我們問了幾個艾滋攜帶者,願意這輩子只吃餃子皮還是感染 HIV?
#有個問題# 是我們在社交媒體上做的一個讀者互動欄目。前兩周我們問了一個問題是這樣的:你更願意得艾滋病還是下半輩子只吃餃子皮?為什麼?
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收到的答案差不多一半一半。對這兩種前景,都有答題群眾表達了極度恐慌。比如:「我當然願意吃一輩子的餃子皮,我可以沾醋,油炸,加入焗飯,可以沾著肉醬,想怎麼吃怎麼吃…...艾滋病這事還是恐慌,不能坦坦蕩蕩的做愛一輩子,太慘了」。再比如:「肯定選艾滋病啊,只吃餃子皮也會死的吧。得艾滋起碼能死得開心點啊喂,說不定還能成活的特別久的病例呢。」
雖說呢,我們的問題本身就很沒心沒肺地只給出這兩個選擇,不過看到這麼多人寧可感染艾滋,我們還真有點意外。大家對艾滋的恐懼似乎在淡化,不過這後面有兩個可能 —— 第一,人們對艾滋已經足夠了解,所以不再談艾色變;而第二種可能與第一種正相反,大家可能正因為對艾滋還不夠了解,所以覺得艾滋沒什麼大不了的,就像覺得死一死也沒什麼大不了的,因為沒死過。
於是我決定去問問已經感染了艾滋病毒的人 —— 艾滋到底多大件事,是否能和只吃餃子皮相提並論,這些問題,ta 們肯定是最有發言權的。不過,要面對艾滋感染者問出 「你選感染艾滋還是一輩子只吃餃子皮?」這個問題,我還真感到有點心虛。
我聯繫到白樺,一位艾滋感染者的社區領袖。我問他,「你說大家看了這個問題會不會很想揍我們?」 白樺呵呵了我,然後把問題和我們已收到的讀者答案都編輯好,發送到了自己的社交平台上。「我也很好奇」,他說,「我們看看大家怎麼想吧」。
「感覺有些娛樂性,不夠嚴肅,哪個感染者願意自己是感染者……自己沒有感染怎麼說都是站著說話不腰疼的味道。」
「假設的事情,根本沒法感同身受。」
「把艾滋病毒感染者的痛苦拿來開玩笑……這種事情有可比性嗎?」
「有過艾的經歷的人很難回答這個問題。我們能把自己經歷的痛苦再來一遍嗎?」
以上是感染者對這個問題表達的不滿,挺中肯的。
對於我們收到的 #有個問題# 答案,感染者也指出了其中的一些觀念誤區,尤其是對於 「得艾滋等於爽過了」 這一點:「我還沒爽過呢,都沒玩過就這樣了,為什麼要貼標籤呢?社會的偏見,輿論的片面報道,造成這樣的結果.......不能一杆子打翻一船人……最刺耳的就是至少爽過了,讓那些血災的人怎麼辦?手術感染?出生就感染的人不是更可惜?」
微博號 「HIV 私」 也是一位社區領導者。 對於艾滋與性交,尤其是過度性交的聯繫,ta 說,「關鍵在於艾滋本身就跟性有著莫大的關聯,所以這個觀點我個人可以理解。只是大多數人因為性交或者說濫交就歧視艾滋病,這才是不妥的,我們應當更關注疾病本身。大力宣傳安全性行為,減少性伴侶,確實也是很好的防治手段,但不應帶有恐嚇色彩。更加科學的了解傳播原理,而不是單純的 』母嬰、血液、性』 三大點宣傳,才能從根本上真正的預防感染。」
其實當年蘇聯倒台後,古巴有一群朋克自願注射 HIV 病毒,以住進隔離療養區 —— 這裡的住房、飲食和醫療條件都遠強於街頭生活。
