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你是否對白化病有所了解?當你的生活中出現一個白化病患者時,你又如何看待這個群體?
白化病是由於酪氨酸酶缺乏或功能減退引起的一種皮膚及附屬器官黑色素缺乏或合成障礙所導致的遺傳性白斑病。全世界白化病的發病率是1/17000。
白化病患者視網膜無色素,虹膜和瞳孔呈現淡粉色,怕光。皮膚、眉毛、頭髮及其他體毛都呈白色或黃白色。屬於家族遺傳性疾病的白化病為常染色體隱性遺傳。
對於白化病,除了藥物和物理治療外,更需要關注白化病患者的心理問題。
巴西有一對11歲雙胞胎 Lara 和 Mara Bawar 是白化病全世界發病率1/17000中的一份子。瑞士攝影師 Vinicius Terranova 被她們獨特的美所吸引,給她們和她們的姐姐 Sheila 拍攝了一組時尚大片,命名為《稀有的花朵》(Rare Flowers)。
Lara 和 Mara 的姐姐 Sheila 不是白化病患者,除了膚色,她們看起來很像。
Vinicius Terranova 認為真正的美是具備多樣性和包容性的。
現在她們三姐妹已經成為 Nike、Insanis 和 Bazaar Kids 的簽約模特。面對天生的疾病,Lara 和 Mara 說:「我們覺得白化病是漂亮,我們喜歡自己頭髮、眼睛和皮膚的顏色。」


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