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小女孩患罕見疾病,每天只需要睡一個半小時



小女孩患罕見疾病,每天只需要睡一個半小時


隨著我們工作的忙碌,很多人都覺得人生太短一天24個小時不夠用。而現在有這麼一位小女孩,她每天的時間可是比普通人多了很多。這個叫 Ever Hisko 的小女孩來自加拿大安大略省,她患有一種罕見的疾病,每天只需要睡90分鐘。這種病被稱為快樂木偶綜合症,且無法治癒。這不僅會影響她睡覺,而且她也不能說話,小女孩只能通過手勢進行溝通。



小女孩患罕見疾病,每天只需要睡一個半小時


她的母親 Robin 和父親 Kirk 表示 Ever 的病導致他們每天的睡覺時間連六個小時都不到,他們只能輪流睡覺,其中必須有一個人醒著陪伴她。母親 Robin 表示:「每個晚上,她只睡一個半小時就清醒,我們是人我們需要睡覺,但是她卻不需要。更神奇的是,即使她不睡覺,也會很開心。」




小女孩患罕見疾病,每天只需要睡一個半小時

除了不睡覺, Ever 的癥狀還表現為成長緩慢包括走路和講話,注意力不容易集中等。




小女孩患罕見疾病,每天只需要睡一個半小時


每個遇到 Ever 的人都會喜歡上她,因為她漂亮、聰明、陽光。但是 Ever 並沒有像其他孩子那樣正常成長,家人決定向兒童中心的醫生尋求幫助。



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一位物理理療師認為,Ever 的感官有些問題以及肌肉張力低。於是提供了一種特殊的體壓背心,結果效果很好,她幾乎馬上能夠走路了。




小女孩患罕見疾病,每天只需要睡一個半小時


但是幾天後,一位兒童醫生打電話問他們是否知道快樂木偶綜合症。九周後, Ever 被診斷得了這種疾病。這種疾病是因為基因突變或者缺失而引起,它和腦癱、自閉症等疾病的癥狀相似。



小女孩患罕見疾病,每天只需要睡一個半小時


母親?Robin 說:「我從來沒有聽說過快樂木偶綜合症,當醫生告訴我們的時候,我瞬間哭了。我們的生活發生了很多改變,不過我們終於知道到底發生了什麼事情,也明白了孩子得了什麼病。」


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