不過包括 「HIV 私」 在內,大部分感染者覺得我們收到的答案還是 「很友好理性」 的,而且我們不少答案還提到了艾滋病現在可控。更有意思的是,感染者們對這個問題的答案也大不一樣。這其中當然包括 「我寧願得艾滋」。這樣的回答還相當多,比如:
「艾滋也是病,它和其他疾病沒有性質上的區別,人人都會得病,得病固然對身體有危害,但是吃半輩子餃子皮恐怕是更加降低了生活的質量吧!寧可選擇活著的寬度,也不苟且地延長。艾滋給我們帶來的約束遠遠沒有吃半輩子的餃子皮大吧?不過每個人有自己的原則,都可以理解!」
「人這輩子誰還不得點病。」
「得艾滋,下半輩子只吃餃子皮太單一,無法忍受。人遲早會死,只是死亡方式和時間不同罷了。」
「哈哈,我是吃貨,不願意一輩子只吃餃子皮,單調乏味的生活我拒絕。」
「得了也沒啥啊,沒影響啥。」
「如果跟一些人理解的那樣餃子皮只是打打牙祭那肯定沒啥可選的,但要是整個人生中唯一的食物就是它,理性分析那只能選艾滋了,因為病毒雖然如影隨形但你不一定時刻感知他的存在,吃可是一天三頓的事兒。我想戰爭饑荒年代的人應該寧願選擇美餐一頓做個飽死鬼吧。」
「名以食為天,吃都這樣了,因為著天塌了,活著沒有意義」
「我家是男陽女陰,我問過我老公,我倆答案是一致的,選擇艾,不選擇一輩子吃餃子皮。雖然餃子皮可以變著花樣來吃,但畢竟有限,兩枚吃貨無法忍受。艾了只是慢性病,有一線二線免費藥物可以吃,還有越來越多的副作用少的自費葯,還有列入醫保的葯,不求治癒,就是慢性一輩子又如何,何況我沒把這個當成病。」
「只吃餃子皮營養不夠啊死的更快。」
「誰也撐不住頓頓餃子皮,吃兩年就死了。」
也有人覺得兩年都熬不住:「得艾滋病還能活很久,光吃餃子皮,估計只能活7天:水煮,清蒸,紅燒,爆炒,油炸,香煎,涼拌……卒。」
這些感染者的理由歸納起來有兩個。第一個當然是來自 「吃貨」 們的怨念。第二個原因是,艾滋病毒(即 HIV)即使感染了也可以通過藥物控制,而不發展為艾滋病的最終階段(即 AIDS,還沒搞懂這兩個區別的去面壁!算了,還是去這裡補課吧)。而國家目前為艾滋感染者提供免費藥物和低保,而且信息保密。只要注意生活健康,將自己的免疫系統指標(主要是 CD4+T 淋巴細胞)維持在比較高的水平,感染者的日常生活與常人無異。當然,可能多少會影響性生活,不過像某個VICE讀者說的,「又不是沒有艾滋你就有性生活」……
相比之下,選擇吃餃子皮的答案明顯沉重一些。除了那些口味獨特就愛吃餃子皮的,大家最常提到的是社會對艾滋攜帶者的偏見,及其帶來的情感和心理壓力,比如:
「作為家屬,我其實是有點恐艾的,尤其是最開始的時候,即使在了解了那麼多知識後,是不是還是會忍不住擔心,會不會在日常生活里一不小心被感染,但是我覺得,我之所以恐,只是一小部分原因是因為這個病本身,更多的是,怕得了病後,親人朋友的疏遠,但是也可以那麼想吧,那個時候才能看出來誰是真正愛自己的,而如果非要選擇,恐怕現在的我,還是會選吃餃子皮,如果說人們不那麼歧視艾滋患者,我的選擇也會不一樣,當然,我現在做的選擇,並不代表我現在歧視艾滋患者。」
「現在的生活環境仍然處於談艾色變,艾滋面臨的不僅是身體問題,更大的是心理問題,雖然能像正常人一樣生活工作,但是仍然不敢公之於眾,怕被發現,怕感染他人。我可以大聲說我這輩子窮到只能吃餃子皮,卻不敢大聲說我得了艾滋。」
