首個針對中國內地自閉症兒童的診斷工具——自閉症兒童常模數據在中山三院發布！

4月2日，我們將迎來第十個世界自閉症日，今年的主題是「邁向獨立自主」。據相關統計，目前中國自閉症患病率和世界其他國家相似，約為1%，自閉症兒童數量超千萬，然而，國內目前能診治自閉症的醫生只有三百餘名，而且，國內一直缺乏診斷自閉症的工具和方法。作為我國首個兒童發育行為障礙性疾病專業診療機構和發育行為兒科學研究、教學基地，中山大學附屬第三醫院兒童發育行為中心一直在行業內走在國內前列。3月27日，中國內地第一個孤獨症兒童常模數據——中文版PEP-3《自閉症兒童心理教育評核（第三版）》（下簡稱CPEP-3）在中山大學附屬第三醫院進行發布。

（參會的專家和嘉賓）

在發布會上，中山大學附屬第三醫院張琪副院長、中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授、香港理工大學協理副校長及香港特區政府家庭議會主席石丹理教授、香港協康會曾蘭斯總幹事等嘉賓出席了會議，並發表講話。鄒小兵教授表示，近年來，中國與世界其他地區一樣，孤獨症孩子的數量在不斷攀升，對於孤獨症孩子的診斷和干預，我們一直不斷地跟隨國際的步伐，可是，在國內一直缺乏診斷自閉症的工具和方法。自閉症兒童常模數據（中文版PEP-3）是中國內地首個完全依照PEP-3 （Psychoeducational Profile–Third Edition） 原裝版內容的驗證研究，經過嚴謹的信度和效度測試，為全國自閉症兒童心理教育評核提供準確可靠的科學依據，更加符合中國大陸地區自閉症兒童的特點和需要，進而可以更加有效、更加有目的地開展個體化訓練。

源於美國的PEP-3：自閉症兒童的個別化評估工具

PEP-3源於20世紀70年代美國北卡羅來納州大學醫學院的TEACCH計劃，是專為自閉症及相關發育障礙兒童設計的個別化評估工具，用以評定患兒在各範疇的發展程度和特徵，作為醫生和康復人員制定個別化教育方案的科學依據。PEP-3在國際上享負盛名，被公認為具實證成效的自閉症兒童評估工具。它從認知、語言表達、語言理解、小肌肉、大肌肉、模仿、個人自理以及情感表達、社會互動、言語及非言語行為特徵、問題行為、適應行為等方面評估自閉症兒童不同階段的發展能力，為在個體化教育訓練過程中準確地制定訓練目標、設計教學內容、實施教學活動和評價教育效果提供依據。

中文版PEP-3 做了哪些本國內土化的修正？

自2000年起，自閉症權威專家、中山三院兒童發育行為中心主任鄒小兵教授首先將該評估工具及結構化訓練模式（TEACCH）從香港引入內地，為中山三院的醫生提供培訓，及後擴展至遍及全國各地，培訓專業康復人員數以千計。可是，目前所使用的版本是由香港協康會翻譯並改良而成的繁體中文版。由於香港和中國大陸地區的語言環境、文化生活等方面有差異，香港版的訓練模式不能完全符合內地自閉症兒童的需求。因此，簡體中文版的修訂顯得尤為迫切。

香港協康會於2015年牽頭促成三方合作在內地進行驗證研究，由中山三院鄒小兵教授帶領團隊將CPEP-3本地化及進行樣本收集；香港理工大學作為研究顧問，應用社會科學系副教授於璐博士負責驗證研究設計及數據分析。通過對中國大陸地區自閉症兒童進行該項評估，以採集相應信息，進一步調整改良目前版本，使其更加符合中國大陸地區自閉症兒童的特點和需要，進而可以更加有效、更加有目的地開展個體化訓練。此次研究的採樣規模屬歷來最大，中山三院專業團隊以一年時間為來自多個省市的554名自閉症兒童及311名正常兒童進行CPEP-3評估。

談及此次修訂進行的本土化的調整，香港理工大學協理副校長及香港特區政府家庭議會主席石丹理教授表示，主要體現在語言方面和文化生活等方面，例如：PEP-3源於美國，美國的生活場景里會有「松鼠」這樣的動物，但在中國香港地區或者內地都極少，我們會用小貓或小狗來代替；又或者是美國家庭經常有去教堂的習慣，那在國內版的場景就會變成遊樂場等等；另外，粵語的語言表達和普通話也有差異，也會在此做一些相應的調整。

（鄒小兵教授）

自閉症兒童常模數據 對自閉症的診斷有何意義？

那麼，這個常模數據又有何作用呢？鄒小兵教授表示，目前，世界範圍內診斷自閉症都有一定的臨床標準，例如，美國的《美國精神病診斷手冊》、我國的《中國精神類疾病分類手冊》都在指導臨床醫生判斷患者是否患有孤獨症，可是這個手冊只涉及到患者的癥狀表現，不能評估他的實際能力，也就是說只能診斷他是否有孤獨症，但不能指導如何去干預。而且自閉症兒童常模數據主要評估孩子的能力狀態，為下一步個體化教育方案提供依據。

另外，香港理工大學作為研究顧問，應用社會科學系副教授於璐博士進一步表示，通過此次發布的常模可以測定孩子的行為發育的水平，為日後的診斷和治療提供重要的依據，另外，還可以指導治療，根據常模數據可以知道孩子哪些方面欠缺，設計治療的方案更就有針對性；此外，還可以幫助我們了解治療方案的效果，將治療前後的結果用測量工作進行比較，評估解孩子的變化。

4.2世界自閉症日 鄒小兵寄語自閉症兒童治療

鄒小兵教授是國內目前最知名權威的自閉症治療專家之一，在家長們中流傳著這麼一句話：孩子是不是自閉症，一定要鄒小兵看過才能確診！可是，中國自閉症的兒童超千萬，鄒小兵教授不可能都兼顧得到。據了解，一般要掛上鄒小兵教授的門診號，要至少排上半年的隊。因此，對於自閉症兒童治療存在的問題，鄒小兵教授提出了三點：

行業內的醫生包括我們中心絕大多數的醫生，在診斷治療自閉症都是與我差異不大，家長如果發現孩子有異常，應該是及時就診和干預，而不是一定要等到專家看以後才治療，錯過了時機；

另外，對於社會上一些沒有經過科學驗證的、新興的、治療或訓練自閉症的療法，家長要謹慎對待，不要花了錢又耽誤了孩子的治療；

自閉症的治療離不開家庭的教育，建議以家庭訓練為主，機構為輔的治療，如果情況不允許，如家長耐心不足、性格原因或者為生活所迫忙於工作，則可以採取機構訓練為主、家庭訓練為輔的策略。但無論採取何種策略，都要定期複診，對孩子的變化進行評估後，調整訓練內容和方法。

最後，在4月2日世界自閉症日來臨之際，鄒小兵教授再次呼籲：希望我們一起努力，讓自閉症兒童「邁向獨立自主」。

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