中疾控回應艾滋病患者信息泄露風波

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中疾控性艾中心黨委書記韓孟傑專門致電白樺了解情況，「已將網路信息全部加密。」「絕大多數疾控人員，是能做好患者信息保密的。」

文 ▏南方周末記者 馬肅平

「是孫濤嗎？我是北京疾控的工作人員，你2014年在我們這裡確診的HIV（艾滋病病毒）陽性吧。」

2016年7月15日上午，孫濤（化名）接到一個以170開頭的電話，對方一上來就準確報出了他的姓名、身份證號、HIV確診時間。這名帶著濃重南方口音的「北京疾控工作人員」，以政府發放6800元醫療補助為由，要求其繳納2400元的手續費。雖有所懷疑，但準確全面的個人信息，還是讓在京務工的孫濤像提線木偶般，在對方指令下如數匯了錢。

最近這兩周，艾滋病公益組織白樺林全國聯盟（以下簡稱白樺林）的負責人白樺，前所未有地忙了起來。他每天都在統計受騙者數量，摸查事情的影響面，並和官方部門溝通善後。

早在7月10日左右，已零星有感染者給他打電話，諮詢6800元的醫療補助。「各地政策不同，但我們沒聽過國家有這筆補助。」他有點納悶，建議對方向當地疾控或民政部門核實。

五天後，電話越來越多，白樺意識到「事情大了」——詐騙者大多自稱政府部門或衛生系統的工作人員，將向艾滋病感染者發放補貼，轉而以領取補助需銀行轉賬為由，要求感染者去ATM機操作，並詢問卡內餘額、遙控操作，進而盜轉受害者的卡內存款。

「中國疾控中心已報請公安部門立案偵查，依法進行嚴厲打擊。我們已緊急致電各地疾控機構注意類似詐騙情況，並要求各地疾控逐級反映每天新接到詐騙電話的信息。」中國疾控中心相關負責人表示。發現詐騙情況後，疾控中心立即啟動了信息系統安全應急響應，對相關信息系統開展信息安全排查，並提升了相關加密措施。

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對疫情控制是重創

對多數人來說，艾滋病只是一個名稱。但對浙江感染者丁偉（化名）來說，艾滋病意味著孤獨和心事。多年來，他一直對此守口如瓶，但害怕的還是來了。

7月15日上午10點多，公司秘書接到「艾滋病監控中心」的電話，說是要「跟蹤丁偉的情況」。對方不僅掌握了丁偉的身份證號、工作單位，甚至連確診時間、隨訪醫院都準確掌握。

「工作人員」告訴丁偉，從今年8月起，國家將對艾滋病感染者收費治療，每月藥物費用2000元，若不提前付費預訂，就將被視作放棄治療，以後將無葯可用。

「如果不配合治療，你的全部資料會被轉回老家。3個月後，公安將上門找人，並與你家人溝通。」面臨斷葯、家人知情的雙重打擊，丁偉的第一反應是恐慌。

雖然國家《艾滋病防治條例》規定：未經本人或其監護人同意，任何單位或個人不得公開艾滋病病毒感染者的身份信息，但對方準確掌握了全部個人信息和治療細節，他沒有懷疑其中有詐，更沒想到「艾滋病監控中心」只是個莫須有的機構，就將6000元匯給了對方。

「風言風語」很快就在公司傳開。「同事看到我，眼神都變了，有的立馬轉身走開了。」丁偉不想等待最壞的情況發生，主動提出了辭職。

白樺統計發現，詐騙者很有「心機」——大量受騙者的確診時間都很短，有的甚至不到兩個月。

白樺自己也是艾滋病患者，他能理解新確診感染者的情緒：失落、恐懼，心理防線脆弱，更顧慮個人隱私。而這正是他們更容易成為詐騙分子「目標」的原因。

在目前已知的近500名受害者中，只有四人選擇了報警。天然的不安全感，讓他們害怕高度敏感的個人信息二次泄露，只能暗自收下教訓。一名陝西的感染者識破了詐騙電話，一番質問和爭吵後，詐騙分子竟威脅：「信不信，我們把你的信息全都捅到網上！」

「這樣的背景下，感染者信息泄露對疫情控制是個重創。」這些天，不少基層疾控人員向白樺抱怨，工作遭遇巨大的信任危機，「我們一直在說提供免費HIV快檢，保護個人隱私，但現在誰還敢來檢測？」

