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一個人面對癌症,我該怎麼辦?

一個人面對癌症,我該怎麼辦?

移植倉內的漫長日子,都是堅強的意志和柔軟的心靈。

作者丨涅槃蓮花

來源丨醫學界腫瘤頻道

1. 入倉前心理準備篇

大部分人對未知的事物都是既期待又擔憂的,這是人之常情。我做入倉前體檢的時候和一個剛出倉的女孩同屋,就特別羨慕她,總忍不住地問倉里的情況。

因為我的肺部CT發現肺部感染,骨髓微小殘留和基因也出現了問題,沒法確定進倉的時間,所以當時就像待產的孕婦,特別羨慕已經卸了貨的寶媽,想跳過這段旅程,直接進入下一個階段。

然而該面對的始終要自己去面對,逃避不了,也沒人能夠取代。就像林清玄先生說:別人可以告訴你遠處的風景,但始終告訴不了你自己腳下的路。

入倉前去看主治大夫的門診,我坐在她面前,很認真地聽她講所有的風險,大概的用藥流程。因為我自己是醫生,她也沒有忌諱,把這些都告訴了我和我的父母(不知道其他的患者會不會也會告訴本人,因為我們平時談話一般都只和家屬說,怕把患者嚇著,胡思亂想)。不過我覺得知道並不是壞事,反而可以了解接下來可能會出現的各種情況,做好心理準備。

但即使我的心理承受能力比較強,也還是聽得心驚膽戰。所以膽小和容易焦慮的病友可以選擇不聽,在倉里大夫和護士會就出現的情況進行指導和處理的,只要想著大家不都是挺好的出來了么!

2. 倉內環境篇

我是在北京大學人民醫院做的造血幹細胞移植,所以我只能說說我住的倉內陳設啦。

這個移植倉還挺大的,像一室一廳的小房間,廳是護士和醫生們活動的地方,我就住裡面的小房間,病床大約佔據了一半多的空間,床頭櫃放杯子和喝水的電壓力壺,床頭整面牆都是層流的風機,一個坐浴架和一個坐便架,靠近門口有個轉角的架子,可以放熱水瓶、臉盆、雜物和護士日常要用的東西。此外,還有一個活動的小檯子,用來吃飯和放各種漱口水;一個能視頻連線的電視機,每天上午及下午各有半小時和家人視頻。

而最吸引我的,就是一扇帶電動窗帘的大窗戶了,白天陽光照進房間,晚上則有車燈如星星般閃耀,這可是我除了掛在牆上的鐘以外用來感知時間的唯一「工具」啊。

一個人面對癌症,我該怎麼辦?

3. 倉內生活及個人護理篇

進倉後醫生會根據疾病的情況及血象的情況選擇置CVC管還是PICC管,然後就是無窮無盡的輸液啦。輸什麼葯是看不到的,輸液泵在外面的大房間里的,通過玻璃板上的幾個孔將延長管和身上的管連接起來,不會影響倉內的簡單活動。當然每天要輸的主要預處理藥物,護士都會告知並且囑咐輸葯時的各種反應和注意事項。

不過治療也不是我們要操心的事情啦,大夫都會安排好,黃曉軍所長和許蘭平主任經常會來查房,我的主治付海霞大夫也超級敬業,每天兩次,節假日也不例外,有時晚上八九點鐘還要來看看我們,所以這就是北人團隊的精神所在了。

我們要操心的是如何做好個人護理。

倉里是沒有流動水的,每天有護工阿姨進來加喝的水和洗漱用的開水,一天兩次。洗手主要是靠酒精噴壺,建議病友們在快要入倉前就慢慢習慣用酒精消毒手,否則會極其不習慣。當然也可以用選擇用臉盆洗手,但你會發現很快就沒水干別的事情了。

至於吃東西嘛,說是沒有太多忌諱,只要自己家做的新鮮乾淨、能吃得下的食物,不拉肚子就行。但是飯都要先拿到大屋裡用微波爐高火轉5分鐘,護士才會送進來。而且做飯的流程也跟平時不太一樣,油鹽醬醋要先放,燒開了再放菜進去煮,可想是好吃不到哪裡去的。之前化療的時候也吃不下什麼東西,只喝粥之類的又沒有營養,所以入倉的話,建議備上一罐腸內營養粉。

