女孩患罕見病一半的臉萎縮，全世界不到1000例

來自美國馬薩諸塞州的小姑娘Alivia Mckay今年十歲，在她兩歲時因為左眼下側腫脹，看起來很像蟲子咬的，父母就帶她到醫院檢查，然而卻被診斷出患有進行性面偏側萎縮症（PRS），這個病會導致她一半的臉都逐漸萎縮惡化。

全世界患有這個罕見疾病的人數不到1000人， 它會導致病變的皮下組織遞進性地萎縮，有些患者幾年內會萎縮地比較緩慢，但有的患者在幾個月的時間內就會發生快速萎縮。

Alivia是從鼻樑左側到鼻孔位置開始惡化，直到左側的唇部和牙齦。在治療期間，Alivia還被診斷出患有眼部炎症的疾病，這個病症會引起眼睛的腫脹甚至失明。在整個治療過程中，醫生使用的這種藥物對於孩子只有七年的安全期，超過七年就可能產生副作用，Alivia現在已經無法再進行藥物治療了。

現在整形醫生Siebert，有一種新型手術可以幫助PRS病人對抗惡化速度，這個過程被稱為轉移微血管自由組織，用人體的健康組織取代病人臉上的病變組織，Siebert也是全球現在唯一一位能夠操作這個手術的醫生。Alivia的家人現在已經開始籌集手術需要的50000美元，希望能夠通過這個手術延緩Alivia的面部惡化癥狀。

Yasmin Butler也是患有PRS的患者之一，因為7歲和朋友一起玩耍時，朋友不小心用金屬玩具撞到她的臉頰，從而引發了這個罕見的病症，導致了她左側面部開始萎縮。

Yasmin17歲時，左邊的面部就已大面積凹陷，失去了左邊的顴骨，她一直遭受著學校里一些壞學生的殘忍嘲笑，同學們都稱她為怪物，每天放學後回家Yasmin都會因此哭泣很久。

被疾病深深困擾的Yasmin決定去做整形，醫生為她的面部進行了重建手術，經過七輪手術後，她恢復了大部分的面部組織。

Yasmin說整形手術雖然聽起來不太好，但是對像自己這樣的病人來說是非常需要得到手術幫助的，並且自己很幸運恢復的還算不錯。