年輕癌症病人每年新增 30 萬，我們除了恐懼還應該做什麼？

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徐婷，2016年因患急性淋巴癌，肺部嚴重感染，於北京去世

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「年輕」常與「健康」對應，「年老」終向「死亡」靠攏。「青年」與「癌症」相遇，產生讓人難以接受的錯愕感。

從 2000 年到 2013 年的 14 年間，20 - 39 歲年齡組的腫瘤發病率增長了近 80%。

當不可避免的遭遇癌症的挑戰，我們還能做些什麼？罹患癌症的年輕人們給出了自己的答案。

王晨岑已經割掉了左邊一個乳房，她沒想到右邊的乳房又發現了癌細胞，這在乳腺癌里很罕見。

醫生要把她最後一個乳房切掉，她有些不舍。

右乳被醫生用紫色的筆重重畫了手術刀要觸碰到的線，王晨岑脫了衣服，被一塊綠布罩著推往手術室。

那幾分鐘的路程里，她一直用左手捂著，「以後就真的沒有乳房了啊」，王晨岑想。

打了麻藥之後，她很快就失去意識了，手術順利進行然後結束，她慢慢清醒過來，感覺還不錯。

當她徹底清醒之後，才看見自己左手指尖上有一塊紫色的痕迹，當下她沒想太多，但後來思緒就一直離不開這塊紫色，「這是乳房給我的回應，這是它最後親了我一下，你知道嗎，就是這個意思」。

王晨岑眼神發亮，她相信身體知道她的不舍，所以對這塊紫色，她再也給不出別的解讀了。

王晨岑得的是三陰性乳腺癌，是一種惡性程度比較高的乳腺癌，得病那年她 30 歲，事業正在上升期，正在備孕。

對王晨岑來說，癌症是一場和生命相關的艱苦卓絕的戰鬥，她的乳房成了這場戰鬥中的先驅。

不合時宜的癌症

一般說來，人類患癌症的幾率通常是隨著年齡增長呈指數性增加的。在 20 世紀早期，癌症之所以開始普遍發生，是因為文明社會讓人類逐漸變得長壽起來，癌基因突變也隨著衰老而逐漸累積，最終讓癌症得以暴露。

而當癌症這件事發生在年輕人身上時，人們總會覺得不合時宜，「他的生命還沒有展開呢」，對於被診斷出癌症的年輕人而言，他們確實是必須同時面對「我的生命該如何展開」以及「我的生命要如何結束」這兩個有些矛盾的問題。

如今，在中國，這個矛盾的問題越來越頻繁出現，大學生魏則西、漫畫家熊頓、青年演員徐婷，他們以不同面貌出現在大眾眼前， 有人頑強抗爭、有人豁達樂觀、也有人只和癌症短暫交鋒了一場就離開。

這是一場不容易的纏鬥，年輕人同時帶著恐懼和堅毅走進其中，他們忍受疼痛、身體的毀壞，和不確定性，無論一個人有多大的見識都無法預測這場鬥爭的結果。

全國腫瘤登記中心的數據顯示，20 - 39 歲年齡組的腫瘤發病率在 2000 年是 39.22 / 10 萬，到 2013 年增至 70.01 / 10 萬。

這也意味著，13 年的時間裡，年輕人癌症病發率增長了將近 80%，按照 2013 年的人口統計數據進行計算，中國一年新增 30 萬名年輕的癌症病人。

回到個體的境遇，癌症讓年輕人的人生被猛地推入另一條軌道，失去控制，有關生活和一切相關的期待都在瞬間變得面目全非，從那以後，作為一位得癌症的年輕人，就只能任由生物學和意外事件對你的生命為所欲為了。

魏則西本來是夢想去麻省理工讀研的，他熱愛歷史，本想在歷史上留下一些痕迹；

歌手姚貝娜在 30 歲時查出乳腺癌，治療之後第三年，癌症在她的事業上升期複發；

復旦博士于娟本來也給自己安排了嚴謹的學術計劃，要在三年之內「搞個副教授來做做」；

我的一位朋友則是在環遊世界的旅途中被診斷出了癌症，不得不回國治療，提起結束他的旅行。

姚貝娜，2015年因乳腺癌轉移惡化去世

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癌症像一個不定時炸彈一樣存在於年輕人體內，沒有任何人可以告訴你「還有多少時間」、「還有希望嗎」。

對於一個家庭來說，除了要面臨巨大的經濟負擔以外，更是精神上的巨大打擊，生活由此被切割，還沒做好面對疾病的準備，就得匆忙上戰場。

醫學科學目前尚可以賦予一點反抗的力量，但我們更關心年輕人在這種境遇中如何鼓起勇氣去重新掌握對自己人生的控制感。

這是羅曼羅蘭口中英雄主義的核心所在——「認清生活的真相後，還依然熱愛它」，面對那兩個互相矛盾的問題，我們遇到的年輕人，他們既認同生死，又全力抵抗。

癌症年輕化了嗎？

遭遇癌症的年輕人群體似乎在急劇膨脹：每年新增 30 萬年輕的癌症病人，在 14 年的時間裡，年輕人群中癌症的發病率增加了近八成。

癌症呈現出了一種年輕化的趨勢嗎？

中國醫學科學院腫瘤醫院、全國腫瘤登記中心的陳萬青教授在回答這個問題時，習慣性地皺了皺眉，他用手扶住下巴，「在任何場合都還不能下這個結論」。

這是一個被問到很多次的話題了，近十年來，每當有年輕人得了癌症，人們就會關注是否會有更多的年輕人會得癌症，陳萬青提到的例子是梅艷芳，這位在 40 歲時死於宮頸癌的女星給社會帶來了巨大震動，「年輕人得癌症，無論對個人、還是家庭、社會、國家，帶來的負擔都是很大的」。

