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川崎病,腺樣體肥大,2種已不算少見的兒童疾病,媽媽應知道

何謂川崎?

2歲半跟爺爺奶奶回老家避暑,結果爺爺奶奶打電話說孩子高燒幾天快不行了,讓接回上海,否則晚了可能連面都見不著。接回來時孩子高燒第5天,幾天沒吃飯,從沒見過他那麼瘦,連站都站不穩。

到上海兒科醫院,驗血拍片,說是川崎。

何謂川崎?簡單說來就是孩子免疫系統疾病,後天性心臟病最主要病因之一,主要發現於5歲以下小寶,其中男寶居多,起因不明,可能有遺傳傾向。

癥狀:高燒5天以上,抗生素不起作用,紅眼、楊梅舌、嘴皮乾裂、身上有皮疹、手指腳趾附近有脫皮現象。

危害:最嚴重的是對心臟的影響,冠狀動脈擴張、冠狀動脈瘤,血栓引起心絞痛及心肌梗塞,甚至猝死。醫生說川崎其實一直都有,只是可能以前人們不知道,不重視,當成普通發燒。所以有時候見報道健康成年人突然猝死,往往有可能是小時候有可能患有川崎病,冠狀動脈有受損過。

治療:病發前10天內大劑量注射丙球蛋白,同時按劑量服用阿司匹林。

不幸中萬幸,川崎病有一種自限性,也就是說發展到一定程度後就會自動停止,靠自身免疫系統就能逐漸恢復。

醫生說宸寶因送到醫院比較晚,拍片顯示冠狀動脈沒有受損,他靠自身免疫系統扛過了這一關。渡過了最危險的急性期,丙球蛋白沒有必要再注射,開了阿司匹林回家按劑量服用,連續3年內定期複查。好像是1個月,3個月,半年,1年這樣間隔複查。

發現腺樣體肥大

好不容易平平安安過了一年,3歲半左右有次感冒反覆了3個星期沒好。他之前感冒我從來不管,也從來不吃藥,一般1個星期就好了,但這次不同。3周後感冒終於好了,卻突然他發現晚上睡覺會張著嘴呼吸,有時甚至會把自己憋醒。

醫院檢查,說腺樣體肥大,醫生建議手術。

何謂腺樣體肥大?所謂腺樣體實際上是一群淋巴組織,位於鼻腔後壁,一般小寶寶都會有,但大多不影響生活。只有受到感染,腺樣體腫大和發炎了,才有可能造成永久性肥大。隨著年齡的增長而增生,6歲左右到達最大,一般到10歲左右萎縮,也有一些會持續到青春期,但也不排除少數到成年都無法徹底好轉的。

癥狀:張嘴呼吸,睡覺打呼(我們那時候睡覺都是用嘴巴呼吸),說話有鼻音。

危害:因長期張嘴呼吸,影響面骨發育,上顎變長變突,面部缺乏表情,形成「腺樣體面容」;晚上睡眠質量低,身體發育滯後,甚至會出現呼吸暫停;而且可能會導致大腦缺氧,進而影響智力。

不死心,連續看了幾家醫院,想著這麼點大的孩子怎麼可能就要做全麻手術呢?看過上海萬源路兒科醫院,第五人民醫院和新華醫院主任門診。只有五院一個主任說這麼大孩子可以再等等,先保守治療看,另外兩家都建議手術。

在猶豫中開始了保守治療,就是用帶激素的鼻噴劑緩解癥狀,同時服用一些中成藥,再配以生理海水清洗鼻腔。

腺樣體肥大決定手術

保守治療半年無果後,最終決定手術。促成我最終決定手術的原因還有兩個:

一個原因:我們小區孩子多,鄰里關係比較好。一個小夥伴媽媽告訴我她乾兒子也是3歲多,在新華醫院做的手術;我在小區媽媽群里諮詢的時候,另一個媽媽主動聯繫我,說她孩子也同樣是3-4歲的時候做的手術,手術後覺得健康了很多,這兩位媽媽都給了我很大的鼓勵。

另一個隔壁樓道的阿姐,她兒子有嚴重的鼻炎史,一直保守治療,怕手術給孩子帶來的影響。阿姐說她兒子嚴重的過敏性鼻炎,甚至連幼兒園都沒上,因為一去幼兒園鼻炎就犯。

晚上睡覺她和她老公分上半夜下半夜的守著孩子,因為鼻塞整晚不停的翻身踢被子,怕感冒了要一個晚上上百次的給孩子不停的蓋被子。孩子經常跟她說自己命苦,阿姐有次跟我說著說著眼淚不由自主的掉出來。

鼻炎寶寶的媽媽們都知道,一去醫院,醫生就說不能感冒,不能感冒。但是大人都有感冒的時候,何況是孩子,防不勝防啊。

媽媽的擔心

因為是全麻手術,有媽媽會擔心會對孩子的智力有影響。關於這個,我在SickKids網站上查到一些資料,中文名稱:多倫多病童醫院(成立於1875年,是加拿大第一所兒童專科醫院)。上有些寫到:

全身麻醉是一種混合藥物,幫助孩子沉沉睡去。

全身麻醉給孩子帶來的副作用:

疲勞、眩暈、易怒、咽喉痛、咳嗽、噁心(胃部感覺不適)、嘔吐;如果出現嘔吐,孩子需要服藥減輕癥狀

嚴重的副作用少見:

孩子在做全身麻醉過程中或麻醉後很少出現嚴重的不良反應。這些問題雖然少見,但也有可能出現,如:

對藥物過敏

腦損傷

心博停止,這意味著心臟停止跳動;可能會引起死亡

麻醉師會在手術、檢查或醫療過程中密切觀察孩子的狀況。麻醉師受過專門培訓,了解如何解決這些問題。如果孩子出現嚴重不良反應,則需要延長住院

需要注意的地方:

1.全麻手術前孩子必須空腹,頭天晚上半夜開始停止進食,手術前4小時停止進水。如果孩子吃了哪怕少量的食物或喝了一點水,在麻醉時孩子可能會嘔吐,從而損傷肺。空腹會大大降低孩子嘔吐的幾率。

2.手術後規定時間內平躺禁水禁食,我不太記得是4小時還是6小時,實在口渴醫生說用棉簽蘸水在嘴皮上。

3.手術需要在孩子身體健康的情況下進行,以便減輕手術風險。如果孩子在手術前一周內生病了,一定要告訴醫生。比如咳嗽、發燒、嘔吐、流鼻血等。

術後對鼻炎影響

有些媽媽問手術後對鼻炎有沒有緩解,我也希望自己能說有很大緩解,但實際情況是我並沒有覺得有什麼緩解。甚至在發現腺樣體肥大之前我都不知道宸寶有過敏性鼻炎,但發現後鼻炎癥狀就從未停過,鼻塞,鼻涕,時好時壞。

2015年5月開始為期兩年的舌下脫敏治療,醫生說70%可能會徹底根治過敏體質,但我們沒感覺到太大變化。上個月2年的滴劑用完,去醫院複查,醫生也問我有沒有感覺到他鼻炎情況有改善。我實話實說,沒什麼感覺,寒暑假在家照顧好一些鼻炎情況就會好很多,一開學去幼兒園鼻炎犯病的情況就會增加。

對媽媽們的提醒

再提醒一下,因為做這個手術孩子普遍偏小,手術風險還是有,主要應該是麻醉藥劑量拿捏的問題,盡量選擇正規的大醫院。

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