癌症患者康復需要「組織」幫助

癌症的治療，康復也是很關鍵的過程。在康復過程中，患者的信念和彼此間的幫助、交流顯得尤為重要。

為了給患者提供一個彼此交流和鼓勵的平台，在羅氏總部的積極主辦下，國際患者組織經驗交流會（IEEPO）已經成功舉辦了8屆，今年第九屆國際患者組織經驗交流會於2017年3月14~17日在西班牙馬德里成功舉辦。

為了給中國的癌症患者提供更多的支持，也為了促進中國癌症患者彼此間的交流，《生命時報》專訪了參加此次會議的北京愛譜癌症患者關愛基金會、中國抗癌協會癌症康復會主任委員史安利教授和淋巴瘤之家創始人洪飛老師，一起談談中國患者組織的現狀與未來。

腫瘤之家創始人洪飛老師、羅氏集團首席執行官施萬博士、北京愛譜癌症患者關愛基金會、中國抗癌協會癌症康復會主任委員史安利教授（從左至右）

患者要學會放大自己的聲音

生命時報：請問國際患者組織經驗交流會是個什麼樣子的會議，這個會議的主要目的是什麼？

史安利教授：這是我第三次參加這個會議，會議最初只是以歐洲患者代表為主的患者論壇，後來規模越來越大。不僅僅有歐洲，亞洲、拉丁美洲、非洲都有參加。技術含量也越來越高了。

這次大會我印象最深的就是對各國患者代表的培訓，比如患者應該如何收穫真實有效的數據，並利用這個數據做為發聲的證據為患者爭取權益，和政府進行溝通，最終讓患者得到政府的支持，納入國家政策中。

另外，會上許多國家分享了各自的經驗，在不同的體制下，應該怎麼操作。其實，很多工作我國的患者組織也在做，但是效果與其他國家還是有一定的差距，我們還需要學習和進步。

洪飛老師：患者組織在國內也有很多，但我們的主要工作是幫患者募款，給患者做患者教育，從知識上普及。通過參加這個會議我們發現，患者組織還有一個很大的責任，就是要代表患者群體向政府及社會發出聲音，以系統的科學的數據和證據, 爭取更大的機會和可能讓社會關注，讓政府願意聽取甚至採納患者組織的合理建議。

這個時候，溝通就變得十分重要，溝通需要技巧，與政府溝通也是一樣，患者組織應該通過有一些有效的手段跟政府溝通，特別是利用科學的、真實的數據，以這些數據為由，政府才有可能幫你推動後面的工作，否則效果並不會很理想。

患者組織提升康復效果

生命時報：可以看到，在國內，患者組織主要幫患者進行手術後的康復，那麼康復在整體癌症治療中處於什麼樣的角色？是不是存在著重治療、輕康復的現象？

史安利教授：對於我們整個的治療過程，患者在醫院的時間是短的，康復的時間是長的。

康復的形式內容是很豐富的，特別是心理康復，占整個康復過程中的50~60%。而患者在康復組織裡面會覺得更快樂，因為大家在一起，同病相憐，有共同語言，一天過得就很愉快，康復的效果就會很好。

有的城市在全國乳腺癌生存質量狀況調查基礎上，也開展了自己患者組織的調查，我們曾經做過一個「萬人乳腺癌生存質量狀況調查」結果顯示，發現參加患者組織的患者五年生存率比沒有參加患者組織及活動的人高出50%甚至還要高。可見後期的康復是很重要的。

生命時報：咱們中國癌症患者的組織和國外比起來，您覺得還有哪些需要進步的空間，或者雙方都各自有什麼特點？

洪飛老師：國外的患者組織相對於國內來說，起步比較早也比較成熟，有很多我們值得學習和借鑒的地方。

像美國淋巴瘤和白血病學會，就比較懂得如何與政府溝通，他們鼓勵患者給議員寫信，直接與國會和議員進行溝通，這些舉動對於議員、國會產生了很大的影響力，推動奧巴馬決策以幫助淋巴瘤、白血病等納入醫保，推動新的研究。

這也正如前面所說的與政府及社會各界溝通的方式和技巧很值得我們學習，此外我們還要學習其他國家患者組織不斷建設和不斷發展，關注科學數據等等，這也是我參加此次會議深刻體會到的一點，也是此次大會的目的。

史安利教授：最典型的就是兩會，代表對醫改提意見的不少，但沒有患者代表發聲。說到這，美國的經驗值得借鑒。

一個美國的女孩，她得了乳腺癌以後參加了患者組織，在身體康復的同時積極投身到患者組織工作中，通過培訓學習如何與政府溝通, 如何通過自己的聲音去影響更多的有影響力的人群如國會、議會等。這就是我們患者組織值得學習的地方。

洪飛老師：國際上有很多患者組織，覆蓋了各個病種，但是中國有很多疾病沒有成熟的患者組織，特別是罕見病，很多國內都沒有治療的藥物，希望可以通過媒體呼籲和社會的關注，逐漸的成長起來。

患者組織發展需要政府、企業和社會共同努力

《生命時報》：未來患者組織在中國的發展，二位有什麼建議？

史安利教授：首先是要規範，現在民政部開展了NGO組織評級的活動，我們各地患者組織有一些已經被當地民政部門評上星級，有的還被評為五星級組織。我認為這是規範NGO組織的好辦法。

此外政府、企業以各種形式參與到支持患者組織當中，有利於患者組織和癌症康復事業的健康發展。

比如羅氏舉辦的患者組織經驗交流會就是一個很好的平台，創造一個使患者、政府、企業能夠一起圍繞同一個問題來進行討論的氛圍。直接聽到患者的聲音和需求，能夠將此納入到政府政策、企業研究、生產中去。也希望媒體能夠為此起到一個正面的宣傳作用吧。

洪飛老師：希望得到更多來自政府和企業的支持吧。沒有支持，很多組織在國內的生存是舉步維艱。

此外，希望能有更多的藥品讓中國的患者用到並進入醫保。比如羅氏的一些靶向抗癌藥，目前患者患病治療期間的藥物費用採取：企業捐贈藥品60%，政府報銷30%，患者自付10%的辦法，使許多患者能夠使用上技術先進的靶向藥物，取得了良好治療效果，提高了生存質量。如果更多的企業生產出多種抗癌藥品都能夠採取這種辦法，將是中國腫瘤患者的福音。

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