11歲和8歲姐妹同患罕見疾病 母親拍下心碎照片

據《每日郵報》報道，澳大利亞攝影師麗貝卡-康奇（Rebecca Conci）的兩個女兒，11歲的珍娜（Jenna）和8歲的傑達（Jayda）雙雙患上罕見的基因疾病，忍受病痛的折磨，卻又沒有確切的診療方法。麗貝卡談到女兒的病，形容說這「出人意料的可怕」，她無奈放棄攝影師的工作，決定專心記錄女兒的生活。（轉載請註明出處，更多內容來自企鵝號「糖醋國際」。）

麗貝卡有三個女兒，其中兩個都患有罕見的基因疾病，不僅是墨爾本皇家兒童醫院的醫生，連海外的醫生也無法解釋這種疾病。大女兒珍娜有很多病症。因為免疫力低下，有些像感冒一樣簡單的癥狀可能會奪去她的生命。她嚴重營養不良，需要依靠身體上的多根管子進食；同時她對光線也很敏感，遇到陽光會導致皮膚灼傷。女孩還有腎臟方面的疾病。圖為麗貝卡為珍娜拍攝的照片，這張令人心碎的照片最近獲得了澳大利亞專業攝影比賽的獎項。

麗貝卡說，「為了維持生命，珍娜每天要吃很多葯。」更不幸的是，麗貝卡的二女兒傑達（Jayda）也患上了同樣的病。傑達在6個月大時突發高燒，後被檢測出患有這種基因疾病。她脆弱的免疫系統，讓她難以抵禦任何常見的疾病。

兩位女孩都有慢性腎衰竭，去年她們都接受了肝移植。麗貝卡說，「2015年3月，我們被告知她們無法接受移植，醫生無法確定她們的腎臟是否有能力幫助她們癒合。當時，醫療診斷並不明晰，醫生不確定這對她們來說是否是最好的選擇。」「但是如果沒有做肝移植，她們可能已經不在人世了。」14周前的移植手術改善了傑達的身體狀況，如今她已經不需要插鼻管了。但是珍娜的病仍然很嚴重。

麗貝卡說，「墨爾本皇家兒童醫院有世界上最優秀的一批醫生。但我們不放棄任何機會，我們還將女兒們的DNA和皮膚樣本送往了海外，他們已經開會討論過，並會進行研究，希望會有好消息。」圖為麗貝卡一家。

目前，兩位女孩都出院在家，與麗貝卡一家一同享受珍貴的團聚時光。麗貝卡說，「上一次女兒們在家呆超過三周已經是好幾年前的事，久遠到我都想不起具體的日期了。」圖為麗貝卡的三個女兒。麗貝卡還記得聽到小女兒健康時那種複雜的心情，她說「她要看著她的姐姐們忍受痛苦，而她的姐姐們看著她健康生活，這對任何一方來說都是一種煎熬。」

麗貝卡的職業是攝影師，但是由於女兒的病，她不得不放棄自己的職業，因為她無法承諾任何客戶。不再拍攝他人，她決定專心家庭，記錄下家人的點點滴滴。她的三張作品參加了2017年維多利亞攝影比賽並且獲獎，其中一張照片表現的是全身插滿管子的珍娜。

麗貝卡說，「我努力保持積極的心態，但是現實很殘酷。我把我的攝影作品掛在臉書上，想要引起更多人對兒童器官移植和未確診疾病的關注。」

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