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孩子不愛說話就是自閉症?自閉症都是天才?這些誤區需要澄清

孩子不愛說話或反饋不積極,是不是患上了自閉症?自閉症都是天才嗎?雖然大眾對這種疾病已經並不陌生,但還有諸多誤區有待澄清。

文/記者 劉汝佳 編輯 劉昭

新媒體編輯/陳炫之

「他一歲半了還只會說爸爸和媽媽兩個辭彙、即使叫了名字也完全不給任何反饋、喜歡看滾動的車輪、強迫自己往看見的小洞里塞東西、不接受父母的任何指示!」一年前,黃先生常焦慮的描述自己的煩惱,敏感的他在翻閱了很多資料以後,認為自己的孩子患上了自閉症,一想到自己馬上要成為「星星孩子」的爸爸,精神是幾近崩潰的。身邊有朋友認為是他們夫妻倆平時太忙了,所以造成老二患上了自閉症。

好在黃先生比較理性,在仔細觀察、記錄老二的行為後,儘快來到醫院確保及時確診、干預。在填了一摞測試表格後,醫生告知他們,孩子只是有些自閉症的癥狀,但不足以確診,需要假以時日的觀察後再複診。在之後的一年裡,從會指出夜晚的月亮到與家人逐漸變多的互動,孩子每天的進步讓黃先生意識到從前是誤會了,總算鬆了一口氣。

黃先生告訴記者,「我當時關注了很多關於自閉症的群以及論壇,像我一樣迷茫的人很多。」而實際上,不說話就是自閉症、認為自閉症是父母疏忽造成、患病後就等於判了死刑等都不是正確的觀念,人們都有必要了解一個真實的自閉症。

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A. 不說話就是自閉症?

答案:錯。

許多家長發現孩子很大了還不說話,才意識到問題,去尋求治療,所以很多人對自閉症的印象就是不說話。實際上,自閉症患者的確在說話方面有障礙,但多數患者並非完全不會說話,只是很難像正常人一樣和別人交流,也很難像正常人一樣理解別人的言外之意。

另外,自閉症患兒未必有「說與不說」的主觀偏好,他們有時會說一點點,不說話的原因有很多,可能是沒注意到對方,也可能是不知道怎麼說。

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B. 自閉症是父母冷落造成的?

答案:錯。

有不少報道稱「自閉症是由於近年來環境污染、父母工作忙碌等因素導致」。中山大學附屬第三醫院兒科主任鄒小兵介紹,雖然目前對自閉症發病原因尚沒有明確定論,但得到國內外權威認可的是,患兒腦部的損傷在出生前或產程中就已經產生了。

幾十年前,在人們對孤獨症還不了解的時期,有些人認為,大人撫養孩子的方法不當會導致孩子患有孤獨症,尤其是孩子的母親。有一種說法叫做「冰箱媽媽理論」,意思是母親冷淡的養育方法會使孩子患有孤獨症,這造成了很多家庭的分裂。直到1980年,醫學界才認定自閉症屬於一種發展性的障礙,被稱之為「廣泛性的發展障礙」。

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C. 自閉症是心理疾病?

答案:錯。

自閉症與那些因受到外界環境影響而自我封閉的心理疾病是完全不同的。每個孤獨症兒童的癥狀不盡相同,在能力等許多方面都存在差異。即便專業化的康復機構也很難做到針對每一個孩子進行差異化的訓練。他們往往有著嚴重的人際關係和溝通障礙,尤其是兒童,如果得不到及時有效治療、訓練,將一生陷入孤獨中。

2007年,我國已在「十一五」規劃中將自閉症列入殘疾類別,並已把關注自閉症兒童的康復問題納入殘疾人事業「十一五」發展綱要。

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D.自閉症都是天才?

答案:錯。

自閉症兒童個體差異很大,大部分沒有特殊能力表現,只有小部分表現出「孤島智慧」。

實際上,患者既然有認知障礙,那麼智力上也會不可避免地存在問題,高能自閉症患者(HFA)沒有大家想像的那麼多。鄒小兵說,自閉症患者成為天才是非常罕見的。家長們不要寄希望於自閉症孩子成為天才,如果不能得到正確的教育訓練,99%以上還是會成為殘疾。即便有些人在語言或者計算方面表現出驚人的天賦,比如能大段背誦報紙上的新聞、心算複雜的數學題,但他們無法將這些知識運用於生活中,依然不會像正常人一樣生活自理。

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E.阿斯伯格綜合征是自閉症的一種?

