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近80%兒科醫生不了解兒童過敏,她和兩萬過敏兒媽展開漫長自救


從丁克到帶著兩萬多過敏兒家長自救,再到通過留學舉家遷往瑞典,她是一位令很多人「哇塞」的媽媽,當然,「哇塞」的背後,也是幾乎每一位年輕媽媽都要經歷的漫長修鍊。



近80%兒科醫生不了解兒童過敏,她和兩萬過敏兒媽展開漫長自救



陳七妹。受訪者供圖


每日人物 / ID:meirirenwu

口述 / 陳七妹 文 / 楊璐 編輯 / 金石


發現自己懷孕了的時候,我正在美國出差。那時,我準備創業,拿到了一筆小投資,做了一個社會創新相關的網站。這並不是最大的問題,最大的問題是,我是一個丁克,結婚七八年了,一直都沒有要小孩。


我的第一反應是:不想要。在很長的一段時間內,我一直覺得「母親」這個角色是個「壞」角色,在家庭中既得不到尊重,也沒有給自己帶來什麼福利,很多時候還得不到子女的理解。


反觀我自己的媽媽,我媽太辛苦了,我婆婆又太操心了。我其實也是那種挺愛操心的人,如果有了孩子我肯定會更操心。我很怕自己付出太多,怕自己活得不像自己,所以,一直不想當媽。


回國後,我做了兩件事。第一件是去醫院化驗,醫生說這孩子發育得不好,要吃保胎葯怎麼怎麼地。我當時有點僥倖,心想保不下來就不要了,反正也不一定有。第二件是去見了投資人,我發現我們很難在網站未來的發展上達成一致,於是,我告訴他,我懷孕了,需要休息,一拍兩散了。


後來再去醫院的時候,醫生告訴我胚胎髮育到正常階段,沒問題了,孩子保住了,我真的要當媽媽了。


1


我到底要做一個怎樣的媽媽?我當時想的是要做一個和我媽和我婆婆不一樣的媽媽,我覺得她們需要提高的地方太多了,遺憾也太多了,所以我特別想做一個不一樣的媽媽。


我看書、上網查資料,學習各種育兒常識,做瑜伽、進行各種鍛煉保持身材,總之,我能做的,我都希望做到最好。也許是我太能折騰,所以很多事在我身上都會自動升級成hard模式——預產期到了,孩子遲遲沒動靜,我又挺著個要臨盆的大肚子,天天爬樓梯,各種招式都用了,終於生了。但這一切只是個開始。


女兒出生後,第一口吃的是我的母乳,但她吃完還是哭,我和月嫂就覺得她是餓了,給她吃了奶粉,吃很多,然後,孩子開始拉肚子。那是2013年,當時的媽媽們會相信像「寶寶樹」或者是母嬰餵養網站上的信息,拿手機一搜,「寶寶樹」上好多媽媽都在評論說母乳餵養一天拉個七八次是正常的。

後來體檢又發現她的黃疸有點高,就依據前人經驗喂她吃了一個名叫「茵梔子黃」的中成藥,結果,拉得更厲害了,還開始便血,各種顏色的鮮血,很恐怖。與此同時,她開始出現脹氣、嘔吐的癥狀,皮膚開始起濕疹、每天晚上起來七八回,睡不著覺,連哭帶鬧的。


我每天早晨起來第一件事就是蓬頭垢面地開車去醫院給她化驗大便,在醫院等一小時,拿到化驗單後看各種指標是不是正常。



近80%兒科醫生不了解兒童過敏,她和兩萬過敏兒媽展開漫長自救



天天人滿為患,是北京兒研所的日常。圖 / CFP


我每周都會抱著她去看個醫生。但在咱們國家,兒科不是全科,沒有一個醫生幫你綜合判斷。兒科有消化科,皮膚科,還有過敏科等等。去不同科室,醫生給你的答案是不一樣的。我很著急,我想要一個結果——讓她不要便血了。我想要這個結果,但是沒有醫生給我這個答案。


我泡在熱門母嬰論壇里不停地發帖求助,給微博里所有遇到同樣問題的媽媽們留言。每一天都在鬥爭,卻不知道到底在跟誰作戰:我究竟哪兒做錯了?我該怎麼餵養照顧她?為什麼我的孩子那麼痛苦?