「我選擇下輩子一直吃餃子皮,這種習慣社會能接受,自己和家人也沒巨大的心理壓力,餓死也好營養不良也罷,死也死的光明正大」。
「其實如果我可以選擇我大概也會選餃子皮,有條答案引起了我的共鳴,艾滋對我們的影響心理大於生理,不能坦蕩蕩的愛一輩子,確實太慘了。目前中國大多數人對艾滋的認知還停留在十年幾前,而主流意識又認為艾滋是個難以啟齒的話題所以科普起來阻力很大,而多數人也不會主動去學習相關知識。作為 HIV 攜帶者也十分理解那些恐艾的人,畢竟大多數媒體都把艾滋描述成很可怕的東西。比如百度,現在百度出來的相關知識都是十分陳舊的。」
除了心理創傷,對於艾滋攜帶者的歧視也反映在 ta 們常面臨的醫療困境,比如:「因為我已經知道了這個病,雖然我了解不害怕,但我更害怕帶給這個病人的壓力和輿論,吃藥看病都是很大的難題和壓力,來自四面八方不了解這個病的醫生的歧視和不理解,讓病人備受煎熬,這兩年我是深有體會」。
「HIV 私」 也提到這個拒診問題的嚴重性,「在中國,有一部分艾滋病患者不是死於艾滋病,而是死於患病以後求醫無門。」
這次小小的調研展現了一個喜憂參半的畫面。艾滋病的知識普及的確在進步,而知識是解除迷思與偏見的根本。艾滋病的病理化知識普及,讓它能夠漸漸脫離道德審判的話語場域,而被看作一種疾病(而已) —— 而且在一定程度上是可控的疾病。這不但讓感染者增加了生存的勇氣,也有助於減少社會偏見。但另一方面,艾滋感染者毋庸置疑仍在經歷歧視所導致的生存困境,而這些困境常常關乎生死。
「我們大多數人,誰敢拿自己的痛苦經歷去示眾?每一個得艾的人都無法和自身所遭受的痛苦經歷簡單地剝離開。我們大多數人都有死過一回的經歷,甚至把自己的病情甚至連至親的家人、朋友、同事都要秘而不宣,少有這樣那樣的身體不適,就誠惶誠恐。不敢去一般的醫院去治療。更不敢奢望常人所擁有的正常生活和天倫之樂。所以這個問題雖然提的風趣幽默,舉重若輕,但不是我們每一個人都能坦然的面對,並理性的回答。雖然我們已經走過了最艱難的時期,我們依然不能忘卻那刻苦銘心的傷痛啊!」
白樺的一位朋友私信了這條信息給他。白樺說這也是最接近他自己的答案。他在9年前確診並開始服用國內免費一線藥物組合,8年前成立了公益組織白樺林全國聯盟,目前中國最大的艾滋感染者互助平台。白樺林的宣傳口號是:「一群向上生長著的人們」。這麼正面的信息讓我想起 HBO 劇《尋》(Looking)中的艾滋感染者艾迪 —— 他把代表艾滋陽性的正號紋在手臂上,或許也有加號的意思。中國的一些感染者也會在微博上用這樣的方式記錄自己確診的日子:201x 年 x 年 x 日,重生。對他們來說,艾滋顯然不代表結束,也必須不能代表結束。而我們每個人對艾滋的了解和態度,正影響著 ta 們第二次生命的質量。
《尋》截圖,在跳舞的艾迪(右)和奧古斯汀
可以肯定的是,我們需要談論艾滋,並且需要與感染者們談論艾滋。感染者們希望免於歧視,這不等於 ta 們願意在這個討論中被隱形,被缺席。而我們談論得越多,才會越懂得如何去談論。
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