關注6.21世界漸凍人日奔跑吧，讓生命延續

對於確診的運動神經元病,目前還沒有特效的治療方法, 國際承認且唯一通過美國食品藥品監督局批准治療ALS的藥物只有力如太，並且建議要儘早使用。由於該葯價格昂貴,且為自費葯,給不少家庭帶來了沉重負擔，很多患者家屬和醫學專家一直努力在呼籲將其納入醫保。另外營養支持和呼吸治療對於運動神經元病患者非常重要。對於患者的心理支持和無微不至的悉心照料可以使患病後的生命得以更好的延續。

世界著名漸凍人、英國科學家霍金，著有《時間簡史》。被稱為"愛因斯坦以來最聰明的大腦",被確診運動神經元病與病共存超過50年。

6月21日是ALS/MND國際聯盟確定的「世界漸凍人日」，在這一天世界各地舉行各類認識運動神經元疾病的相關活動，希望對這種可怕疾病的治療和社會關愛能引起世人的普遍重視。

國內第一家正式註冊成立的漸凍人組織——北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心於去年正式加入ALS/MND國際聯盟。今年世界漸凍人日前夕，東方絲雨漸凍人跑團再赴「中國人壽·要跑·24小時」城市接力賽之約，為漸凍人生命接力，並再次展現漸凍人自強自立、頑強拼搏的精神，以此迎接第17個世界漸凍人日。

北大五四隊以挑戰組第一名的成績獲獎，為漸凍人跑基金捐款2.6萬元。

主辦方眾輝國際體育也將再一次捐款支持「漸凍人百萬呼吸工程」和姚基金「希望小學籃球季」項目，在去年以獲獎跑團名義捐款的基礎上，今年增加了從每位參賽選手的報名費中抽取10元分別捐給上述兩隻公益基金。

6月18日，來自於北京大學第三醫院醫療團隊、北大醫學部、北京"和你在一起"病友社區等單位的12位漸凍人跑團成員，參加了「中國人壽.要跑24小時城市接力賽北京站」比賽。

漸凍人跑團這支特殊的隊伍引起社會關注,世界著名戶外品牌Tecnica、康比特公司紛紛提供支持，很多跑團以獲勝成績贏得為漸凍人基金捐款的資格，賽後中國福基會漸凍人基金秘書長管弦悅接受了挑戰組前三名北大五四隊、北航馬協強風正勁隊、北大逆風輕呼吸青春無限跑團的捐贈。

（文/北京大學第三醫院神經內科 王麗平）

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