4歲男孩患奇怪疾病，每天需要花20個小時待在藍光下

Ismail Ali 今年4歲，他是目前世界上僅有的100個患了克里格勒-納賈爾綜合征的人，也稱為「終身黃疸」。他的身體缺少一種酶，導致過度分解血紅細胞，毒素積聚在他的心臟會讓他有生命危險。

為了分解毒素，Ismail 每天需要花上20個小時的時間，待在有藍光的床上接受治療，在這裡他吃飯、睡覺、玩耍。（上圖 Ismail 正在藍光下睡覺。）

Ismail 在出生一周的時候就進行了光療法治療他的疾病。43歲的母親 Shahzia Chaudhari 表示：「Ismail 做任何事情都在光下，包括吃飯和睡覺，他和其他普通小男孩一樣。」「他沒有其他選擇，如果毒素累積可能會腦損傷或者死亡。」「我們不得不適應這樣的生活，我們不能出去吃飯，不能去參加婚禮，我們必須一直待在Ismail 床邊。」?「不過我們愛他，不會因為外面的世界改變他。」

除此之外，唯一可以用的其他治療辦法就是肝臟移植，但是 Shahzia 和他的丈夫認為這會害死 Ismail。因為家族對麻醉有不良反應的歷史。這對夫婦的女兒，18歲的 Saima，因為疫病不能進食，只能進行生命維持，她死後進行了活體檢測。醫生髮現整個家族對於藥物過敏，當他們進入睡眠狀態的時候。不過這對夫婦表示， 如果未來 Ismail 決定做肝臟移植手術，會支持他的決定。現在希望給他一個最好的童年。

Ismail 在出生後不久，就出現了黃疸癥狀。醫生認為這是一個完全正常的現象，覺得他很快就能度過難關，但是他卻越來越嚴重。一個星期以後，醫務人員測試了 Ismail 的血液，發現他的嚴重問題。因此，Ismail 需要定期在醫院進行光治療。藍色的光照射到他的皮膚，增加氧氣到他的膽紅素以便於能夠更容易的溶解到水中，使肝臟重的膽紅素更容易排解。

家人在家裡裝一個治療的床，Ismail 是唯一擁有這種特殊治療儀器的孩子。燈每六個月需要進行更換，它的有效治療時間是1000小時。Ismail 每天花20個小時在燈光下，他不能跳來跳去，不過當他出來的時候，一件事情就是跳上父母的床。

因為這種治療方式， Ismail 一次只能去學校兩個小時。他們目前正在等待一種更好的產自荷蘭的床，它可以提供更強烈的光治療，也更有效。使用它 Ismai 每天只需要花7個小時治療。

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