加拿大三歲女孩三年來不需要睡覺 父母輪流值班陪她玩

對於整天加班的上班族來說，美美得睡個懶覺大概是最大的奢望了。可加拿大的一個三歲小女孩三年來不需要睡覺還精神飽滿、活蹦亂跳。父母羅賓（Robin Audette）和柯克（Kirk Hisko）不得不輪流在夜裡輪班陪女兒玩耍。「我們是人類，我們需要睡覺——但她不需要。她可以不睡覺卻仍然很高興。」羅賓說。

這個三歲女孩名叫Ever,她的爸爸羅賓（Robin）在加拿大安大略省Renfrew的家庭餐廳工作，40歲的媽媽柯克（Kirk）在家裡照顧Ever，並為家庭的Youtube頻道—— Hisko Family Fun拍攝和編輯視頻。

除了不睡覺，Ever還出現了發育遲緩、身體靈活性問題、言語能力和進食困難，但Ever臉上總掛著微笑。注意到孩子的異常後，羅賓夫婦決定在渥太華兒童中心尋求專業的醫療幫助。在等待進一步病情評估期間，這對父母驕傲地見證了他們的女兒利用背部支架克服身體的障礙，邁出了她的第一步。羅賓說：「我們的物理治療師認為，也許Ever除低度肌肉緊張以外還有一些感官的缺陷。後來我們把一個特殊的身體壓力背心給她穿上，她幾乎馬上開始學會走路了。當她自己離開背心獨立的走路的時，我們都喜極而泣。」

Ever學會獨自走路給了父母Kirk和Robin極大的希望，他們想通過全面的診斷來確保Ever得到科學、正確的治療和照顧。九個星期後，Hisko夫婦得到了具體的診斷：天使綜合症，由位於大腦15號染色體上的基因UBE3A突變或缺失而引起。Ever患有天使綜合症，這使她每晚只需一小時的睡眠。這是一種影響神經系統的遺傳疾病，常常會導致嚴重的身體和智力障礙。

在大多數情況下，孩子的父母不會得病，基因的改變在受孕期間偶然發生。據英國衛生部網站NHS Choices稱，如果兒童的發育遲緩，並且具有典型的癥狀表現，如頻繁的笑聲和微笑，容易興奮，經常拍手，不安，注意力短暫，睡眠不正常，一般休息少於其他兒童，喜水等。一些有天使綜合症的嬰兒由於無法協調吸吮和吞咽而可能會出現進食問題。目前尚無法治癒，但控制療法包括行為治療，物理治療，癲癇藥物治療，背部支架以及游泳，騎馬和音樂治療等活動。

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