拿什麼拯救你，陷於絕望的自閉症患者

一周前，自閉症少年雷文峰輾轉走失，最終離開人世的報道，刺痛了許多人的內心。黑幕下的惡行令人髮指。

我們在後台也收到了不少詢問自閉症的消息。自閉症離我們很遠嗎？「感謝老天，我的孩子不是自閉症患者，他挺活潑的，那就沒我什麼事了？」

不，即使你從沒見過自閉症患者，你也逃不了干係。僅僅我國，在你目力難及的地方，就隱蔽地存在著1000萬左右的自閉症群體。他們，附帶他們的家庭，正吞下無盡的苦果，在這個主動遺忘他們的社會裡，不幸的掙扎著。

難道咱們，不能為他們做點什麼嗎？在關注度又一次被點燃的今天，小編推送一篇嚴肅的分析文章，請大家耐心看完。即便不能身體力行，也請對自閉症家庭多一分理解、尊重。

01.

曾經有人問我一個問題：「假如你有個智障的親人，父母姐妹兄弟那種，你會怎麼辦？」

我有一次到特殊教育學校做義工的經歷，那裡的老師學生精心準備了一場文藝表演，不管演得如何，我們都報以最熱烈的掌聲和誇張的手勢，而坐在觀眾席上幾十個明顯蒼老於同齡人的父母，則不時擦去眼角的淚。

最後致辭的是兄弟倆，哥哥18歲左右患有自閉症，而弟弟的學習很好，是城區一中的學生。他講了一段至今讓我記憶猶新的話：「我們無法選擇親人，也無法拋棄；我唯有儘力做好自己，才能在將來照顧好哥哥和父母，也請大家對他們多點耐心，多點寬容，多一點愛，他們就很滿足。」

對比這樣既不幸又幸運的家庭，尚有一個放心的保障能夠稍微安慰，讓父母對哥哥未來不必過於焦慮，然而很多的家庭，就沒有這麼幸運了。

電影《海洋天堂》劇照

電影《海洋天堂》就是這種家庭的縮影，47歲的王心誠帶著21歲的自閉症兒子大福相依為命。然而看似平靜的生活卻被意外打破，應該推遲面對的問題卻被提前了——他被診出了肝癌晚期，生命只剩幾個月的時間，怎樣安置好大福？

王心誠日夜焦灼，他多次想要帶著大福一起離開這個世界。反正左右都是痛苦，不如一起結束它，徹底解脫。

當他痛得無法拿到藥品服用，而已經成人的兒子，卻還在執著地拍打電視的時候，很多人都流下了眼淚，深深體會到自閉症兒童父母的痛苦艱辛。

02.

資料顯示，我國當前自閉症患者發病率約為1%，總人數達到了1000萬，其中14歲以上人群約為800萬。自從1983年我國診斷出的自閉症兒童，到如今已經長成35到40歲左右的中年人。但目前政府層面的優惠政策主要集中針對0-6歲患兒，尚未覆蓋大齡自閉症人群，社會支持幾乎是空白狀態。

據中殘聯統計，截至2014年底，我國實名制康復教育機構已達1345家，但其中能接受大齡自閉症譜系障礙人士的屈指可數，能夠進行職業培訓的更少。

政策上沒能得到國家有力的支持；時間上他們已經錯過了最好的矯正時期；生活上面又很難結婚找伴，有人照顧；職業培訓少，就業養活自己困難；能夠重度托養的正規機構寥寥無幾；在經濟上，後面幾十年的光陰父母也很難保證持續供應。

孩子總會逐漸長大，而父母總會逐漸老去，這讓大齡自閉症患者的父母幾乎時時要面對身後的深淵：「我死了，孩子怎麼辦？」有誰能夠像自己一樣耐心照料他們，給他們一個體面有尊嚴的生活？他們很有可能在無人理睬，無法自理，流離失所，像一隻流浪動物一樣悄無聲息的死去。

這種幾乎無解的焦慮，讓個別父母做出了殺死孩子，然後自殺的慘劇。既然無法比孩子多活一天，就用這種人為的方法來走得安心些。

特別在最近的爆出的自閉症少年雷文峰之死案件中，讓這種恐慌的焦慮達到了前所未有的新頂點。

03.

