一組照片告訴你，癌症患者到底經歷了什麼？

醫生和病人對治療的看法相差很大。醫生更專註於「治癒」，而病人想要的或許不是這樣。

編譯丨蕭蕭

來源丨醫學界腫瘤頻道

近期，赫芬頓郵報上展現了這樣一組照片。

照片的主角是2位兒童癌症倖存者，一個54歲，一個56歲。她們都是在12歲那年被診斷為霍奇金淋巴瘤。

Robin Glassman，56歲，12歲時患上霍奇金淋巴瘤

霍奇金淋巴瘤是目前治癒率最高的免疫系統腫瘤之一，10年生存率能達到80%。但在1970年，這種疾病的生存期基本超不過10年。

而她們，也成了最初一批存活時間較長的兒童癌症倖存者之一。

人們可能會好奇，她們目前生活狀況是怎樣的呢？

癌症的故事，不會從此刻結束

2005年，Brown被診斷患有乳腺癌，這是霍奇金淋巴瘤之後，腫瘤第一次捲土重來。她接受了乳房切除術，幾年之後又不得不接受瓣膜置換手術。

我們看一下當時的情境：

1974年，12歲的Ivy Brown被診斷為霍奇金淋巴瘤，她的媽媽不再求助於網路醫生，開始埋向厚厚的醫學書籍，尋找這一疾病的蛛絲馬跡。

「當你知道你的孩子隨時都有可能離開你，這種恐懼和打擊是毀滅性的。」

同樣的，Robin Glassman也是在12歲的時候被診斷為霍奇金淋巴瘤，而她的媽媽不讓她接觸任何與疾病相關的描述。

孩子的癌症被治癒了，故事就結束了嗎？並不是。很多事情會影響著孩子的生活、影響著他們的家庭，這些影響甚至會持續一輩子。

她們的脆弱與強大，都展現在這一組照片上。

Brown和Glassman，相識與紀念斯隆凱特林癌症中心的生存計劃項目中。

在紀念斯隆凱特林癌症中心指導癌症生存者相關事宜的Kevin醫生說；「癌症治療會破壞孩子們正在發育中的身體功能。我們在慶祝孩子們的癌症治癒的同時，不要忽略癌治療隨之而來的孩子第二癌、心肺功能損傷、壓力和緊張的相關問題。

放療更是會帶來一系列的問題。胸部放療可能會導致心臟問題，還可能引發胸部腫瘤。下腹部放療可能會導致結直腸癌或者皮膚癌，腦部放療還可能會對記憶造成損傷等等。

「打敗」癌症到底意味著什麼？

把癌症治癒了，我們就「打敗」它了嗎？

今年1月12日，奧巴馬在任期最後一次國情咨文中宣布啟動癌症「登月計劃」，這是由拜登領導的包含科學家、腫瘤學家、大數據專家、病人、家庭和一些擁護者的一個加速推進癌症研究的項目。

「現在，美國只有5%的癌症病人能參加臨床試驗。科學、數據、研究結果已經陷入孤島，阻止著癌症研究者的腳步。解決這一問題可不僅僅是改變一下臨床試驗的遊戲規則。」

如果說，登月計劃的目標是「加速向治癒癌症的方向邁進的步伐」，我想，我們需要關注的是，「治癒」癌症究竟意味著什麼。

批評家認為登月計劃把問題簡單化了。癌症並不是一種疾病，而是多種疾病。簡單說「治癒」癌症是不現實的。還有一些人在質疑這個計劃微薄的預算。

倖存是一個比「治癒癌症」更複雜的事情。倖存者的故事，尤其是帶著癌症的影響長期生存的兒童癌症倖存者的故事，能讓「登月計劃」更加清晰的了解，癌症經歷會給生活帶來什麼。

「一整天都抬著頭簡直成了我的工作」

「沒有人跟我們說起過癌症，我甚至不知道放療是什麼。他們只告訴我說，這是一種治療方法。他們什麼都瞞著我，也許本就覺得沒有必要跟一個孩子說這些。」

多年之後，中年的Brown和Glassman還無時無刻不在忍受著放射治療帶來的副作用，肌肉萎縮、肌無力，站直都變得很困難。這些都在提醒著他們幾十年前關於治療的一切。

「一整天都抬著頭簡直成了我的工作。我有時看我的照片，天哪，我抬不起頭的樣子簡直像一個海龜！」

Ivy不喜歡自己無精打採的樣子，所以她參加了一個俱樂部，每天鼓勵自己：「加油Ivy，抬頭挺胸，肩膀放正！」

而Glassman當時接受了放化療治療，她的情況更加糟糕，僅僅一年，癌症就複發了。接受強的松治療之後，她飲食失調、發胖、體重增加，這些副作用折磨著她的心智，她開始轉向酒精、可卡因、安眠藥尋求暫時的解脫。

回想過去，失去生育能力成了Brown克服不了的傷痛。而Glassman寧願當時沒有接受放療，寧願醫生更專註於自己的生活質量。

「沒有人問過我究竟想要什麼。如果一個人活得這麼不完整，為什麼還要活著呢？」

經歷過癌症的生活，我們了解多少？

確切的說，到1994年，醫生和科學家才開始真正關注這一話題。第一個嘗試是美國國家癌症研究所（NCI）負責的叫做「兒童癌症倖存者生存狀況」調查的研究，牽涉到14000名在1970~1986年期間被診斷為癌症的兒童癌症倖存者。

最近的一項相關研究於2016年4月份被發表在JNCI雜誌上。研究者讓這些18歲到49歲之間的倖存者給自己的生活狀況進行打分，區間是0~10分（0分代表死亡，10分代表完全健康），並調整了教育、家庭收入、健康保險這些因素。

意料之中，結果令人樂觀不起來。

這些倖存者給出的平均分數是0.77，而在普通成年人中，這一數值是0.81.

