患者家屬，一個被忽略的「受害群體」

健康 03-10

「我爸得了肺癌，晚期。」好久不見的朋友從電話那頭說出了這句話。
在感到悲傷的同時，我更加擔憂他的心理狀況。在過去的幾個月里，他遇到很多挑戰，如何照顧父親，如何調節家人的情緒，如何和醫生尋求可能的治療方案，以及如何面對父親的各種情緒。
「找不到一個出口。」他說。

很多言語、情緒、想法，他沒法跟母親和妻子分享，怕增加家人的心理負擔；一切都是自己一個人扛著。
此時，我除了傾聽，其實能做的很少。這樣的傾聽和陪伴或許已經能夠給他們很好的幫助和支持，然而在當下，和他一樣的癌症患者家屬，卻很難得到類似的幫助和支持。

患者家屬，一個被忽略的「受害群體」

絕症病人的家屬是「雙重受害者」。一方面，他們承受著照顧病人的經濟、體力和精神上的「負擔」；另一方面，他們也面對失去親人的悲痛感。

病人家屬，特別是照料病人的家屬，成為了一個經常被忽略的群體。研究表明，照顧癌症病人的家屬有明顯的心理健康問題，有的甚至比患者本身的心理問題還要嚴重 (Harrison, et al., 1995)。病人所經歷的所有情緒起伏，家屬都會感同身受。除此之外，照料病人的家屬還承擔著其他的風險。

患者是兒童的話，父母肩負著無論如何也要救孩子的重任，也面臨著白髮人送黑髮人的悲痛；患者如果正值壯年，家裡可能突然中斷經濟來源，患者的情緒反應也很可能更嚴重，在事業發展的大好時光，突然而來的死亡，實在太難接受；而年老的病人，身體狀況更差，需要更多護理和照料。最後，病人去世之後，家屬還要獨自面對失去和哀傷。

所以，不論病人處於什麼年齡階段，對於家屬的壓力都是極大的。

如何面對親友的死亡？對抗死亡能給我們帶來什麼？

至親好友的去世或多或少都會給我們留下悲痛。瑞士著名精神分析家Verena Kast教授將哀傷分為了以下幾個階段：

否認階段：震驚、絕望、無奈和困惑；
情緒爆發階段：痛苦、憤怒、悲傷、恐懼，但也有可能喜悅；
回顧和告別階段：尋找逝者的點點滴滴，自我與逝者認同，與逝者對話，這個階段既悲痛又美好，直到最後決定分離，自己一個人走剩下的路；
自我修復階段：逐步的內心平靜和祥和，將逝者深藏心底，對新的生活做出規劃和承諾。

哀傷的每個階段的持續時間完全因人而異，取決於個人的性格，親人的死亡原因以及和與逝者的關係。哀傷的過程是自然，也是必要的。Kast 教授在自己的書中提出，我們應該對情緒採取順其自然的態度，不需要人為的加速或者中斷哀傷過程。

也有一些人會困在哀傷的情緒里，久久不能平復。他們沉浸在哀悼過程中難以自拔，對生活和工作造成了巨大影響。如果遇到這樣的情況，可能就需要尋求專業的心理援助。不過目前為止，這類反應還沒有被正式納入精神疾病範疇。

瑞士蘇黎世大學的Maercker教授牽頭，首次向最新一版《國際疾病分類(第11版)》（該版本將於2018年出版）建議，把此類心理問題定義為持續性哀傷障礙(prolonged grief disorder)。

持續性哀傷障礙的定義是：在關係親近的人去世6個月後，個體對死者的想念持續瀰漫到生活各個方面、有關死者的一切總是縈繞心頭，而這些反應已經嚴重損害了個體的社會功能；此外，個體還表現出難以接受死亡、憤怒、內疚等特點，且哀傷反應與其所處的社會或文化環境不符(Maercker et al., 2013)。當定義明確之後，專業人員也才能對症給予幫助。