「什麼人能索取信息，什麼機構不可調取」

7月16日上午，中疾控性病艾滋病預防控制中心（以下簡稱性艾中心）黨委書記韓孟傑專門致電白樺了解情況，他表示，「已將網路信息全部加密。」

官方信息顯示，疾控中心艾滋病綜合防治數據信息管理系統，多年來均由中科軟科技股份有限公司提供技術支持。但早在2015年3月，漏洞報告平台「烏雲」就曾警告，中疾控疫情網存在內部絕密信息泄露風險。

一位曾供職於疾控系統的員工透露，對於艾滋病，中疾控共有兩個資料庫——大疫情資料庫和治療庫。後者分為基本庫和隨訪庫，基本庫包含患者年齡、性別、治療編號、初始治療方案、治療機構等信息，隨訪庫保存的則是感染者或病人的隨訪信息。相比之下，大疫情資料庫的信息更為敏感，包括患者姓名、年齡、職業、聯繫方式。

從實際操作看，兩個資料庫的管理都非常嚴格。想要使用治療庫的數據，員工必須提交個人申請，獲得科室主任、中心辦公室、單位一把手的層層同意。被疑泄露數據的大疫情資料庫，控制更加嚴格——各省市只能訪問自己省市的數據；要想申請使用數據，正式的工作人員都需要經過層層審批，敏感信息尤其難被批准。

「想不通究竟是哪個環節出了問題。」前述疾控人士表示。

原因待查，但這些天網路上針對疾控人員的指責，還是讓陳曉宇有些心寒。

2002年，陳曉宇進入四川省樂山市疾控中心，成了較早從事基層艾滋病防控的醫生。為掌握感染者的真實信息，他曾深入吸毒者群體暗訪，被人當成公安卧底，持刀追殺。

「絕大多數疾控人員，是能做好患者信息保密的。」陳曉宇反覆強調。以樂山市為例，患者在區縣一級的疾控中心或醫院初篩後，血樣和相關信息會被送往市級疾控，由艾滋病確診實驗室統一收樣、出具紙質報告，並將陽性結果通知艾滋病防治所。

確診實驗室設有專門的艾滋病疫情管理人員，負責在24小時內將數據錄入艾滋病疫情管理系統。隨後，艾滋病防治所將通知患者所在區縣的疾控，由那裡的工作人員對感染者進行心理疏導和關懷。

「紙質的個人信息放在專門的文件櫃里，由專人看管。至於網路數據，除非工作需要，否則根本接觸不到。」陳曉宇說。

陳曉宇所在的艾滋病防治所，成立至今一直只有三位工作人員。早年，感染者人數不多。可這幾年，檢測人數越來越多，全市感染者和患者數量已突破2000人。

工作量的陡增，讓艾滋病初篩逐漸下放至三甲醫院，甚至社區醫院、鄉鎮醫院。為了讓同性戀等高危人群積极參与檢測，疾控部門還會召集一些社會組織進行培訓，獲得資質後成立檢測點。

「志願者的素質參差不齊，難免會出現把不住門的狀況。」陳曉宇坦言。

一家艾滋病公益組織的負責人更直言，某個艾滋病項目管理規定，每關懷一個感染者，基金會資助300元經費；每檢測出一個HIV陽性，額外獎勵500元。想得到這些經費，執行機構必須向項目資助方提供感染者的真實姓名、家庭住址、電話等信息。項目的不合理要求，致使很多草根組織根本沒精力去關懷感染者，而是忙於收集，甚至求購感染者的信息資料。

「疾控、醫院、社會組織、公安、民政……調取信息的機構太多。」中國艾滋病毒攜帶者聯盟創辦人孟林感嘆。7月18日，他和同去南非參加世界艾滋病大會的性艾中心主任吳尊友交談了近3小時。「什麼人能索取信息，什麼機構不可調取，國家應從制度層面加以規定。」孟林建議。

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信息收集應僅限於疾病信息

對於艾滋病感染者隱私遭泄，北京佑安醫院性病艾滋病臨床診療中心副主任醫師張可一點都不覺得奇怪。

二十多年的艾滋病臨床工作，張可接觸過的感染者難以計數。他發現，約有10%的感染者寧可自掏腰包，每年支付十幾萬元甚至更高的藥費，也不願接受國家免費的抗病毒治療，「對隱私泄露的恐懼，遠超疾病本身」。

「想要獲得國家提供的免費抗逆轉錄病毒藥物，必須登記個人信息和健康信息。」張可說，2012年，艾滋病「實名檢測制」率先在廣西等地實施，此後逐步擴展到全國大多省份。感染者在疾控系統確診時，不僅需要登記真實姓名、確診日期等疾病信息，在一些省份還需填寫身份證號、聯繫電話、家庭住址、工作單位甚至銀行卡號、房產證等個人隱私信息。

