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超萌寶寶患罕見病,只能住在醫院,可能永遠無法離開!



超萌寶寶患罕見病,只能住在醫院,可能永遠無法離開!



這位可愛的寶寶叫Arlo,來自英國。他從出生起,就註定了可能這輩子都無法離開醫院的命運。Arlo患有罕見的表面活性劑ABCA3缺乏症,俗稱兒童間質性肺病,這意味著他永遠沒有辦法自主呼吸。


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Arlo出生當日,就因為掙扎著呼吸而被送進重症監護室,醫生們也不敢輕易下定論,2個月後,檢查結果才確定出來 。



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這種病全世界只有200例類似病例的記錄,在英國也只有12例,目前根本沒有有效方法進行治療。



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為了讓Arlo活下來,他小小的身體上被插了很多管子,這樣他才可以進行呼吸,這些管子都連接著機器,目前沒有攜帶型呼吸機可以滿足Arlo的需求,所以他不得不一直呆在醫院。


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醫生們也曾想過為Arlo做雙肺移植手術,但這個手術非常複雜,而且危險較大,花費也很高,所以目前院方還是決定繼續使用機械和管子幫助他呼吸。



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為了使Arlo能在醫院感受到家的溫馨,他的家人給病房裝點了一番,他的第一個生日,也是在這裡度過。



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為了能有多一點的時間來陪伴他,爸爸麥克甚至辭掉了工作,和媽媽換班輪流待在Arlo的身邊照顧他,陪他玩,給他講故事。


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Arlo除了肺不好以外,他擁有著和正常寶寶們一樣的身高和體重,學習東西也非常快,最重要的是,雖然飽受病痛的折磨,他依然非常樂觀,臉上總是掛著笑。



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目前Arlo的父母在網上發起了眾籌,他們希望能在網上籌集到資金為Arlo繼續治病。他們表示,無論將來多麼困難,他們都不會放棄任何一絲希望。(圖為Arlo和他的哥哥們)

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