患者家屬，一個被忽略的「受害群體」

面對將要離世的親人，我們應該怎麼辦？

對於絕症患者，親人和社會都要給予積極支持。社會支持能有效改善患者各種身心癥狀 (Hughes, et al., 2014)，但是如何給予支持可能是很多人想知道的。

首先，請確保你的身心健康。我對朋友說的第一句就是：「請你先好好照顧好自己。」只有你自己擁有健康的身體，才能給病人提供良好的照顧。而且，作為患者的重要倚靠，你如果首先絕望了，那患者也不敢有任何期望。如果因為要照看病人而累垮了自己，會讓患者就會有更重的負罪感。當然，這並不代表要強打精神，強顏歡笑。關注自己的情緒，關注自己的心理健康。當自己需要情緒反應的時候，不要壓抑和否認，盡量尋求可能的幫助，哪怕找身邊可靠的朋友傾訴，都可以起到良好的效果。

第二，請積極為患者爭取多方面的幫助，比如其他親屬，單位，團體，自助小組，宗教組織等等。一來可以減輕你的負擔，二來可以讓患者得到更多地幫助。特別是年級大的患者，他們更傾向於接受精神上的支持和幫助，所以來自信仰和情感方面的幫助，意義重大（Kotkamp-Mothes et al., 2005）。

第三，請理解患者的病情。閱讀一些關於疾病的科普書籍，知道病情的來歷，會有哪些癥狀，將如何發展，有哪些治療方式，治療方式可能有哪些副作用。當你武裝了這些知識，你就不會因為病情變化一次次陷入無助的狀態，而且能夠跟患者耐心解釋病情，減輕他對病情的恐懼。同時，也可以隨著病情的變化，配合醫生，尋找合理的治療方案。

第四，請理解患者的情緒反應。病人的情緒會經歷驚訝、否認、憤怒、悲傷和最後接受的各個階段。你的理解才能更好地給予他有效的支持。比如，當病人絕望，拒絕治療的時候，不理解的人可能會覺得病人實在無理取鬧，大家用心用力地照料他，卻得不到理解和配合。但更重要的，是跟病人良好的溝通。例如，「我知道這個病要花很多錢，而且還不一定能治好，你為我們的經濟考慮，這我很感激，但是作為你最親的人，我不希望看到你痛苦，同時希望你能多陪伴我們一段時間。你的生命和跟我們一起生活的時間，不是能用金錢衡量的。換個位置，如果是我病了，我相信你也會想盡辦法為我尋找治療方案的！」

第五，陪患者做他喜歡的事情，完成他未完成的心愿。例如，讓孩子到還沒有去過的迪士尼樂園，讓父母品嘗一次從未體驗過的美味佳肴，甚至包括讓父母看到自己能夠好好照顧自己生活的樣子。

第六，陪伴患者在過去的故事中尋找生命的意義。例如，一起翻看過去的照片，讓病人體會到過去的回憶有多珍貴，也讓病人能感受到，生命或許畫上了句號，但是他留給人們的記憶，卻會一直延續下去。

第七，跟患者談論死亡這個話題，寫遺書，尤其對於成年人。在最後的階段，其實沒有必要去迴避死亡這個話題。病人對於自己的身體情況其實最清楚。需要的時候，真誠的溝通有關死亡的想法，可能的話，讓病人寫下自己有什麼未完成的心愿，對人生剩下的期許，讓病人對自己的人生做一個總結，在心中獲得一種完結感。

第八，如果患者的情緒反應極端而且持續時間長，請求助於專業的精神科醫生和心理諮詢師。精神藥物治療和心理治療都能有效緩解患者的情緒障礙 (Walker, et al., 2014)。研究表明，認知行為療法能有效改善患者的應對技能，提高治療依從性，改善病人生活質量。在極為嚴重的情況下，尋求專業救助尤為重要。

患者家屬，一個被忽略的「受害群體」