是想想小孫女和老伴，我咬牙堅持了下來。與現在所得到的幸福相比，控制血糖的付出根本不值一提。

張琪：女，43歲，患病36年

生活狀況：未婚，就職於首都醫科大學附屬北京兒童醫院，副主任醫師

健康狀況：糖化血紅蛋白6.3% 併發症：無

對生活的要求越高，質量越好

1976年唐山大地震時，年幼的張琪因肺炎發燒，連續住院四次，終因嚴重的酮症酸中毒在北京兒童醫院被確診為1型糖尿病。當時她是住院中唯一的糖尿病患兒，藥房甚至沒有胰島素，治療的胰島素是後來經過多方聯繫才借到的。

張琪非常感謝身為工程師的父母選擇讓她直面疾病，給了她一個正面教育。雖然需要終生打針、測血糖，但她相信通過努力也可以像正常孩子一樣生活。張琪很快接受現實，並學會了自我管理。燒試管、測尿糖、打胰島素，大概從得病的第三年起，張琪就開始自己打針。她還自己堅持做生活管理記錄，包括血糖記錄，飲食、運動記錄。後來為了更好地管理自己的疾病，她走上了學醫做一名大夫的道路。

回想36年走過的道路，她總結自己能保持好的狀況是因為自己對自己要求高。

1.為監測血糖，花費多少都值得。我認為要想過高質量的生活，就得要求高，因為要求得越高，質量就會越好。所以我努力控制血糖、掌握病情。監測血糖花費會很高，但相對於保證生命質量來說，我認為非常值得，所以我一直把經濟的重點放在控制疾病上。現在，我每天平均下來要測4次血糖。

2.平常心對待疾病。我從不強迫自己吃糖尿病飲食，別的患者忌諱的事情，我並不會抵觸。我過著正常人的生活，但我有度，我會在血糖控制很好的情況下做這些事情，而不是消極地放縱自己。

3.活到老學到老。一定要花大量的時間學習糖尿病相關的知識。我們每一個人身體都在日益衰退，在不同的階段會遇到不同的問題，要想通過專家門診的5分鐘或特需門診的半個小時來解決所有生活中遇到的問題那是不可能的，所以自我學習非常重要，只有自己不斷充實自己，才是對自己真正的負責。

舒葵：女，43歲，患病36年

生活狀況：離異無子女，現為自家開辦學校的管理者

健康狀況：糖化血紅蛋白6.7% 併發症：視網膜病變

交一個同病相憐的好朋友

舒葵，張琪在北京兒童醫院裡的病友，兩人都是7歲患上的糖尿病，並一同住在北京兒童醫院的內分泌病房。同樣的遭遇、同樣的病情，讓兩個孩子有了更多的共同話題，並一直互相幫助走到了今天。舒葵說：「朋友的安慰和理解是1型患兒成長中所必須的特殊營養。這是醫生和家人所無法給予的。」

她從小學到師範畢業都非常順利，因為學習成績一直是全年級的第一名，她從小就是老師樹立給其他同學的榜樣，是「張海迪式的好少年」。少年時光就一直被捧在老師的手心中，直到她從師範院校以優異的成績畢業等待分配工作。當時沒有一個單位肯要她，疾病終於露出了它猙獰的面目，讓她認識到現實的殘酷。她一下從天上掉到了地上，幾次企圖自殺。最終她在家人的安排下，重新參加高教自考學習財會專業，然後隱瞞一切拿著新簡歷投入到另一個工作領域。

這段經歷讓她不堪回首，也造成了她現在的併發症——視網膜病變。當時醫生說她眼底有些渾濁，讓她進一步治療，但她根本無心在此，等到一年後再去檢查時，卻已發展到3期需要激光治療了。這個血的教訓讓她每每思之，後悔不迭。從此她開始注意監測血糖，嚴格遵醫囑，再苦再麻煩也按時做各項檢查和治療。所以從那個時候開始到現在，15年過去了，眼病沒有再發展。

舒葵說：既然得了這個病又知道會伴隨終身，那麼要想生活好，就得付出。糖尿病患者必須不斷更新自己的知識，然後把錢花在監測和治療上，這個絕對不能省。另外就是要按時檢查，哪怕再麻煩，再困難，也要堅持，這比以後積重難返強啊！

趙步云：女，51歲，患病41年

生活狀況：育有一女，退休

健康狀況：糖化血紅蛋白7.4%，併發症：尿毒症，已透析8年

遵醫囑，做聽話的患者

1973年4月28日，趙步雲終生難忘，11歲的她在這一天被診斷為1型糖尿病，當時血糖25.6mmol/L，立即開始注射胰島素治療。患病之初，趙步雲大多數時間都在住院，每年上學的時間少得可憐，其中的艱辛只有趙步雲和她的家人能夠體會到。風風雨雨41載，有苦也有甜，是父母的不離不棄、愛人的疼惜、女兒的愛，鼓勵著她走過了這41年抗糖路。

