還沒看清小臉，就被送到ICU，母女每天的聯繫僅靠一張小紙條！

佟忠穎和沈嫻是一對來自農村的90後夫妻，雖然年齡不大，可已經是兩個孩子的父母了。然而，兒女雙全的他們目前並沒有感到快樂。2017年1月22日小女兒出生，夫妻二人還沒有看清孩子的臉龐時，便被救護車轉送到了首都兒科研究所附屬兒童醫院。原來沈嫻在懷孕末期被查出孩子可能患有先天性疾病。通過入院後的一系列檢查，最終確診為先天性心臟病和先天性食道閉鎖。由於孩子住在ICU（重症監護）病房不能探視，夫妻二人也只能每天定時去醫院了解孩子的病情。

在入院的第二天，醫院就先為孩子進行了食道閉鎖手術。看著自己剛出生的孩子還那麼弱小就接受如此大的手術，遭受如此大的痛苦，作為父母的他們感到很內疚，心裡刀割一般難以忍受。手術從上午九點多開始，直到下午四點多才結束，夫妻二人在聽說手術很成功後，既喜亦憂。喜在孩子的食道閉鎖問題解決了，不用擔心飲食的問題；憂的是心臟問題還不知何時解決。然而更大的擔憂是手術和治療的高額費用。

沈嫻說，他們夫妻二人目前靠打工養家，收入不高，沒有積蓄，又都是獨生子女，家裡雙方老人身體都不好，公公患有腦梗死已經有十餘年，常年需要吃藥；婆婆年輕時出過車禍，幹不了重活，只能在家幫著我們看孩子。自己的父親身體也不好在家休養，現在所有的開支都由他們二人支付。但讓他們感動的是，孩子剛一入院，醫院就為他們開啟了住院綠色通道，孩子的食道閉鎖手術也能夠在第一時間順利進行。

據了解，孩子從出生住院截至目前，所花的治療費用已經有30多萬元。沈嫻說，他們已經交了14萬元，目前所欠的費用大概有16萬元。對於所欠的這筆費用，夫妻二人表示要盡最大的能力籌款補上這筆費用。為了省錢，他們來醫院從不做公交車，都是從居住地十八里店騎車到醫院，往返20多公里的路每天都是這麼堅持著，每天基本也就吃一頓飯。他們說為了治好孩子的病，這不算什麼。

醫院通往住院樓的路是夫妻二人再熟悉不過的了，每天過來他們都會盼望著孩子又有好轉的消息。「感謝這兩個多月來兒研所的醫護人員對我家孩子的悉心照料。」沈嫻說，雖然現在欠著醫院的費用，但醫院從未停止對孩子的治療，而且醫院也減免了部分費用。另外，醫院志願者服務部的楊主任從ICU病房的范護士長那得知我們家庭困難的時候，便主動幫我們聯繫了中國社會福利基金會，並且以最快的速度通過申請，給於了我們很大的幫助，這一點讓我們無以為報。同時也要感謝社會上那些素不相識、對我們伸出援助之手的朋友們，感謝你們救助了我的孩子！

雖然孩子的食道閉鎖癥狀得以解決，但是治療先天性心臟病的問題目前還不符合手術條件，在最新的一份病歷摘要中顯示，目前所診斷和待查的癥狀多達17項。值得欣慰的是，孩子之前使用的有創呼吸機已改為無創，說明孩子已慢慢開始有了自主呼吸。

拿到病例摘要，夫妻二人迫不及待地看了起來，「癥狀比原來多了。」丈夫佟忠穎指著單子上新增的癥狀給妻子看。兩人看著一行行並不熟悉的癥狀的名字，心裡又緊張了起來。沈嫻說，孩子從住院到現在，他們已陸陸續續簽過4次病危通知書。

由於ICU病房不允許探視，因此家屬只能在門口等待醫護人員的召喚，若想了解孩子的當天情況，可將問題寫下來交給醫護人員等待答覆。沈嫻每次過來都會寫一張紙條交給醫護人員。

「王醫生，沈嫻詢問女兒病情。」簡單的一句話寄託了兩人無限的期望。沈嫻說，孩子出生時體重5.32斤，現在體重是6.1斤，兩個多月才長了不到1斤。由於孩子在ICU病房，為了避免交叉感染，醫生並不建議沈嫻母乳餵養。看著自己的孩子沒有吃過幾天母乳，沈嫻感到很心酸。

每次遞交紙條後，兩個人更多的是這樣望著病房門靜靜地等待。由於目前孩子出現了乳糜胸、乳糜腹的癥狀，因此醫生特意叮囑沈嫻去購買針對這種病情所食用的奶粉。「目前這款奶粉國內沒有，只能通過海淘購買。」沈嫻第一時間在網上找了家代購來購買奶粉。

大約過了十多分鐘，醫生把夫妻倆叫到一旁，講述孩子目前的情況。據患兒的主治醫師顧醫生介紹，目前患兒的病情還是比較複雜，雖然食道閉鎖手術已做，但還要考慮術後恢復的問題，目前飲食、吃藥還需靠胃管來支持。同時患兒又有先天性心臟病，心臟的室間隔和房間隔已出現了較大的缺損，為了防止心衰的出現，飲食上還不能多吃，需要限液，這就導致患兒營養狀況相對較差。顧醫生說，具體什麼時候能做心臟手術，還要看心外科評估後的結果。

看著剛剛兩個月大，卻全身插滿管子的寶寶，夫妻倆心痛的整天以淚洗面。「為了給孩子治病，我們已經把親朋好友都借了個遍，現在已求助無門。」沈嫻說，除去欠款他們還面臨30萬元的費用缺口。目前孩子命懸一線，病情不能再延誤，如果你想幫助這個家庭，請打開騰訊公益，搜索「拯救可愛小天使」（發起人：沈嫻）進行捐助。

（圖文/保健時報記者 董超）