答案:錯。

《雨人》《亞當》等電影都被廣泛的認為是天才自閉症患者的故事,但實際上這一直都有爭議,人物塑造更傾向於阿斯伯格綜合征患者。

阿斯伯格綜合征(Asperger"s Syndrome,簡稱AS)有某些特徵類似自閉症,如人際交往障礙,刻板、重複的興趣和行為方式,因而也被歸入更廣泛的自閉症譜系。與自閉症不同的是,AS者並無明顯的語言和認知能力損害,智力正常,甚至有少數AS者具有某些方面的超常稟賦。

然而,如果就此把AS稱為高功能的自閉症是不妥的。鄒小兵等人曾對高功能孤獨症(HFA)和AS進行了對照研究,發現了兩者的不同點:

1.AS執行功能缺陷程度更輕:儘管不同年齡的HFA和AS兒童都存在執行功能的缺陷,但AS組完成任務的成績通常明顯優於HFA組。

2. AS的早期語言發展更好:如果孩子早期語言能力正常,診斷通常歸類於AS,而早期語言發展遲緩,儘管後期表現像AS,也診斷為HFA。

3. AS通常動作笨拙,而自閉症不一定:運動笨拙可以作為診斷AS的重要條件,但是如果沒有運動笨拙並不能排除AS的診斷。


故事>>>

「有一天他主動跟我聊天了,我特別驚喜」

記者/攝影 白竟楠 編輯 劉昭

「有一次全家出去爬山,我的體力不支,說『我今天太累了,腿都走不動了』,要知道自閉症孩子不會對這樣的話有任何反饋。但是,那天他回應說『我也累死了』,在以前他絕對不會和我這樣對話,我特別驚喜!」珩珩的媽媽說。

珩珩是北京海淀培智學校7年級的學生,今年14歲,是一名自閉症少年。珩珩在四歲時被確診為自閉症,為了陪伴孩子進行康復訓練、上學,珩珩的媽媽辭掉了收入可觀的工作,在家做起了全職太太。

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▲珩珩是國旗手 體育課上他在綁旗 為一會兒大課間升國旗做準備

▍從沒想過是自閉症

在珩珩兩歲的時候,媽媽發現他還沒學會說話,要東西時只會指出並哼哼,但是身邊的朋友都說男孩開口晚,讓她不著急,於是就等了一年。到三歲的時候還是無法與人溝通,而且在呼喚他的時候也沒有任何回應。「我們那時根本不知道自閉症,以為孩子聽力有問題,就帶他去檢查了聽力,但是檢查結果表明孩子聽力正常,醫生說那就再等等吧!」因為家中有一位親戚是醫生,在看到珩珩媽媽病急亂投醫的時候,他提醒說可以去檢查是否為自閉症。

「經過了20多分鐘問診之後,孩子就被確診為典型的自閉症。於是我找了一家康復機構開始帶著孩子訓練,我始終以為參加完訓練之後孩子的病就好了。結果,有一天跟老師聊天的時候我才知道,這種病是終身無法治癒的。我當時就懵了!」

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▲老師在糾正珩珩的敬禮動作

▍能表達出來就好

在接下來的一年裡,珩珩的媽媽也好像得了自閉症,不愛與人交流,常常發獃。不過媽媽還是帶著珩珩緊張地參加著各種康復訓練,每個月她都會給珩珩買兩本固定的期刊,有時候忙於事務就忘記了,珩珩就會生氣,但是他不會大吵大鬧,他會一直說:「我要去買書,我要去買書……」

「一開始我會壓制他,我會著急,會說為什麼今天一定要去買,明天買不行么!但是後來我就知道我做錯了,因為他能表達出來就已經很不錯了,如果壓制了他的情緒,他可能就不會表達了。」

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▲珩珩在用拍子趕球 必須要控制好速度和方向才能讓球按直線前行

▍「正常」的環境已成奢侈品

儘管珩珩被診斷為自閉症,但是媽媽還是想讓他有一個「正常」的學習環境。找遍了小區周圍所有的幼兒園,只有小區旁邊新開的一家幼兒園,在學費比別人貴一倍的情況下可以接收,稱要找專人看護。「我當時太驚訝了,馬上就答應了。」

幼兒園平時不讓家長進入,珩珩的媽媽在一次機會中,跟隨一輛送貨車偷偷進入了幼兒園。「孩子們在操場上做課間操,我看了半天沒有看到兒子,我也不敢問別人,就繞著樓道找他。結果,他卻跟著生活阿姨在水房刷凳子,他坐在旁邊,一邊吃「果珍」,一邊看著阿姨。」阿姨的解釋是只能保證孩子不離開她的視線,但是不能帶他做遊戲、參加活動,因為自己還有許多活兒要做。