然後倉里是不能刷牙的,在用甲氨蝶呤之前,會發兩種漱口水,一種是碳酸氫鈉,預防口腔真菌感染,另一種是口泰,主要用於口腔的清潔。每天兩種漱口水交替漱口,再加三個口腔護理包,吃完三餐飯自己做口腔護理。千萬不能小看口腔護理和漱口,化療葯一打,細胞一低,口腔粘膜很容易出現潰瘍,而且創面會越來越多,越來越大,極其難好。打了甲氨蝶呤以後就更不用說了,這個葯最主要的表現就是黏膜損傷,不僅損傷口腔黏膜,還有咽喉、食道黏膜,甚至腸道黏膜,所以這時會再加上亞葉酸鈣漱口水,我基本一到兩小時漱一次,除非睡著了,反正最後留在嘴裡的一定要是漱口水。此外,多飲水也可促進藥物排泄,幫助減輕黏膜損傷。我比較幸運,雖然長過潰瘍和血泡,但經過更勤快的漱口(把創面泡在漱口水裡數分鐘)一番處理,沒有持續多久就好了,本人對此極其有成就感。

還有就是在倉里一定要注意個人安全,根據自己的血象、貧血情況、血小板情況安排活動,特別是用開水的安全。北人倉里的牆上掛了一本健康宣教,看過之後覺得有些事情發生的不可思議,但還確實是有發生的。我現在同屋的阿姨就是在倉里用熱水時把自己的大腿根部燙傷了,出倉至今半個月過去,燙傷都沒好,只能在床上躺著,更增加了個人痛苦,感染風險及護理難度。

4. 心理調節篇

一個人面對癌症,我該怎麼辦?

心理調節可謂是在倉里的重中之重,倉里多數時間是你一個人,護士只會在開管輸液、做護理以及你需要幫助的時候進來,而且都要穿隔離衣,很是麻煩。

我從上學開始就比較宅,所以一個人待著對我來說並不算難受,我可以把手機的聲音開得大大的,聽我想聽的,看我想看的;電視里追了《外科風雲》、《擇天記》和《方大廚》,聽了一些老友記的段子。

有時候和相熟的護士說笑一番,雖然要保證每天都開心很是困難,因為沒有那麼多開心的事情,打化療時還會難受、煩躁,但心情一定要保持平和,不焦躁,不焦慮,晚上能安靜的休息。

其實心情調節好了,自然什麼都好一些,時間也流逝得更快了。

我每天逛淘寶,看看好多好吃的,想想它們的味道,期盼著某一天再能吃上(不好意思,本人是個吃貨,對吃沒有免疫力);刷微信朋友圈,看看大家都在幹什麼,去了哪裡,吃了什麼,有什麼有趣的事情;和朋友們聊聊天,想念著想念的人,還玩了一個小怪獸打鼻涕蟲的遊戲(不用怎麼動腦筋,純屬打發時間,小怪獸一跳一跳的也挺可愛)。

然後就是開始了一場中國文化之旅,聽了蒙曼教授說的隋唐史以及酈波教授的千古最美情詩和最美詩詞,徜徉在中國詩詞的海洋里,有感動,有勵志,有眼淚,也有激昂。不難受的時候寫寫我的小心情,記錄下在別人那裡一輩子都不會出現的時光。

偶然的機會聽到了林清玄先生今年出版的最新文集,林先生的文字真的擁有讓人無比平靜的強大力量。一花一草、一木一食、一人一物都能夠體會出其中的禪機和豁達,真可謂是一花一世界,一葉一菩提。

希望所有移植的病友在倉里都能保持好心情,平平安安地回到家人的懷抱里。其實大部分出倉的病友都說,倉里的生活也沒有想像的那麼可怕啦。因憂而生怖,林清玄先生說:心無掛礙,無有恐懼。祝好!

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