1982年，趙步雲高中畢業了，卻只能待在家裡，因為1型糖尿病，她不能考大學，也找不到工作。她每天悶悶不樂，身體狀況非常差，父母看在眼裡疼在心裡。父親說：「步雲，以後我們養你，你就在家安心養病吧！」「你們能養著我的嘴，但不能養我一輩子啊，你們養我太不容易了，還是幫我找份工作吧！」

世界上還是好人多，在多方努力下，兩年後，父親終於在家門口給趙步雲找到了一份工作。趙步雲的生活開始步入正軌，她勤勤懇懇做事，踏踏實實做人，心情也越來越好，病情趨於穩定，很少再發生酮症酸中毒。1986年，她幸福地找到了生命中的另一半。1990年，在醫生的監護下，她懷孕了，直至女兒出生前一天，趙步雲還堅守在工作崗位。

趙步雲說：「我是一個乖孩子，從不偷吃東西，也是一個乖患者，無論多忙碌，都不忘記打胰島素，不忘記定期到醫院複查、治療。我的血糖脆性大，多打２個單位就低血糖，少打２個單位就可能高血糖，多學習糖尿病自我管理知識，勤測血糖就顯得尤為重要。」做一個聽話的患者，嚴格按照醫囑，堅持治療，是趙步雲實踐41年總結的抗糖經驗。

「得了糖尿病是不幸的，由於個體差異，我得了尿毒症更不幸，但我有一個完整、幸福的家，我很知足。」趙步雲說。

王本應：女，65歲，患病44年

生活狀況：育有一女，退休

健康狀況：糖化血紅蛋白9.6%，併發症：視網膜病變、腎病

快樂幫我戰勝了糖尿病

周三下午，離開老年大學往家走去。雖然唱了一天歌，可是渾身好像還是特別有勁，精力特別充沛。別人講一天話，口乾舌燥；我唱一天歌，反而越唱越不渴，越唱身上越舒坦，糖尿病好像都讓我給唱沒了。

我21歲患病，到現在已經44年了。自從患病起，家人就一直在背後默默地支持我。2000年，父母去世時告訴我，我是被領養的。經過多方打聽，我最終與親生父母取得了聯繫。我的親生父母是民國時期的外交官，在那個兵荒馬亂的年代，他們避難於美國。為了我的安全，他們把我交給一對善良的夫婦寄養，這一別就是50年。

父親今年已經97歲高齡了，仍在美國居住，每隔幾天就要給我打個電話，看看我身體怎麼樣。即便年齡很大，父親退休後還做了30年的運動教練。現在每到周六，他就會把自己的朋友召集到家中聚會，大家一起唱卡拉OK，還給他們做五香蛋吃。

血濃於水，也許是遺傳了父親愛唱歌的基因，我退休後也報名參加了老年大學，每個周三都要去參加活動，風雨無阻。有的患者得病後大門不出二門不邁，恨不得把自己捂在被子里，這是非常錯誤的。我現在天天唱歌，非但沒有加重病情，反而活絡了氣血，結交了朋友，使血糖得到了很好的控制。

有些「糖友」聽說我的事情後，主動和我取得聯繫，對我滿是溢美之詞。我告訴他們不要這樣。每個人都有自己的優點，你只要發現它，把它變成愛好就對了。有了愛好，每天都是快樂的。也許就是快樂，幫我戰勝了糖尿病。

我常常告誡自己，人不如我千千萬，我不如人萬萬千，要以一顆謙卑的心來與人交往，這樣才不會患得患失，這樣才能天天都有好心情。

趙娟：女，48歲，患1型糖尿病44年

生活狀況：單身，退休

健康狀況：糖化血紅蛋白11.9% 併發症：心臟病、周圍神經病變、眼病、腎病

為愛回報一份健康

趙娟對記者說：「雖然單身，但我並不孤單。我的生命里，有三個非常重要的人。這麼多年，他們一直陪伴著我，不離不棄。」趙娟口中非常重要的人，首先當然是她的父母，已經80多歲的老人，身體非常健康。

談到與父母的關係，趙娟說：「我是一個被寵大的孩子，直到現在，我每天都能感受到父母的關愛。別人都說我性格好，願意和我做朋友，我想這和家人有很大的關係——別人關心我，我也想關心別人。」

趙娟生命中第二個重要的人，是在她25歲時，認識的童光煥教授。那是1991年，趙娟發生了非常嚴重的低血糖。在病房裡，她昏迷了三天三夜，危在旦夕。童教授想盡一切辦法去救這位年輕的姑娘。童教授對記者說：「可能是一種緣分吧。當時趙娟和我的孩子一樣大，我把她當做自己的孩子，一定要讓她活過來。」正是因為童教授的堅持，才等來了奇蹟的發生。

