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今天我做了個決定,和幾百萬孩子有關,要不要一起?

癲癇是一種腦部疾患,由腦細胞異常放電造成。目前全球約有5000萬癲癇患者,中國有近千萬,其中六成是少年兒童。

歷史上,因為醫療水平低下,因為沒有科學的解釋,民間種種揣測讓它蒙上了一層可怕的神秘色彩。人們把它叫作「羊癲瘋」;把它與怪力亂神相關聯;甚至因為這種莫名的恐懼,曾經發生過許多令人髮指的歧視與傷害。

但癲癇其實並不可怕,既不會傳染,患者也不會對他人造成傷害。醫學發展到今天,癲癇病本身是完全可以控制乃至治癒。70%的新確診癲癇兒童和成人患者,可使用抗癲癇藥物完全控制病發。此外,經過2至5年的成功治療便無癲癇發作,約70%的兒童和60%成人可撤葯而無複發。

今天,如果還有人對癲癇病人、尤其是癲癇患兒還有歧視的話,那就很不應該——甚至可以說是病態了。

可現實是,癲癇歧視仍很普遍。有一組調查數據:57%的人反對自己的子女與癲癇患者一起上課或玩耍,87%的人反對自己的子女與癲癇患者結婚,53%的人表示癲癇患者不應該像正常人一樣求職或工作。這使得89%的癲癇患者和76%的患者親屬有羞恥感,99%的家庭因此存在精神壓力。

這組數據中尤其讓人心寒的是——「57%的人反對自己的子女與癲癇患者一起上課和玩耍」。這一個簡單的數字後面,是多少孩子破碎的童心!

他們本應該享受和大多數人一樣正常的童年、一樣快樂的生活。他們只是生病,並沒有犯錯,應該在痛苦時得到幫助,在生活中得到接納,而不應承擔那些冷漠和敵意。

癲癇歧視的存在,是對現代文明世界人文關愛精神的踐踏。在此,我倡議並承諾自今日起——

如果我的親人朋友還在說「羊癲瘋」,我會勸止。

告訴我的親人朋友:腦癇是常見疾病,不傳染,治癒率挺高,病人沒攻擊性,能正常生活。

假如我的身邊有腦癇病人,不冷漠敵視,也不過度關心,像對待正常人一樣對待他/她。在病發時,給予科學的照顧。

假如我孩子的班上有小朋友、同學得了腦癇,我會告訴孩子,像對待其他同學一樣對待他/她。不要嘲笑,當有人這麼干時,要阻止。

2017年6月28日

承諾、倡議人(不分先後):

知名育兒達人 糕媽李丹陽

「微博打拐、免費午餐」發起人 鄧飛

IMPI國際認證睡眠諮詢師 林小暖

浙江抗癲癇協會秘書長、浙醫二院癲癇中心主任醫師 湯業磊

1 癲癇是什麼

癲癇是一種短暫性大腦功能失調性疾病。大腦好比一台由電路連接起來的計算機,腦細胞間是通過電的衝動相互聯繫和交流的。當電路異常,或腦內出現異常放電時,就會導致癲癇發作。

癲癇的癥狀:

全面強直陣攣發作:

會突然大喊一聲跌倒在地,全身肌肉抽搐持續1分鐘至數分鐘即自行停止。此後轉入昏睡或躁動不安,有的立即清醒,有的約20-60分鐘後清醒。

失神發作:

只有短暫的意識喪失,表現為兩眼呆視,說話或動作中斷,呆立或呆坐不動,手中物品掉落,呼之不應。

單純部分性發作:

表現為面部或一側肢體抽搐或感覺異常,發作時意識清晰。

複雜部分性發作:

患者表現為意識障礙,可出現一些看起來有目的,但實際無目的的活動,如反覆咂嘴、咀嚼、吞咽、手摸索等。

2 癲癇,真的可怕嗎?

癲癇是不會傳染的;患者完全可以正常生活、學習,並不會因為疾病本身具有攻擊性。

而只要得到良好治療,癲癇更是一種可治癒的疾病。

浙江省抗癲癇協會秘書長、浙大醫學院附屬第二醫院癲癇中心湯業磊主任醫師給我們提供了這樣的信息:70-80%以上的病人癲癇發作,可以得到良好的控制;小兒患者治癒率更高。尤其是一些小兒良性癲癇,不論治療與否,絕大部分患兒,在進入15歲青春發育期,能完全緩解,不留後遺症。甚至被很多人認定的癲癇一定會遺傳,其實也只有不到5%的發病幾率。

3 癲癇患者需要理解,更需要關鍵時刻的幫助

對於突發癲癇病的救治和護理,湯業磊主任建議我們重視以下要點:

1、保護好患者以免受傷,特別是頭部和口部的保護。

2、移開患者周圍的危險物品,比如刀具,暖水瓶等,以免碰上或燙傷患者。

3、將患者頭部和身體側放,同時可放些薄軟的東西在頭下,讓患者慢慢復原。

4、避免人群圍觀,保持空氣通暢。

5、及時清理口中分泌物或嘔吐物,保持呼吸道通暢;請不要強行將硬物或手指塞入患者口內或強行按住或捉住正在發作的患者,也不要馬上給患者服藥或喝水。

癲癇護理五要五不要

五要

首先要鎮靜、沉著

體位:平放在平地或地板上,將頭部轉向一側,以防止嘔吐物或分泌物吸入氣管引起窒息。

移開:移開周圍障礙物或銳器,對於戴眼鏡的患兒,要立即將眼鏡摘下。

松解:解開上衣,保持周圍空氣流通。

呼叫:同學呼叫老師到位,如抽搐不斷,或身體受傷,立即撥打急救電話呼叫醫生尋求幫助。

五不要

首先家長或老師不要驚慌。

不應強行按壓患兒頭部或強掰四肢。

不要圍得水泄不通。

不要把手指伸入嘴巴企圖張開禁閉的牙關。

不要強行喂葯或喂水。

我們常常為救起溺水兒童的勇士喝彩;為路上救治突發心肌梗塞的醫護人員點贊;為搶救車上事故受傷人員的接力感動。但常常忽視了,有一群遭受著隱形痛苦的人,也一樣需要溫暖關懷和幫助。

癲癇不是與生俱來的錯,更不是需要背負的罪,癲癇患者一樣渴望平等的交往與關懷。讓他們從遮天蔽日的陰雲中走出來吧,只需要大家每個人的一點理解的陽光,就能把滿天陰霾驅散。

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