高個父母生下侏儒萌娃 她3次死裡逃生

據英國《每日郵報》報道，澳洲悉尼一對正常身高的父母生下了一個患有扭曲性骨發育不良侏儒症的萌娃Helena，這位現實版的拇指姑娘病症十分罕見，它會影響小姑娘的骨骼和軟骨發育。 (來自:騰訊國際新聞)

她的母親，23歲的Jaime在懷她34周時被建議流產，但她拒絕了。此後Helena被醫生誤報死亡三次，但依然頑強地降生到人世並度過了自己的一歲生日。 (來自:騰訊國際新聞)

Helena與愛她的父母Jamie和Jakob的首次戶外合影，甜蜜的一家三口羨煞旁人。 (來自:騰訊國際新聞)

Helena在化妝舞會上與父親的合影，神態嬌憨可愛。她的父母身高都接近180cm，但直到生下她之後才知道自己身上攜帶著同樣的侏儒基因。 (來自:騰訊國際新聞)

孩子剛出生幾個小時後，醫生們就曾通知這對父母Helena即將死亡，「我們都跟她道了別，等待醫生下最終的結論，但她並未向命運屈服，反而變得越來越強壯，她真的是個小鬥士。」 (來自:騰訊國際新聞)

這位現實版的「拇指姑娘」穿上美麗的小灰裙，紮上閃亮的小蝴蝶結盛裝打扮起來的樣子，宛如一個可愛的小公主。 (來自:騰訊國際新聞)

Jamie說：「我們很想進一步擴充家庭，但是我們生下一個孩子時依然有三分之一的幾率生出侏儒症孩子，甚至情況可能比Helena還嚴重。」 (來自:騰訊國際新聞)

Helena喜歡打扮成小仙女的樣子沖著鏡頭微笑，她在六周大時被診斷患有侏儒症。Jamie在懷孕12周時經過掃描檢查得知孩子身體有疾，「懷孕時得知孩子的健康有問題卻又不知道問題在哪的日子不好過，我不得不接受這個事實，並且沒辦法不責怪自己。」 (來自:騰訊國際新聞)

過了幾周後，情況更糟了，我被告知Helena的肺里沒有肺組織，並在第34周時被建議終止懷孕。我當時已經能感覺到她在踢我，而且我們已經給她起了名字，不可能不給她一個活下去的機會。」現在，Jakob和Jaime在為提高公眾對扭曲性骨發育不良侏儒症的關注度持續奔走著，希望可以幫助面臨同樣窘境的父母並帶給他們希望。 (來自:騰訊國際新聞)

「處理Helena病症的過程非常令人心碎，但是每次給她梳洗打扮時又能讓我們暫時忘卻那些沒完沒了的醫學治療和肉眼可見的不同之處。」圖中是與爸爸Jakob睡在一起的Helena。 (來自:騰訊國際新聞)

Helena現在在為一些手工制衣企業做童裝模特，她喜歡在鏡頭前表現自己。「她將永遠是『爸爸的小女兒』，因為我們都知道她將來身高可能只有幾英尺。」 (來自:騰訊國際新聞)

Jakob和Jamie一直擔心女兒的生活質量，但是每次看到Helena臉上洋溢的笑容就堅定了他們留下她是正確選擇的想法。「她雖然是個很小的寶貝，但是總會盡一切努力讓我和Jakob大笑。我沒有辦法想像沒有她的生活會是什麼樣，為她慶祝1歲生日讓很多情緒再度浮現。」 (來自:騰訊國際新聞)

這是Helena剛出生幾分鐘時的樣子，」Helena已經以很多方式令我們驚喜，她就是一個小小的奇蹟，我希望我們的故事能幫到那些跟我們面臨同樣困境的父母。」 (來自:騰訊國際新聞)

首次手術結束後，醫護人員幫Helena從耳朵里放出液體消除身體的腫脹。Helena每月要去醫院複查兩次，因為她的情況在澳洲十分罕見，需要不斷進行觀察並制定相應對策。 (來自:騰訊國際新聞)

「我從來沒想過我們可以走到今天這一步，醫生們曾經警告過我們她因為太過虛弱無法呼吸，並在前幾周時幾乎死過去三次。」她出生後在醫院裡住了三個月，直到這對夫妻學會如何對Helena進行專業的醫學護理。「她將繼續走下去，我相信她明年一定可以下地行走，她現在已經可以拖著屁股慢吞吞地移動了。」 (來自:騰訊國際新聞)

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