孩子的狀況沒有任何好轉,我無法面對自己,幾乎奔潰,沒有一夜安睡。直到兒研所的一位大夫做出了「牛奶蛋白過敏」的診斷,孩子出現的所有癥狀終於有了答案。但是,這個診斷也意味著,我要給5個月大的女兒斷了母乳,因為母乳中的蛋白成分對當時的她而言,也是一種「毒藥」。


2


我帶著孩子看遍了北京幾乎所有的兒科過敏科醫生,我再一次面臨了當初的狀況——醫生們的觀點各不相同,有的醫生說要吃抗過敏的葯,控制。有的醫生說過敏不嚴重,不用管,慢慢會好。有的醫生會說吃特殊配方粉,科學地緩慢地加輔食。

我做過記者,算得上是「搜索能手」,我開始把各種可能的關鍵詞進行各種排列組合一一搜索,沒日沒夜地泡在美國的baby center論壇、台灣的國民衛生網站等網站查資料,甚至看了不少醫學專業書。


知道的越多,發現的問題也越多。


嬰兒為什麼會過敏?很多孩子是因為剛出生時被餵了配方奶粉。新生兒的腸道非常脆弱,個體差異也很大,對於配方奶粉,有的孩子喝了沒事兒,但有的孩子的消化系統就會受不了。每個醫院產科的走廊里都掛著宣傳畫說要堅持母乳,但人們的觀念卻一時很難徹底轉變。比如,孩子剛出生時會哭鬧,來自於婆婆媽媽的、來自於月嫂的、來自於護士的感覺是——孩子可能餓了,如果這時母乳還沒有成功引入,就會喂孩子喝奶粉。


還有一個風險是來自於嬰兒早期的黃疸。如果黃疸高,醫院會開一些幫助排泄的葯,但這些中成藥會破壞嬰兒的消化系統。在孩子腹瀉之後,腸子就變得千瘡百孔,此後攝入的母乳或奶粉也會引發過敏。


因為這兩種原因,目前在中國,每十個新生兒中,就有兩三個過敏兒。我特別恨沒有人告訴我這件事,真的特別特別恨,完全沒有人跟我講過。那時候看的育兒經沒有一本涉及過敏。我特別生氣,看到月嫂亂餵養就想罵月嫂,看到醫生亂開藥就想罵醫生。


但是,罵沒有用,你得去改變點什麼。這些過敏兒在中國的生存狀況特別尷尬,單純癥狀而言,它連個罕見病都不算,根本無法得到更多的醫療和社會關注。但對每一個需要面對這個問題的家庭來說,這又是一個金錢黑洞、一場精神煉獄——去看醫生,過敏兒家長最信奉的一位「神醫」,看一次他的門診就得花幾千塊錢;普通的專家教授,花幾百塊錢挂號,排幾小時的隊,見面問診也就幾分鐘;過敏兒需要食用特殊的水解蛋白配方奶粉,一歲的孩子每個月的奶粉錢就要五六千元……而比這更重要的是,家長們無法獲得說法一致的信息支持和心理疏導。


女兒10個月的時候,我已經積攢了厚厚一沓病例、化驗報告,電腦里也儲存了好多著名兒科醫生的論文、國內外兒科學會發布的餵養知識。我從「陳七妹」變成了「陳七媽」,開始慢慢地一點點把它們寫出來,總結出來。2013年12月14日,我開了個微信公眾號,名字可能是公眾號里最難記的一個:嬰兒過敏腹瀉濕疹護理與治療。



近80%兒科醫生不了解兒童過敏,她和兩萬過敏兒媽展開漫長自救



「七媽」版「過敏處置圖——大便版」。圖 / 陳七妹微博

當時,國內基本上沒有查詢過敏信息的專用平台,這個公眾號幾乎是第一個專門針對過敏兒童的信息分享平台。在公號的第一篇中,我寫道:「身為哺乳動物,母親的乳汁卻成了對孩子帶來傷害的毒藥,這是多麼諷刺的事情。」


