9個月男嬰患慢性肉芽腫病 陷入「不可逃脫」魔咒

當龍鳳胎「一步到位」地降臨到這個家時，喜悅和羨慕將他們包圍。

可也正是因為龍鳳胎，一個「不可逃脫」的魔咒也隨之而來。

比姐姐晚1分鐘出生的小浩浩從5個月大開始便不斷得病，而且細菌會以各種不同的部位感染折磨來到世界不久的他。

被確診為常染色體隱性慢性肉芽腫病的浩浩，因為遺傳了母親的遺傳基因，致使他的免疫系統無法抑制有害細菌，細菌隨時會引起身體各部位病變，危及生命……

龍鳳胎弟弟經常生病感染

「本人於2016年2月27日凌晨4時26分，喜得一對龍鳳胎寶貝，母子平安。」那一天，瀋陽人姜偉昌的這條朋友圈獲贊無數，一次性完成了子女雙全的任務，讓這個小家立即被喜悅和祝福填滿，鄰居們羨慕得不得了。

從那天起，姜偉昌的朋友圈不時曬出姐弟倆的合影，向關心的叔叔阿姨報喜。

不過好景不長，在小浩浩出生5個月時，父母發現他的身體比較虛弱，先後得上了膿毒症和肺炎。當時一項診斷細菌感染和嚴重組織損傷的指標CRP數值是75，而正常值是0-8。

住院10天後，因為癥狀得以緩解，家人也便沒往嚴重里想。

一個月後，浩浩的食慾又變得非常差，只有在要睡的時候才能喝點奶，睡覺非常不好，每天哭鬧，後來甚至一天只喝一頓奶。

到醫院檢查也沒發現大問題，主要說是貧血和消化不好。這種異常的情況持續了近一個月。

病毒再次侵入浩浩雙腳

10月6日，在「十一」的假期即將結束的一天，姜偉昌在給浩浩換褲子的時候，意外發現了浩浩的左小腿有點腫。

到醫院拍片發現左小腿脛骨有變形，骨頭中有病灶，隨即住院確診是骨髓炎。

就在準備手術時，發現浩浩右腳的腳後跟也腫了，做磁共振發現腳後跟病毒也已經入侵。為防止病情進一步惡化，只能手術清除病毒。

整個跟骨一半都要摳除，這樣的疼痛對一個只有幾個月大的孩子是很難承受的，「給孩子做手術的醫生都不忍多看孩子，她說只能加快手術的速度，讓孩子的痛苦短一些。」浩浩媽媽孫夢說。

左小腿和右腳後跟一起做了手術後，住18天才出院，本以為傷口很快就能恢復，但兩個傷口都化膿感染，必須一周去兩次把壞肉清除，用藥水沖洗換藥。

「我帶著孩子每次去換藥的時候，我都不忍直視，可想有多疼。」姜偉昌說。

確診為常染色體隱性慢性肉芽腫病

11月25日，浩浩查出肺炎，「醫生看他CT的程度，表示可以直接送到重症監護室。」姜偉昌表示，浩浩很堅強，表現出的狀態還是不錯的。

專家通過這幾次大病也意識到，這些病不應該是一個9個月孩子應該出現的病。

經過中性粒細胞吞噬檢測，確診浩浩為常染色體隱性慢性肉芽腫病。與此同時，媽媽孫夢也同時確診為該病。

「如果孩子沒查出這個病，我根本不知道自己也有這方面的病。」孫夢說。

「醫生說是孩子攜帶了母親的基因，這種病比較少見，大概情況是孩子的吞噬細胞，不能產生過氧化氫，它能抑制有害細菌感染，就是說浩浩免疫系統不能抑制有害細菌，也不能利用有益的菌類。細菌隨時會引起身體各部位病變，疼痛無法想像，如果不能及時有效的就診，就隨時有生命危險。」姜偉昌表示，這讓整個家都陷入黑暗。

對話浩浩父母：陪著他一直走下去

8日在醫院裡，小浩浩見記者來，一笑露出一排小牙，護士來逗，他也笑得嘎嘎響。

「他的治療效果要比正常孩子慢的多，見效慢，用的都是自費葯，根除這種病只能做骨髓移植，聽說全國只有三家醫院可以接受治療，醫生建議去北京兒童醫院做盡一步治療。」雖然看到了希望，但緊接著的治療費用也讓這個家望而卻步，「病友們說骨髓移植費用保守說得80萬元。」

「作為家長的我蒙了，發現自己是一個沒有用的爸爸，在孩子極度疼痛，甚至生命危險的時候，爸爸沒能力站出來，是一個無能的父親。」姜偉昌說，工薪階層的一家人已經開始賣房、賣車，為孩子湊集手術款。而作為母體攜帶的這種基因，也不排除遺傳給龍鳳胎的姐姐，只不過現在只能先給弟弟治病，暫時沒給姐姐檢查。

「我是不是不該把他帶到這個世界？」直到得知自己如果生男孩，患病的幾率幾乎是百分之百時，孫夢就開始責備自己，因為自己是這種基因攜帶者，把它遺傳給兒子讓她非常自責。

老公姜偉昌則在旁邊安慰妻子，「咱們攤上了，沒辦法，努力治吧。我倆首先就不能放棄，兒子不懂，我們得往前看，陪著他一直走下去。」

如果您想幫幫這個被病魔纏身的小傢伙兒，可以與浩浩的父親取得聯繫，浩浩父親姜偉昌聯絡方式：13840163928（微信同步）