18~29歲的兒童癌症倖存者，他們的生活幸福指數竟然與40~49歲無患癌歷史的普通人的幸福指數是一樣的。

也有令人欣慰的好消息。大約11%的人無慢性疾病者，他們的生活幸福指數與同齡人是一樣的。

所以，癌症倖存者的生活狀況與是否有慢性病有很大的關係。但這通常，是不受癌症患者自己控制的。

「要生活還是要癌症？」

「如果不治療疾病，不久之後，你就會死於疾病。但如果過度治療，副作用風險就會大大增加。」

對拜登來說，他並不會改變登月計劃「治癒癌症」的目標，但如果在攻克癌症的路上更關注癌症的預防、關注對Brown和Glassman們的生活質量的隨訪，登月計劃或許會更加飽滿。

這個問題很難平衡。治療癌症甚至變成了一個「二進位」的問題：「你是要生活還是要癌症？」

學會與傷疤「共處」

在文章的結尾，赫芬頓郵報還展現了另外一組照片。照片的主角兒時或年輕時都經歷過疾病的創傷，不僅限於癌症。疾病在他們身上留下了抹不去的傷疤。

這些女人的故事讓我們清楚的看到，童年遭遇了癌症，對人生來說意味著什麼。

無論是難過、遺憾還是樂觀，她們都已經學會了與疾病、與傷疤共處。

Robin，55歲

——「傷疤已經成了我身體的一部分，我時刻與它共存。我能感受到它，它時刻提醒著我，克服身體和心理的障礙，我還有多長的路要走。在以後的生活中，我甚至能用一個人對我的身體和疾病史做出的反應，來看清這個人的性格。」

Melanie, 46歲

——「選擇切除乳房並放棄植入假體，我一點都不後悔。我愛我的傷疤，它們就是我的乳房。我的選擇帶來一種哲學美感，我會用一種優雅和積極的姿態去擁抱自己的身體。」

Laura，36歲

——「我的傷疤讓我感覺自己像一個搖滾歌手。這些傷疤提醒著我，我的身體走過了一段怎樣的旅程，提醒著我當初的選擇：健康、強大、活著。有句話完美的展現了傷疤在我身上體現出的感覺：她使破碎看起來如此迷人，她與肩膀上宇宙一樣的傷疤共處，就像是長了一雙翅膀。」

Mary Ann, 58歲

——「身體只是一個承載靈魂的容器，一個讓我們能在這個物質世界表達自己的載體，傷疤不會影響我對這個世界的感知力。我很幸福。」

Anonymous, 24歲

——「看到我身上的傷疤了嗎？在我15歲那年，皮膚科醫生對我身體上的兩顆痣做了活檢診斷，告訴我說很可疑，應該切除。巧合的是，我那個並不是很親近的弟弟身體上相同的位置也有這樣的兩顆痣，而他也進行了切除處理。我們經常開玩笑說，這是我們身上唯一的共同點。我很幸運能在疾病的早期就把癌症扼殺在搖籃里，我們應該要對自己的身體負責，我為這樣的經歷而自豪。」

Maja，28歲

——「在一次嚴重的車禍中，我的肝臟、肋骨、脊柱都受了重傷，於是就留下了這樣的傷疤。我覺得我是一個戰士，當我開始懷疑人生的時候，我就會想，如此巨大的傷痛都沒有把我打倒，以後的人生還有什麼過不去的坎兒！」

Zeba，26歲

——「我的肩部、胸部、下背部都有醜陋的傷疤，有些是粉刺留下來的，更多的是因為，幾年前我遭遇一次嚴重的感染。我能喜歡並擁抱這些傷疤嗎？不，並不能，我嘗試各種方法將它遮蓋起來。這麼多年過去，我好像已經習慣了，早上穿衣的時候，為它停留和傷感的時間越來越短，我想，這就是進步和勝利吧！」

Nina，25歲

——「15年前，一個12磅的保齡球壓碎了我的手指。此後，我的手指就再也伸不直了，並且永遠都是那麼長。可是你看，這個傷疤並沒有影響我太多。我身體一直很健康，我一直覺得我是非常幸運的。」

文章編譯自：Finding A Cure Wouldn』t Mean We』ve Defeated Cancer.http://www.huffingtonpost.com/entry/biden-moonshot-cancer-cure_us_5664d285e4b08e945fefe20a?section=