血友病家庭:在謹慎與過度保護間掌握平衡
血友病家庭:在謹慎與過度保護間掌握平衡
眾所周知,除了遺傳這個「梗」,血友病最大的危害就是嚴重的出血傾向,且血友病患者多因遺傳導致其自幼發病,日常生活備受影響,尤其是在活動方面,永遠無法像正常的孩子一般跑跑跳跳……
正是由於這一點,血友病家庭在對待患兒的問題上,往往過於謹慎,並且保護過度,不僅不利於孩子的生長發育,也很容易讓患者在心理方面產生問題。
血液科史主任建議:家長必須在謹慎與過度保護之間掌握平衡,以便更利於孩子的成長和發育。
值得大家注意的是,孩子才是最主要的患者,但是家長的情緒是否健康,以及他們處理問題的能力,很大程度決定了患者從小面對疾病的心理狀態。
因此,建議患兒家長全面了解疾病,進而掌控疾病,扮演積極的角色,克服絕望悲觀情緒。必須使家長樹立信息充分認識到,血友病並不可怕,並是完全可以控制的!
對患兒來說最大的問題是害怕治療,特別是接受注射。首先要幫助他們克服對疼痛的恐懼。隨之年齡長大,慢慢引導患兒了解血友病的相關情況。讓小患者知道什麼事情不能做,會引起出血等。
此外,鼓勵家長們盡量多學習一些出血性疾病知識,盡量多地了解各種可用資源以及能幫助家庭進行護理工作,從而建立信心並制定各種應對策略。
Tips:
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