冰桶挑戰捐款幫助發現致病基因

美國漸凍症協會表示，2014年風行的冰桶挑戰募集了大量資金，已經幫助科學研究發現了與漸凍症相關的重要基因。漸凍症是漸進性神經退行性疾病，學名為肌萎縮側索硬化症（ALS）。

科學家已經發現了一種導致該病症的新基因NEK1。

冰桶挑戰共募集了1.15億美元，參與挑戰的人們將冰水潑到自己身上，並在社交媒體發布視頻。

該活動曾被批為噱頭，但所獲捐款資助了六個研究項目。

More than 80 researchers in 11 countries searched for ALS risk genes in families affected by the disease.

11個國家的80多位研究員在受病症影響的家族中尋找漸凍症的風險基因。

"The sophisticated gene analysis that led to this finding was only possible because of the large number of ALS samples available," Lucie Bruijn of the ALS Association says.

美國漸凍症協會的科學家露西?布魯因說：「因為有大量可供研究的漸凍症病例，才使複雜的基因分析得以實現，也才有了今天的成果。」

The identification of gene NEK1 means scientists can now develop a gene therapy treating it.

NEK1基因的發現意味著科學家們從此可以開發治療該病症的基因療法。

Although only 10% of ALS patients have the inherited form, researchers believe that genetics contribute to a much larger percentage of cases.

儘管只有10%的漸凍症患者攜帶該遺傳基因，研究者們認為有更高比例的病例與遺傳相關。

Social media was awash with videos of people pouring cold water over their heads to raise money for ALS in the summer of 2014.

2014年夏天，人們往頭上澆冰水為漸凍症募捐的視頻席捲了社交媒體。

More than 17 million people uploaded videos to Facebook, including many celebrities who rose to the challenge, which were then watched by 440 million people worldwide.

超過1700萬人在臉書上傳了視頻，其中包括許多接受了挑戰的名人。全世界有4.4億人觀看了相關視頻。

冰桶挑戰

ALS冰桶挑戰賽（ALS Ice Bucket Challenge）簡稱冰桶挑戰賽或冰桶挑戰，要求參與者在網路上發布自己被冰水澆遍全身的視頻內容，然後該參與者便可以要求其他人來參與這一活動。

活動規定，被邀請者要麼在24小時內接受挑戰，要麼就選擇為對抗「肌肉萎縮性側索硬化症」捐出100美元。該活動旨在是讓更多人知道被稱為漸凍人的罕見疾病，同時也達到募款幫助治療的目的。

僅在美國就有170萬人參與挑戰，250萬人捐款，總金額達1.15億美元，這可能是為某種疾病或緊急情況捐助最多的款項。

TFBOYS組合接受章子怡挑戰，翻牌@何炅、謝娜、尚格雲頓

接受雷軍挑戰的劉德華，點名@鋼琴家朗朗、殘奧冠軍蘇樺偉、周杰倫

接受雷軍挑戰的李彥宏，點名@俞敏洪、潘石屹、田亮

What is amyotrophic lateral sclerosis (ALS), also known as motor neurone disease (MND)?

肌萎縮側索硬化症（ALS），或稱運動神經元疾病（MND）小知識

fatal, rapidly progressive disease that affects the brain and spinal cord

病情發展快速的致命疾病，影響大腦和脊髓

attacks nerves that control movement so muscles refuse to work (sensory nerves are not usually affected)

攻擊運動神經，導致肌肉無法工作（感覺神經通常不受影響）

can leave people locked in a failing body, unable to move, talk and eventually, breathe

患者受困於衰弱的軀體，不能移動，不能講話，最終無法呼吸

affects people from all communities

所有人群都可能患病

scientist Stephen Hawking is best-known person with the disease

科學家史蒂芬?霍金是最有名的漸凍症患者? ?

kills around a third of people within a year of diagnosis and more than half within two years

確診後一年，約有三分之一死亡病例，兩年內死亡數過半

there is no cure

無法治癒

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