這個公眾號記錄了我與過敏之間的每一場戰役,我在三年里陸續發表了近200篇跟嬰幼兒過敏有關的文章,這讓我認識了兩萬多名「戰友」,這是我們自己展開的一場「自救」。


3


我對「母親」這個身份的訴求已經不再是一個「不一樣」的媽媽,而是一個「過敏兒媽媽」。


在公眾號運營了8個月後,我發起了一個「嬰幼兒過敏與醫院的調查」,這是史上第一次由過敏患兒媽媽發起的「病友」民調。719位來自全國的過敏兒家長參加了這個調查,結果實在是令人唏噓。



近80%兒科醫生不了解兒童過敏,她和兩萬過敏兒媽展開漫長自救



近60%的媽媽直到孩子過敏確診之前,都完全不知道嬰幼兒過敏這件事。在媽媽們看過的醫生中,只有18%的醫生了解嬰幼兒過敏,並能做出準確判斷。還有200多個孩子的媽媽居然是通過網上自學給孩子診斷出來的。更可怕的是,有81%的孩子是在掛著「堅持母乳」宣傳畫的醫院產科被喂得第一口配方奶粉。


媽媽們普遍對兒科醫生、兒童營養師缺乏信任,很多人表示「不信任醫生,反而自己回去琢磨該怎麼治療」,超過50%的家長都想要通過網路和微信學習過敏孩子的餵養。而根據我得到的信息,歐美國家都有過專門針對過敏兒餵養、治療所提出的指導意見,各種過敏病症已經研究的比較透徹,各國兒科的診療方式也早有共識。


我特別生氣,我覺得應該搞代理,搞下線,每天都給我去宣傳,上電視上報紙,策劃怎麼樣去醫院地推,怎麼樣邀請醫生加入平台,搞這個那個。但現實的種種限制告訴我,我能做的只是把這個公眾號運營好。

做這個調查的時候,我女兒的過敏癥狀已經基本消失,身體正在逐漸恢復。但我依然做了一個決定——我要出國讀書,帶著一家人出國,我要讓女兒生活在一個可以自由呼吸、能被更好照顧的地方。那天,夜裡11點,我發了一條朋友圈:「此去西天取經山遙水遠路途坎坷,若無人保駕護航我也要單槍匹馬勇往直前。」


老實講,這個決定並非全部為女兒而做,也為我自己。自由好像對我越來越重要了。雖然別人會說你要那自由幹嗎,沒有絕對的自由,你到哪兒都不自由,但至少我希望當我需要獲取大量信息時,能自由地使用互聯網。還有,我不希望做一個「孩子奴」,除了做「不一樣」的媽媽,我還希望能做一件讓自己覺得「哇塞」的事。


當時,我在一家公益類報紙做新媒體總監,我先是厚著臉皮請了一個月的假上了個雅思補習班,和一幫比我小20歲的孩子念ABC。學了一個月也沒什麼特別大進步。之後又心猿意馬地工作了兩個月,一邊上班,一邊看英語聽聽力,期間還去考了一次雅思,6分,有點低。我覺得不行,這樣考不好,於是辭職,全職學了一個多月英語,每天跟上班似的去咖啡館報到,一天兩杯咖啡,四門課各種學。學完後又考了一次,順利拿到了7分。


然後就是找學校、申請、做研究計劃、看英文文獻……考察了一圈後,我最終選擇了去瑞典德隆大學學傳播學,學費可負擔,學校也沒有那麼市場化,讀書期間,丈夫和孩子都是公民待遇,看病、上學都不要錢。


從決定出國到真正出國,這其中自然不是一帆風順,其中也幾經變化幾乎放棄。如今,當時經歷的那些事已經記不太清了,我只記得經常會有一瞬間你以為掌握了命運,但還沒爽兩下,轉眼之間,你又覺得徹底被耍,沒戲了。


