給自己的肺寫信三年的女孩
視頻:給自己的肺寫信三年的女孩
一個城市女孩的身體,一個放牛娃的肺,因為生命的重量連在一起,並將彼此依靠、共享人生。
活著,像呼吸一樣「奢侈」
「你覺得人生中最奢侈的事情是什麼?」
「……大口大口的呼吸……」吳玥說。
2013年9月,吳玥在病房醒來,感覺自己睡了很長時間。世界在她有些近視的眼睛裡顯得模模糊糊,但她知道,自己活過來了。
一秒鐘、一分鐘、一個小時、一天……從窒息的世界裡掙扎著爬出來的吳玥,需要慢慢調整,逐步脫離外部供氧,開始適應自己的新肺、適應新的自主呼吸。而直到兩天之後,她才開始習慣這一切:「噢!原來新肺已經在我身體里開始工作了。」
2013年5月,26歲的南京姑娘吳玥在一場咳嗽後,被醫生確診為淋巴管平滑肌瘤病。這是一種病因不明的罕見病,患病幾率約為四十萬分之一,發生在肺部的僅占其中十分之一。吳玥的病灶就在肺部,病發時已是晚期。
「好好的生活突然就變了個模樣,醫生給我父母的預估,我可能頂多就活五年,而且離不開持續吸氧。如果這樣的話,我的人生基本就廢了。」
吳玥說,當時,肺移植是她能夠活下去的唯一一條路。
但問題是,吳玥未必能夠等到可供移植的肺。中國人體器官捐獻管理中心資料顯示,公民逝世後器官捐獻工作在2010年3月正式啟動後,當年每百萬人口實際器官捐獻率只有0.03。2016年,中國全年實現捐獻4080例,共捐獻11296個器官,而全國等待器官移植的患者約為30萬人。
肺臟的特殊情況進一步增加了供給難度。它屬於空腔臟器,能夠承受冷缺血的極限時間不超過12小時。因此,開展肺移植很大程度上受到時間和地域的限制。2013年,中國尚未開闢器官移植轉運的綠色通道,器官轉運耗時不定,無異於雪上加霜。
然而這一線生機,在2013年8月意外來臨了。「突然有一天接到醫院電話,說是有合適捐獻供體了,問我願意不願意接受,時間非常緊急,要趕快做決定,第二天就要到無錫進行手術。」4年後,吳玥仍清晰記得當時電話里傳出的每一個字。
與吳玥高度匹配的新肺臟,來自千里之外的廣西桂林,一個意外摔下山腦死亡的放牛男孩。
2013年8月31日,在江蘇省無錫市人民醫院,經過陳靜瑜院長和他的肺移植團隊9個小時的手術,吳玥重新自由呼吸,開啟了生命的新旅程。
「好像一個新的生命進入到你的身體。」
大口大口地呼吸著新鮮空氣,感受著充足的氧氣經由新肺進入血液的律動,吳玥這樣形容自己的幸福感覺。
奔跑,帶著「放牛小弟」的生命
術後獲得新生的吳玥,稱比自己小几歲的廣西男孩「放牛小弟」。
2014年8月,術後一周年,她給自己、也給「放牛小弟」寫了一封信,並約定以後每年都用這種方式向「放牛小弟」訴說自己的感謝、思考和際遇。
無法見面的放牛小弟:
我們從未謀面,但從陳院長的口中我知道,你比我小,所以就是我的弟弟吧。
我時常想像你的模樣,黝黑的皮膚,壯實小小的身材,笑起來會露出白白的牙齒,淳樸而懂事。
我很想帶你看看這個世界,他遠比你曾經擁有的那個廣闊很多,也複雜許多。我希望你能在看過之後,依舊熱愛生活,做簡單真實的自己。
除了父母朋友,你是讓我堅持走下來的原因,你也是我最忠實的傾聽者。
放牛小弟,我曾有過去拜訪你的家鄉、你的父母的念頭。後來放棄了,一是我的體力還不足以去做這件事;二是,不知我的貿然前往會不會再次揭開你父母心口的傷疤,讓他們又想起這段傷心的往事。有些事情,不能刻意,不如相忘於江湖吧。
放牛小弟,我們約定吧:每一年的今天,我都給你寫一封信,說說我們共同經歷的時光。希望這封信能有三封、五封、十封,越來越多。
感恩的姐姐
2014年8月31日
「我以前爬兩三級台階都要歇息半天,現在一口氣能爬上三樓,生命真的是不一樣了。」擁有了一對強壯有力的新肺,吳玥非常興奮。以前愛哭的她,也因為害怕軟弱和悲觀的情緒危害身體里的另一個他,開始變得堅強起來。
「這麼好的肺,如果因為哭泣或不夠堅強而遭受一丁點損傷,我都會覺得對不起他。」
術後康復中,吳玥克服了各種難以言表的疼痛:拔管、拆手術刀口、定期做氣管鏡、初期呼吸訓練……「真的有一種會呼吸的痛,但在死亡面前,在生命面前,所有疼痛,所有覺得疲憊的事情,都是不值一提的小事情。」吳玥說。
2016年,服用抗排異藥物的副作用在吳玥體內累積到了第三年,她比以往任何時候都更貼近某個無常而殘酷的真相。
事實上,每個肺移植患者都有潛在的排異反應風險,幾乎所有患者都會或早或晚出現慢性排異反應。吳玥已知的器官移植病友,最長的能活15年,最短的甚至沒能出得了手術室。
這一年,隨著幾位年輕的親密病友離世,吳玥開始恐懼,她在醫院裡度過了幾乎整整一年,頻率最高的一個月去了急診18天。
最危險的一次在10月,她突然陷入長達14天的昏迷,距離被醫生認定腦死亡僅僅一線之隔。
幸運的是,吳玥在第14天醒了過來。
「這次醒過來之後,我感覺生命真的太無常了,必須抓緊一切機會去做一些我能做的事情。」
2017年,恢復較好的吳玥選擇參加在北京大學舉辦的第六屆器官移植運動會,她報的項目是400米跑。對於肺移植患者而言,能夠像正常人一樣跑步是肺功能達到正常非常重要的一個標誌,她想通過行動證明自己,也鼓勵他人,「讓給我捐肺的『放牛小弟』,以及更多捐獻者家庭能夠看到,他們的生命在我們身上依然很好地活著。」
2017年6月11日星期二,氣溫最高34℃,陽光熾烈,空氣燥熱乾爽,適宜跑步。吳玥和「放牛小弟」一起在北京大學跑完了肺移植4年來的第一個400米。誰也說不清,這段新生是否還將遭遇劫難,但吳玥覺得自己已經足夠幸運。
「和我有類似經歷,比我還要再悲慘的人有更多。像我這樣得到生命的饋贈、得到生命轉機的人很少。我不僅為了『放牛小弟』,也為了這些人們奔跑。」吳玥說。
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