回想當時的場景，趙娟仍然感動地說：「是童教授救了我，他是我的再生父母。」從那時起，童教授成為了趙娟20多年的主治醫生，直到退休。

趙娟生命中第三個重要的人，應該不止一個，而是很多，包括了她的同事、朋友和病友。這些人在她幾十年的工作、生活中，給予了很多幫助。大家知道趙娟是個熱心腸，也都願意找她幫忙。趙娟說：「我從來不認為自己是個病人，因為在別人眼裡我是有價值的。」「我的臉很胖，身上很瘦，大家都說我是福命，我覺得有這麼多好心人的陪伴，自己真的是有福氣。」

44年的抗糖生活，趙娟堅持每個月去醫院看病，並按照醫生的要求合理調葯。她認為，治病固然重要，但有好的心態更重要，要愛自己，也愛他人。

錢浩生 76歲，患病56年

生活狀況：已婚，有兩個兒子，曾是北京理工大學大學教授，現已退休

健康狀況：糖化血紅蛋白6.2%；曾於2000年發生心梗，放了三個支架，現伴有高血壓

摸索自己的規律讓血糖接近正常

錢浩生是1959年7月被診斷為1型糖尿病的，當時他是清華大學的一名在校大學生。被確診後因為沒有胰島素可用，他只能依靠「艱苦奮鬥」精神和中醫中藥來控制病情，血糖當然是控制不住的。當時的他由於少食又不敢運動，身體虛弱無力，幾次因酮症酸中毒送到醫院急救。那時北京只有幾家醫院設立了內分泌科，但他不幸中的萬幸是遇到了北京協和醫院的池芝盛教授，很早就幸運地接受了糖尿病教育。1960年，他成為了我國第一批糖尿病教育的受益者。

1960年暑假，北京協和醫院邀請錢浩生和數十名糖尿病患者進行了為期一個月的綜合治療。在這一個月的時間裡，錢浩生了解了很多糖尿病相關知識。此後，錢浩生消除了初患糖尿病時的害怕與恐懼，回到學校，他將這些應急的小常識教給了身邊的同學，讓同學們在他發生危險時能及時給予幫助。回學校後，錢浩生在堅持上課的同時，每天自己注射胰島素，實行飲食管理。

通過不斷總結經驗，摸索規律，最終把糖尿病的治療融入到生活和工作中。參加工作後，錢老堅持閱讀糖尿病相關書籍和報刊，從中汲取所需的糖尿病知識。到了20世紀90年代，糖尿病大課堂逐漸開展起來，錢老也是極參加。

總結自己多年來的控糖經驗，他說在日常生活中，他甚至能一眼就看出食物的分量，而且立即知道自己可以吃多少。掌握了這些，日常生活就更加方便了。另外，他會把一天的主食分成6次食用，並把進餐時間與胰島素作用時間相配合，擁有自己喜歡的運動方式。

他說：「這裡的規律只能自己不斷摸索、不斷總結，並在生活中一直堅持。」

康乃英：女，76歲，患病55年

生活狀況：育有一女

健康狀況：糖化血紅蛋白9.7%，同時患有高血壓

家人是最好的血糖儀

患病這麼多年，能夠控制成這樣，很多人都覺得不可思議。對於控制糖尿病，我一直一絲不苟，心理上我則把它看得很輕，所以大家都覺得我性格開朗，心態特別好。如今，我在女兒家幫忙看著兩個寶貝外孫，天天忙得不亦樂乎，也就打針和睡前測血糖的時候能記起來自己是一名1型糖尿病患者。

患病之後，我就不愛吃那些熱量大的東西，看見甜的就膩得慌，一點都不饞。而且，從1993年開始，我一直打太極拳，練太極劍，樂在其中。其實只要把好飲食、運動這兩關，血糖也沒那麼容易出現大的波動。現在看外孫時間緊，我暫時把運動這塊兒放下了，但身體仍然很棒，腿腳利索，抱著20多斤的外孫上6樓，一點不費勁。

也許是知道我心寬，家人怕我太不把病情放在心上，所以一直特別關心我的情況，總是問我這難不難受，那舒不舒服的。每天晚上，我還沒忙完，他們就催我測血糖，就連小外孫都知道要給我吃糖防低血糖。他們就像會定時監測血糖的血糖儀一樣，有他們在，我對控制血糖充滿了信心。

1型患者病情易反覆，夜間容易出現低血糖，此時家人的關懷顯得尤為重要。記得有幾次老伴起夜時一摸我渾身是汗，趕緊給我灌糖水，讓我緩了過來。還有一次，我低血糖導致神志不清，腦子非常糊塗，老伴一直在搖晃我，問我是不是低血糖，我還糊糊塗塗地說不是，多虧他們沒採納我糊塗的意見，堅決地給我灌下了葡萄糖水，現在想想還挺好笑的。

如今，我很注意防止低血糖的發生，睡前測血糖如果太低，我就會相應地減少胰島素的注射劑量。有這些「定時自動監測血糖儀」在我身邊，糖尿病沒什麼可怕的。