一個四期腫瘤孩子的治療日記

原發表於天涯論壇

Motherly love

選擇時理智，困難中堅守

一個卵黃囊瘤孩子的治療日記

前言

內胚竇瘤又叫卵黃囊瘤，屬於生殖細胞瘤，發病部位有骶尾、睾丸、陰道、卵巢和縱隔等。因為比較罕見，所以在此記錄寶寶的治療過程，希望能夠幫到有同樣不幸的家庭。

——方言

四十三術前化療（12療）

9月8日，原計劃今天化療，為了保護孩子的血管，我跟醫生申請了先去空軍總院置PICC，回來再化療。在地鐵上，我看到手機上的配捐活動被關了，諮詢後得知騰訊關閉了這個病種的配捐，但可以再申請一個其他的項目，因病致貧群里很多家長本就持懷疑的態度嘗試了一天，這次徹底不相信活動的可信度了。因為孩子要化療，我也無心再弄，只好作罷。

到空軍總院後，靜脈導管室的護士用超聲儀器檢查了孩子的兩個胳膊，說兩邊都已看不到血管，PICC做不了，我懇求護士了很多次，護士說看不到血管就是連嘗試的機會都沒有，可以去化療的醫院在脖子上埋一個深靜脈針化療。我給316醫院的醫生打電話諮詢，回復說316不能置脖子上的輸液針，而且在脖子上化療很危險。我又問了一下甲胎結果，回復說甲胎63.2。這才一周，腫瘤長了1cm，甲胎又漲了12，這兩天真是各種不順，倒霉到家了。

午飯後，我在藥店買了幾盒感冒藥就往回趕，回去先扎個留置針化療，控制住活躍的腫瘤細胞，等到周一拿最新的檢查結果再找王主任看看，如果能確認手術時間就手術和港一起在北兒做，因為武警總院那邊這兩個手術要分開，相當於化療完的兩周內要麻醉兩次，手術兩次，孩子多受一次罪，這種痛苦還是能少則少吧。

9日，今天要化療了，早晨我給王主任打了個電話，說明孩子現在的甲胎和增強CT的結果， 問他下周能不能排上手術？現在是否需要化療控制？主任問今天周幾，我說周五，他說排不上手術了，先化療吧。掛了電話她爺爺就在旁邊嫌我表達方式有問題，說我引導了主任的回答，教我怎麼說恰當，後來老公也同意他爸的觀點指責我，真的很火大，一個個的馬後炮，面對問題的時候都沒主意，事後都以領導的姿態對我指手畫腳、評頭論足……

今天化療在寶貝腳上扎的留置針，化了十幾個療了，血管傷得很細，挨了兩針才紮上，寶寶嚇得一直哭:「媽媽，我不要扎針……」 或許是血管太細的緣故，滴速稍快點寶寶就喊腳疼，輸了十個多小時才輸完。我發信息給空軍總院的喬主任，問她天天給孩子的血管處抹喜遼妥，有沒有可能下次化療時能置上PICC？喬主任回復下個月可以再來用超聲看看血管。聽她這樣說我覺得是有希望的，每天給孩子胳膊、手和腳上抹兩次藥膏，以求血管快點恢復。

第一次治療和第二次治療真不一樣！第一次就是沒有經驗，順勢而為。如今我以為結療半年了，複發後的第一療應該很好熬，而且這次沒有環磷醯胺那麼傷血象，結果化療第一天有長春新鹼，寶貝反應很大，上吐下瀉，喊著肚子疼、眼睛疼、鼻子疼……下午吐了很多次，最後膽汁吐完再吐的都有血絲，晚上還低燒，看孩子那麼痛苦，我心疼地直掉眼淚，如果我能替她受這些苦多好啊。我們都是好姑娘，奈何時運不濟，命途多舛。我以為自己的眼淚去年就流幹了，而且孩子術後的甲胎一直不好我們也有心理準備，可再次看到孩子受這些罪還是接受不了。

我看今天的輸液單上比以前多了個磷酸肌酸鈉，在網上查了查是保心的。我去問醫生：「為什麼有了輔合輔酶還加一個保心的？」醫生說我家N末端腦鈉肽（BNP）超標了，597.09，正常值＜250，以前用peb方案沒查過這個，後來發現peb也會對心臟有損害，心臟損傷厲害就用兩組保心的。

我吃了兩天的感冒藥一點也沒有見效，自己咳嗽得厲害，又怕傳染給化療的孩子，晚上掛316急診買消炎藥。說明情況後，醫生非常好，開的都是便宜葯，三種葯花了七塊多，昨天藥店售貨員推薦的三盒葯七十多，差距咋這麼大呢？

10日，寶貝夜裡哭鬧了幾次，總喊著腳疼，早晨喝奶、喝水也都吐了。今天不發燒了，但精神還是蔫的，所幸她爸爸出差回來了，晚上坐火車來北京，能替我搭把手洗衣服、拿東西。現在發現，爸爸再不中用，跟爺爺比關係畢竟近一層，最起碼爸爸沒有聽爺爺的放棄治療，我得知足，知足才能快樂。