2015年6月底,我們一家人終於拿到了瑞典簽證,8月18日,我在德隆大學完成了入學報到。


4


到瑞典一周後,我和丈夫就把孩子送到了幼兒園,每天放一兩個小時讓她適應,我們很擔心她不會說瑞典語,會害怕、不適應。但事實證明,這是多慮了。


剛去幼兒園時,老師會教一下上廁所怎麼說,學會了就沒什麼大問題。瑞典的幼兒園基本都讓孩子自由活動,小孩一進屋就都在地上,你玩你的我玩我的,也不用說話,拿個棍子摳土就能摳半天,就跟遊樂中心差不多。老師就抱著個膀子看著,孩子別掉下來摔壞了就行了。幼兒園也沒有大家做好集體唱一首歌這樣的活動,孩子也不會因為語言問題焦慮,覺得「你會我不會」。



近80%兒科醫生不了解兒童過敏,她和兩萬過敏兒媽展開漫長自救


瑞典幼兒園的日常。受訪者供圖


不焦慮的不只是孩子,還有我。在瑞典的生活對我最大的改變是,在孩子生病這件事上,我變得沒有那麼焦慮了。


首先,在瑞典,幾乎每個人都對過敏有非常清晰的認識,凡是聚餐,組織者必先詢問每個人的食物過敏史;每個餐廳吧台處都有一塊信息提示:若有任何過敏,請詢問工作人員。大小超市都有專門為各種過敏人群提供的特質食物,不含牛奶的、不含乳糖的、不含小麥麩質的。過敏的孩子不僅能在幼兒園的飲食中受到謹慎的照顧,嚴格迴避過敏原,家長還能得到額外的經濟補助。


還有,這裡的醫生給你的信息都是一致的。他們一般不讓見醫生,社區護士就相當於一個全科的主治大夫,你不用去自學那麼多東西,也不用道聽途說,有問題只要打一個電話,社區護士就會告訴你怎麼辦。如果你不相信他的診斷可以申請找上一級,但等專家的時間會比較長。


到瑞典之後,有很長一段時間,我女兒的皮膚就沒有不癢的時候,成天撓,皮膚也有點皺皺的,眼睛是紅的,耳朵後面也是紅的。根據我過往掌握的知識,擔心是過敏引起的濕疹,和攝入的食物有關。但瑞典的社區護士說是皮膚乾燥引起的,塗保濕霜會緩解。我就按照她說的,天天早晚都塗,但還是不行,她還是撓。


我覺得這不是個事,就不看護士了,換到我們家對面的兒科醫院看了醫生。但兩個人說的是一樣的——塗保濕霜。然後我就繼續回家塗,但還是不行,眼角是紅的。


我跟醫生說,一定要幫我想辦法,太著急了。醫生就幫我約了個專科大夫。大夫來了一看,摸一摸說還是乾燥。我說每天塗保濕霜,可是不管用,她說那這樣吧,我給你再約個專業的。


等了一兩個月,約到一個生化中心的醫生,戴著Specialist(專家)的牌子來了,摸了摸說,「我們看了你之前抽血的結果,沒有過敏,就是皮膚乾燥」。每個人說的都一樣。我心裡至少踏實了一些,就回家繼續塗,現在好了,一點都不癢了。


還有,瑞典的醫生也會給孩子開一定劑量的抗生素,但他會非常詳細地給你解釋孩子的癥狀、為什麼要用抗生素、用多少以及怎麼用,他的解釋是符合你邏輯和知識體系的,但在國內沒有醫生跟我這麼說過,我們國家1000個兒童只有0.43個兒科醫生,他沒有時間跟你解釋,幫你明白這件事。


近80%兒科醫生不了解兒童過敏,她和兩萬過敏兒媽展開漫長自救



德隆大學的日常。受訪者供圖


來自醫生專業的解釋會讓我知道的越來越多,我也漸漸地開始反思自己,反思自己的焦慮,以及自己到底有沒有資格給很多國內的媽媽答疑解惑。


跳脫出過敏的問題,孩子的餵養也是一件非常複雜的事,應該由公眾的醫療系統或者衛生系統來解決。但在國內,包括我在內的無數媽媽面臨的情況是,一方面是海量的互聯網信息,一方面是說法都不一樣的醫生,怎麼辦?只能今天試一個東,明天試一個西,各種嘗試,拿孩子做實驗。有時擔心自己的甄別能力,她們會來問我,但我終究不是醫生,不是那個專業的人。