「實名檢測制」實行之初，便爭議不斷。大大小小二十多項信息，讓不少感染者覺得像是「被扒光了衣服在裸奔」。

對於特定的人群和治療藥物，嚴格的個人信息採集確有必要。以針對吸毒人群的美沙酮治療為例，美沙酮是一種嚴格管制的麻醉藥品，因為有依賴性，一旦流入社會，就會成為少數人的「毒品」。「如果信息管理不嚴格，工作人員倒賣美沙酮，會是什麼後果？」陳曉宇說。

不過，此次艾滋病感染者信息大規模泄露，還是引爆了行業專家的不安。

「信息收集應僅限於疾病信息，不應該包括個人隱私信息。」張可承認，疾病相關信息的收集，可為政府部門有針對性地採取防控策略提供可靠依據。但國內外的實踐都已證實，個人隱私信息對慢性傳染病防治沒有任何意義。

美國疾病預防控制中心（CDC）官員亦向南方周末記者介紹，患者若被確診為HIV陽性，該結果會通知當地或州一級的衛生部門，以便其掌握本地區的發病率。不過，在報送給CDC時，「所有諸如姓名、家庭住址等個人信息都會被隱去。」

張可從事傳染病工作近30年，他發現，乙肝、丙肝等大多數慢性傳染病都是由醫院診斷、治療，但唯獨艾滋病是個例外——從宣傳、干預、檢測、診斷、治療、隨訪、患者關愛，疾控「一條龍」全部代管。

「疾控理應只做好疫情管理、制定防控策略，可現在患者一有狀況，首先還是找到我們。」陳曉宇說，感染者一旦出現免疫細胞波動或產生耐藥性，第一反應還是向疾控彙報。疾控再召集艾滋病專家組、臨床醫生了解情況，決定是否要換藥治療。

艾滋病感染者的信息管理也走了一條相反路徑——疾控收集信息，反饋到醫院，醫院再將治療信息報送至疾控。「即便是內網，信息在來回傳輸過程中也很容易發生泄露。」張可說。

他提議，國家明確疾控系統和醫院的分工，今後將艾滋病納入基本慢性病的常規治療，「疾控應該放棄艾滋病治療，將工作全部移交給醫院。患者在醫院初篩、確認，由醫院主導治療隨訪。醫院只向疾控報送疾病相關信息，便於流行病學分析。」

「管控模式」需轉變

科學研究早已證明，艾滋病不會在日常接觸中傳播，感染者在正常生活中不會對任何人造成威脅，但在艾滋病發現35年後的今天，對感染者的恐懼依然存在。

劉九龍曾在江西一家艾滋病公益組織做過志願者。一次，一名HIV陽性的小男孩摔斷了腿，但當地醫院說什麼也不肯做手術。

小男孩一瘸一拐跑到南昌，在該公益組織的幫助下，終於辦理了入院手續。第二天早上抽血時，劉九龍告訴醫院，「HIV抗體這項不用查了，已經確診是陽性。」院方立刻拒絕了手術。最終，經過省疾控中心的協調，手術才得以進行。

而按照2012年原衛生部《關於加強艾滋病患者和病毒感染者醫療服務工作的通知》，醫療機構實行「首診負責制」，不得以任何理由推諉或拒絕診治。但即便是痔瘡、膽囊炎、闌尾炎這樣的小手術，推諉或拒診現象仍頻頻發生。

最大的歧視來自公務員體檢。根據《公務員錄用體檢通用標準（試行）》第十八條的規定，淋病、梅毒、尖銳濕疣、艾滋病等，屬於體檢不合格。

「許多單位拒絕招錄艾滋病病毒感染者，明顯和政策法律相悖。」劉九龍說，《艾滋病防治條例》和就業促進法均明確規定，艾滋病病毒感染者和艾滋病病人享有公平的就業權利。政府部門尚且戴著「有色眼鏡」對待艾滋病感染者，公眾更會加深對艾滋病的歧視。

「我們不是麻煩製造者，不希望把我們當成犯罪分子『監控』著。」劉九龍說。

眼下，病患群體最為關心的是個人信息泄露事件如何善後。在與吳尊友的交流中，孟林建議疾控中心開通緊急的官方熱線，以回應、安撫受害者，而不能僅僅依靠民間機構統計和上報信息。

7月17日，彩虹門診公益項目負責人肖冬向國務院防治艾滋病工作委員會辦公室等職能部門發送了政府信息公開申請，申請公開網路信息安全的應急預案和善後處理辦法。但目前，他並未收到反饋。

（南方周末實習生林斯嘉亦有貢獻）

（視覺：童曦）

本文發表在《南方周末》2016年7月28日，原文名《艾滋信息泄露，考研疫情控制》。

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