自閉症不像其它能夠被預知的重大缺陷，就算醫學發展到現在，在孕育時也很難通過排畸來篩查，很多孩子等到被確診的時候，最早的也已經是兩三歲左右了，已經成為父母無法割捨的一部分。但它同時也把一個正常家庭的軌道，扳到了另外一條格外艱難的路。

圖片來自：中國孤獨症網

對於自閉症兒童，很多人都被一些電影作品帶入了誤區，對這一特殊群體賦予了一些美好的幻想，甚至稱呼為「孤獨的天才」「來自另一個星球的孩子」或者「地球上的星星」。

著名的特教老師李老西在他的《自閉症特教老師手記》里，開篇就寫道：我反對所有將自閉症兒童一切浪漫化理解的行為。他們不是來自外星的孩子，他們和我們一樣都是地球人而且是弱化版的。

他們是社會中的弱勢群體，也沒有足夠的能力去承擔生活的重擔，很大部分的自閉症患者需要在家人和社會的幫助下生活，除了持續呼籲對自閉症患者的社會福利保障制度完善，如何幫助這些不幸的父母和孩子，輔助他們平穩過完這一生？

我們能做的，其實還有很多很多。

04.

圖片來自：廣州市中大社工服務中心，上圖小女孩患有自閉症

養育正常的孩子都不是一件簡單的事，而自閉症孩子的父母，可想而知要承受多少痛苦和壓力，很多自閉症兒童的家庭的父母，會因為孩子的教育困難，經濟壓力，心理壓力等巨大的精神摧殘，導致嚴重的心理疾病，所以真正需要幫助的，反而是他們。

然而他們的心理問題常常被忽視，既不利於自己的身心健康，也影響了孩子康復。所以，對於他們進行心理輔導和進行簡單培訓孩子自理，在我看來，一樣需要被納入保障計劃之內執行。

父母特殊心理輔導，走出焦慮的泥潭，避免極端情緒

（1）放下內疚自責的心態。坦然承認事實，積極尋求幫助和措施。自閉症的產生絕大多數並不是家長的過錯，過分的自責會讓心態失衡，也會讓自己對周圍的環境過於敏感，放開一些面對問題，反而會得到更多的幫助機會。

（2）減少被依賴感。一般來說，嬰兒是毫無自己照顧自己的能力的，失去父母的照顧就會有生命的威脅；大齡自閉症患者，因為父母長年的事無巨細照顧，會把孩子已經默認成附屬於自己的一部分，認為孩子離開自己就無法生存。實際上除了特別典型的，多數自閉症患者還是可以自理的，適當的放手，相信他們能做到。

（3）設置合適的期望值。自閉症在目前是世界級的難題，強求突變的效果不切實際，只要盡了自己最大的努力，其他的就慢慢等待孩子點滴進步。而且隨著社會、醫學的發達，希望將會越來越大。

圖片來自：株洲關愛孤獨症公益攝影展 龍建清 宋璽/攝

掌握訓練方法，收穫成果，減緩焦慮

（1）學習掌握自閉症的相關知識，尋找專業的醫生和康復機構一起制定一份長期易於的執行計劃，保證對患者訓練的持續性、穩定性。

（2）對於情緒基本穩定的大齡自閉症患者，家長可以放開自己，可以多帶他出門走動，也盡量帶他們多參加一些義工或者慈善活動，在行為上給予孩子獨立的訓練，做些力所能及的服務，增強社會鏈接。

（3）康復效果比較好的自閉症患者，因為特性反而具備了一定的工作優勢，比如會對單純反覆操作的工作不會厭煩，會對工作盡忠職守，就可以從事一份簡單的工作。

基本上自閉症患者需要全程的全方位的社會支持，不論是幼齡的早期篩查診斷，搶救性干預教育，還是到後面的技能、職業、就業培訓，養老等等，只有通力的合作，才能夠使原本不幸的家庭，看到希望的光。

作者介紹

蔡尖尖，專欄作者，溫暖的情感心理樹洞，尖尖而立，保持獨立思考。

-END-

科學家庭育兒微信平台獨家約稿，沒有平台授權謝絕轉載。本文觀點不代表本平台立場。

小編這回做了一個很硬的科普宣傳

感謝各位閱讀到結尾

對於自閉症群體

大家有了怎樣的新認識，未來有什麼行動打算

一起來聊聊吧

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！