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4歲男孩患怪病,每天必須生活在強烈藍光照射下維持生命



4歲男孩患怪病,每天必須生活在強烈藍光照射下維持生命


這個4歲男孩得了克里格勒-納賈爾綜合征,因為身體缺少某種酶,導致毒素滲透到他的心臟。



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每天需要花費20多個小時通過藍光照射才能分解體內的毒素




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他每天基本都是在這樣一張床上度過的,完全沒有自由和快樂童年可言。




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患怪病是十分不幸的,還好他的父母沒有放棄他,每天寸步不離守護著他,生怕兒子有什麼閃失。



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醫生給出治療辦法是肝臟移植,但是男孩的家人卻果斷放棄了,因為家族對麻醉有不良反應,這樣做很可能會害死男孩。




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目前唯一能做的就是保住男孩的性命,無疑這個方法是目前最保險的,母親表示,等孩子自己做決定想要移植肝臟的時候,她會完全尊重孩子的意願。

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