早晨主任查房，我問主任到手術時甲胎能正常嗎？主任說化療後甲胎的半衰期是一周，即七天降一半，如果對藥物敏感，化療前是64，第7天32，第14天16，第21天應該正常了。我算了算我們術前三個療的甲胎降幅16255-2289-139，還真是一周降一半，可惜我們術後化療不敏感，沒有延續這個規律。

12日，老公今天早晨六點趕往北兒，王主任上午沒有出診，他一直等到晚上七點多主任看完所有病號加號。主任本來接了我們手術，現在又推薦我們找秦紅或李龍手術，說他的手術多，等他手術還得繼續化療，而且就算他做手術也不能保證能切乾淨。他早就答應給我們手術了，現在又往外推，耽誤了我們這麼久，之前別答應啊。一次次地掛他號確認手術時間，錢花了，因為等他多化一個療又不給手術了，真是賠了夫人又折兵。

我知道沒有哪個醫生的手術百分之百成功，北兒腫瘤科的三個主刀主任都有過失敗的案例，手術靠的一個是醫生經驗，一個是運氣，現在只好等祝主任的手術了。群里骶尾部的手術祝主任做得最多，成功率最高，相信她的經驗，我們就有希望。

13日，今天最後一天化療，早晨查了血常規，白細胞5.3，血紅蛋白112，血小板203，中性粒3.41，血象特別好。這幾天化療，閨女的眼睛和下巴上都長了紫紅色的很硬的膿腫包，醫生說是麥粒腫和癤子，考慮細菌感染，而且住院時尿里有白細胞和紅細胞。我覺得是住家庭小旅館感染了，孩子睡覺滿床打滾，換尿不濕的間歇會光屁股在床上玩兒，應該在那裡被真菌感染了。醫生讓眼睛上用消炎殺菌的眼藥水，下巴上用消炎殺菌的藥膏。說尿里白細胞現在是3，比住院時少了2個，先不用口服消炎藥了。

老公上午去武警總院約手術了，正好趕上祝主任的手術日。見了祝主任，手術排到9月27日，和去年的9月28日手術正好差一天，天意啊！祝主任讓我們25日去住院，到時候我們先提前去北兒和空總看看能否置PICC，畢竟在武警置港要另外麻醉、手術一次。

下午化療完沒有買到北京到聊城的票，只好坐城際鐵路到天津轉車，時間和花費相差不多，看著天津站的夜景感慨良多，一別七年，城還是這座城，我已不是當年的我。

15日，老公出差回來後在醫院就憋著勁不給我好臉色，回家後依然不給好氣，處處找茬，我也不是忍氣吞聲的性格，每次針尖對麥芒的結果就是大打一架，身高178對155，每次吃虧的都是我。去年的中秋我們娘倆在兒童醫院過的，今年的中秋被打回了娘家，老媽看我身上的黑青，還有寶貝眼睛和下巴上的膿腫包，又生氣又心疼，可現在孩子有病，又能拿他家怎麼樣呢？

16日，下午給寶貝洗完澡，眼睛上的膿包破了，墊著紙巾擠出很多膿和血，閨女哭得歇斯底里，但是擠完的眼睛立馬不腫了。下巴上的腫包一天比一天大，一天比一天紅得發亮，仍不見冒頭。

20日，馬上要去北京做手術了，我昨天帶孩子回了家。今天早晨起床的時候，發現孩子化療扎留置針的腳上得了靜脈炎，血管的走向都變成了深紫色，只在腳上輸化療葯一次就把血管傷得這麼厲害，化療葯太毒了！

閨女下巴上的癤子已經長得像個長長的大嘴，比她的嘴唇還大。我每天給她吃阿莫西林消炎，外用紅霉素軟膏也不見它破裂或變小，今天給她餵了黃芪顆粒，見說明書上寫著有托毒排膿、補氣固表的功效，但願手術前這個癤子能好利索。

21日，上午我發現閨女下巴上的癤子有點冒頭，我趕快拿餐巾紙墊上擠膿血，源源不斷地擠了二十多張紙，癤子小了一半，可總有流不盡的血水，最後我只得用碘伏消毒後再敷上紗布接著。孩子反抗地粘我胳膊上都是頭髮，這次還是化療完一周，頭髮就開始一綹一綹地掉，可惜了閨女那剛能紮起的小辮辮，看得人心疼。

之前參與騰訊公益的配捐需要提供一些證明才能撥款，我下午抱著孩子去鎮政府民政所蓋章，另外想申請其他救助，被告知沒有，只能申請低保，寫完申請材料又抱著孩子走了好遠去找村支書蓋章，快累死了。

22日，回來這些天寶貝天天吐地厲害，昨晚還發燒38度，估計是我騎電動車帶她出門被風吹著了。所幸今天一天沒發燒，謝天謝地，我們明天就要去北京準備手術了，千萬不要再出問題了，願一切順利！

感謝方言授權「抱抱孩子吧」，也感謝她一直為孩子們的努力和付出！此治療日記為方言的原創作品，未經作者授權，任何個人和媒體不得私自轉載！

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