「哪怕把他放在隊伍外面看著小朋友們玩都行,這我就知足了。但是他卻只能一個人跟著阿姨,當時我眼淚都快掉下來了。」後來,媽媽就帶著珩珩離開了這個幼兒園。

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▲練習累了,坐在操場旁邊休息一會兒,見記者舉起相機,珩珩馬上坐得筆直

▍學校生活改變了孩子

在尋找小學的時候,遇到的問題是一模一樣的,萬般無奈的情況下,珩珩的媽媽把珩珩送到了海淀培智學校。

在進入學校的第一年,家長需要每天跟著孩子上學,一個班只有七八個孩子,所以媽媽可以搬個小凳子坐在珩珩旁邊,每天陪他上學。在上學的前三年,珩珩的變化不大,學會了自己穿衣服、上衛生間,一切看起來好像都不會有太大改變。但從四年級開始,珩珩的狀態有了很大的轉變。

那時,學校的老師帶著珩珩學習跳街舞,他喜歡跳傑克遜的街舞,後來還參加了許多演出和比賽,珩珩很喜歡得獎的感覺,哪怕一支筆、一張卡片他都會感到很滿足。「在外面參加活動就可以學到好多東西,老師會教他該做什麼不該做什麼,他還有能力幫助別人。自閉症的孩子就要與別人多交流,多去人多的地方,幾乎所有的老師都是這樣說。我想,是這些活動漸漸改變了他。」

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▲老師正在糾正珩珩的舞蹈動作

▍他能主動跟我交流了

以前,珩珩回到家之後不會主動跟媽媽交流,即使問他今天在學校發生了什麼,珩珩也不會有太多回答。但是,從四年級開始,他慢慢會在回家之後主動說今天中午吃了什麼,畫畫畫了什麼,還會說說今天在學校同學們都怎麼樣。「這些在平常人家看起來很正常的事情,對於我們來說都是一個個進步和驚喜。」

學校的課程設置很豐富,除了數學語文,還有音樂、舞蹈、美術課,都是專業的老師來授課,珩珩參加了學校的樂隊,他學會了吹圓號,他的圓號老師甚至還會建議他去參加考級。「當我問他最想學什麼的時候,他說喜歡畫畫,我就報了一個課外班讓他去畫畫。」起初,媽媽只是負責接送,沒有看過珩珩的作品。有一次,在接珩珩回家的時候老師說讓她去看看珩珩的作品。「我特別驚訝!這不可能是他畫的。老師說一些畫的線條都是拓下來的,這個功夫練習的是手勁和筆法,裡面的顏色全是他自己決定的。從此以後,我再也不擔心了。」

媽媽對珩珩沒有過多的要求和期待,但是她對自己有一個期待:將來有一天,能給珩珩辦一個畫展。

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▲《藍調》王佑珩-工筆淡彩31x31cm

孩子不愛說話就是自閉症?自閉症都是天才?這些誤區需要澄清

▲《林間》王佑珩-工筆淡彩31x31cm

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孩子不愛說話就是自閉症?自閉症都是天才?這些誤區需要澄清

記者手記:

在採訪珩珩媽媽的過程中聽到最多的一句話是「我太驚訝了」,讓她驚訝的事情是珩珩學會了說話、學會了聊天、學會了幫助其他同學、學會了畫畫,然而,這些事情在其他孩子的生活中都是再正常不過的生活掠影,但是對於珩珩來說,這都是一項又一項的挑戰。

自閉症的孩子常常不被人理解,珩珩的媽媽也說,如何給別人解釋他們都無法理解。珩珩的媽媽就這樣帶著珩珩走過了十年,當然,還有下一個十年、下下個十年……在珩珩媽媽的背後,還有成百上千個擁有自閉症孩子的家庭,這些孩子都和珩珩一樣,是來自星星的孩子,他們雖然不愛與人溝通,但是他們很友愛,沉浸在自己的世界裡享受著只有自己能理解的美好。

走在海淀培智學校的樓道里,牆上貼著孩子們的畫作,顏色鮮亮,時常路過一些蹦蹦跳跳的學生,他們會誤認為我是老師,會很認真地說老師好,他們的眼睛會看著我的眼睛,眼神清澈如水。

在學校的每一個同學都很忙碌,他們不僅要學習文化課,還要學習各種技能,比如包餃子、使用相片切刀等等,這些或許將來都可以成為他們謀生的工具。不過,看得出來,他們在學校里生活的很快樂。珩珩的媽媽說,如果在將來珩珩能找一份簡單的工作,比如收銀員、貨物收納、酒店服務,她就很滿足了,這其實也是大多數自閉症孩子的家長想要實現的願望,畢竟,父母不能照料他們一輩子。

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