寶寶患先天性丑角魚鱗病，父母看後難過很久

北京時間8月21日，現在一個僅有1歲的孩子天生患有丑角魚鱗病，而這種疾病全球僅有13人，哈珀福伊則是其中之一，這種遺傳疾病會導致比正常皮膚增長速度快7-10倍，而9月20日便是她一歲的生日。這個孩子叫哈珀福伊，是一個女孩。

當第一眼看到孩子的時候，父母心都碎了，十分難過，別人的孩子為何是健健康康而自己的卻是這個樣子。如今，他們已經坦然的接受了，並進行著康復治療。

哈珀福伊在子宮內是時候皮膚組織就開始建立起來，出生後手和腳就有很多硬塊，之後哈珀福伊被送往重病監護室去除菌斑，一個月後這個小女孩出院了並被父母接回了家，但是由於哈珀福伊的皮膚每層需要4-8小時，需要補充更多的水分。

其40歲的父親安吉和38歲的母親凱文希望給孩子一個不一樣的生日。由於患有這種疾病父母不得不單門給孩子買一個浴缸，保持孩子的治療。

如今，孩子已經看了17名醫生，但是似乎都對這種疾病缺乏經驗和信息，無法從根本是解決孩子的疾病。但是幸運的是，雖然經歷很多手術和各種治療，孩子依然堅強的倖存著。父母每天都要學習如何照顧孩子，不能使用藥物，只是簡單的讓孩子身上的魚鱗脫落。

寶寶如今越來越大，越來越重，父母則希望在孩子生日的那天給她一個不一樣的生日，期待著寶寶能夠變成一個正常的人。

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