但在現實面前,這個思考至今都是沒有答案,我只能把它變成了我畢業論文的題目:《一個定性研究:中國年輕母親用微信(社交媒體)獲取健康知識》。


5


今年,是我來瑞典的第二年,面臨畢業。我計劃和丈夫一起辦一個遊學諮詢類的公司,申請創業簽證,繼續留在這裡。


如今,過敏已經不再是我們生活中的主角,我也又回到了最初做媽媽時的那個思考——我到底要做一個怎樣的媽媽?只是,現在再想起我自己的媽媽,我已經不再覺得她哪裡哪裡做得不好,我要提高,而是會覺得——我對不起她,因為,為了女兒,我「拋棄」了她。


在出國的近兩年時間裡,這份愧疚感一直在我心裡,甚至在還沒出國的時候,它就在了。2015年母親節的那天,我正在做出國的最後準備,但是心裡很難過,還發了條朋友圈,說自己很對不起她。

去年暑假,我媽來了趟瑞典,我帶著她和女兒在歐洲玩了一大圈,她很喜歡這裡,但能呆的時間有限,終究要回去。



近80%兒科醫生不了解兒童過敏,她和兩萬過敏兒媽展開漫長自救



去年夏天,母親來瑞典探親,和外孫女玩耍。受訪者供圖


前不久,準備畢業論文時,我和丈夫帶著女兒回了趟國。自從我去瑞典之後,我媽一直都沒跟我說捨不得。但這次,送我上機場大巴的時候,她跟我說:「再過些年,你們回來,爸爸媽媽都不在微信里了,都在地下的洞洞里了。」聽了這話,我難過得要死。我婆婆也一樣,不希望我們再離開。


但是沒辦法,凡事都很難兩全,這可能是做父母的都需要學習的一課——放手,以後,我也會面臨同樣的問題。


我必須承認,「母親」是諸多身份中,對我改變最大的那個。生孩子之前,我做的所有事情都是以我為中心。現在不是了,孩子成了我價值的一部分,我要為她負責任,所以做一些決定不是我自己開心就好了,而是我能為她做什麼。我要時刻自省,注意自己給她的影響,提高自己,並關注自己的健康,因為我要是死了就沒人在乎她了。


至於我要做一個怎樣的媽媽,我還沒有一個特別確定的答案,我也還在學習,我不想成為那種拿孩子當做一切的媽媽,但至少,我有責任為她的成長提供我力所能及的能量,例如,讓她在更自由、關注平等和愛的環境中長大。


瑞典當然不是一好百好,但至少在成長環境這一點上,沒那麼憋屈。在幼兒園,你不用討好老師,回家也不用馬不停蹄地帶著孩子上各種興趣班、更不用晚上陪她寫作業寫到兩三點。孩子們連「老師」都不用叫,無論多大年紀的老師,都叫名字。


我跟女兒在街上走路的時候,她問,「男的能不能穿裙子?」剛問完,一個穿裙子的男的就走過去了。她還告訴我:「我想跟我們班哪個哪個女同學結婚。」我不用顧忌所謂的社會常俗,跟她說:「你到結婚的年紀就可以結,你想跟誰結婚都可以。」

未來,我還要做幾件事。


瑞典有個網站叫1177.se,有點像國民健康衛生機構,可以查各種癥狀。有點像百科,但非常有指導性。它的文章是由專科醫生和專家審核的,更新也有一定的過程,不會有商業利益的宣傳,比較可信。畢業後, 我想把這些信息翻譯成中文。



近80%兒科醫生不了解兒童過敏,她和兩萬過敏兒媽展開漫長自救



我的公眾號會繼續保持更新。我會用得到的新知識去重新修訂過去推送過的文章,讓它們更科學、準確、可信。


我已經完成了畢業論文,在論文的致謝部分,我寫的第一句就是感謝我的女兒。要是沒有她,就沒有這篇論文,也不會讓我體驗以上的所有,更不會讓我如此真切地感受到一件事——做媽媽,真的是一場修鍊。



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從兩歲八個月到四歲半,女兒已經完全適應了瑞典的生活。受訪者供圖


每人互動


哪個瞬間,讓你覺得媽媽真的很不容易?


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