2003年12月30日，梅艷芳因宮頸癌病逝，年僅40歲

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從 2005 年開始，陳萬青就一直參與和負責多項全國腫瘤登記工作，他統計並發布了從 2003 年到 2013 年中國惡性腫瘤發病和死亡分析報告。對於癌症年輕化這個話題，陳萬青從來都是審慎的態度。

所謂癌症年輕化，應該體現在癌症的發病年齡、中位年齡提前，以及年輕人發病率上升。在目前的統計中，後一項指標已經得到證實，前兩項則仍處於研究階段。

中國人口年齡結構正在趨於老齡化，癌症這個「老年病」在老年群體中來勢兇猛，無論是中位年齡還是平均年齡的統計都有被拉高的影響，無法反映真實的年齡趨勢。

陳萬青和他的團隊試圖使用新的方法來進行統計和研究，他最近有了一種新的計算方法，從前沒有人那麼做，但他覺得有一定道理。

而 2000 年到 2013 年，年輕人癌症病發率從 39.22 / 10 萬增至 70.01 / 10 萬，導致這個巨大增幅的原因有幾方面，除了診斷水平的提升，以及年輕人癌症病發屬於小概率事件，概率波動較大以外，確有幾種癌症呈現出了在該年齡段發病率快速增長的趨勢。

同樣參與數據統計與研究，全國腫瘤登記中心的鄭榮壽告訴我，2000 年到 2013 年的巨大增幅，他在分年齡組分性別作圖後看到，男性增幅並不快，增幅主要來自這個年齡段女性癌症的診斷，即來自乳腺癌、甲狀腺癌和子宮頸癌的快速增長。

徐兵河是中國醫學科學院腫瘤醫院的醫生，作為一名有 20 多年臨床經驗的醫生，這幾年，有越來越多的年輕的乳腺癌病人來向他求診。

全曉平是徐兵河的病人，在她的感受里，徐兵河是一個很有同理心的醫生。

有時候全曉平的病情遇到無解的難題，徐兵河會表現出醫生在科學理性態度之外的著急；如果她因為病情而沮喪，徐兵河則會試圖用關切的態度，來化解她因為焦慮而帶來的沉默寡言，「他會更多地考慮你在心理、經濟方面的問題，會選擇最適合的方案給你」。

徐兵河告訴我，作為醫生，他自然是對所有的病人一視同仁。但當全曉平這樣的年輕的病人出現在他面前時，徐也難免會對她的命運有更多關注。

在一篇文章里，徐兵河寫道：

年輕乳腺癌在西方國家較少見，但在我國乳腺癌患者中所佔的比例較高。

國外資料 35 歲以下女性乳腺癌發病率僅占 1.9%，亞洲人群的乳腺癌發病率顯著低於歐美等西方國家，但年輕乳腺癌患者的比例則明顯高於西方，約佔亞洲所有乳腺癌患者的 9.5%～12%。

而關於原因，徐兵河喜歡說，這和「西方的生活方式有關係」，高熱量食品、不健康的生活方式、高度壓力在主流的觀念里，這些都成為增加了當代年輕人患癌風險的生活方式。

現有的數據研究不支持為年輕的乳腺癌病人提供一種特定的治療方案。

在徐兵河的經驗里，年輕人的乳腺癌患者因為惡性程度更高，往往治療手法也更激進，在生命面前，年輕人做出乳房全切的決定時也更決絕。

2013年，安吉麗娜·朱莉接受預防性的雙乳房切除術

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但其實留下乳房，或者切掉乳房，都會遇到問題。

切掉乳房的病人會在事後再找到徐兵河，告訴他自己的丈夫出軌了，而留下乳房的病人，則常常憂慮，擔心自己複發。年輕的癌症患者，除了治癒癌症之外，面臨的情況總是更多一些。

美國一項關於 35 歲以下乳腺癌患者的研究顯示，小於 35 歲的病人複發率和死亡率更高——和所有的其他癌症一樣，年輕人旺盛的新成代謝讓癌細胞也有更強的生命力。

你怕死嗎？

和年輕的癌症患者談論死亡是一件比想像中輕鬆的事情，他們喜歡說：「如果哪天我掛了」。某種程度上，接受死亡能幫助你減輕痛苦，減少自己因為患病而帶來的焦灼、迷茫和愧疚。

2015 年秋天，33 歲的丁一醬被診斷患有發病率只有 3 / 10 萬的神經內分泌腫瘤，小細胞存活率只有 2%，發現時已經肝臟、骨骼、淋巴系統轉移，處於俗稱的癌症晚期。

這種小眾的癌症在國內並沒有很好的治療方案和經驗，丁一醬最早接受的治療，就是讓自己像「小白鼠」一樣在醫院進入臨床試驗。

一年多以來，所有的化療和靶向葯只有一次讓腫瘤縮小了，就是被當作「小白鼠」那次，其他時候都在長大，他總是比別人耐葯快。

無助常常徘徊在年輕人的治療過程中，身體總出現越來越多無解的問題。

他們接受死亡，同時伴隨著強烈的求生慾望，一切對死亡進行反抗的行為在這個時候都有了正當性。

很多時候面臨的狀況都是「沒有辦法了」，但只要你想，新的辦法又會出現，哪怕有時候面臨風險。

每個癌症患者都是在這種不確定性中，尋找一種最優解，抑或說是一種妥協。

除了像「葯神」陸勇那樣遠赴印度為中國癌症患者提供灰色購葯鏈以外，還有一些人也在自己動手配置「救命葯」。

癌症病人在把國內所有的葯都試完之後，國外新藥引進又要經歷漫長的等待。

為了救命，他們主動選擇這種被稱為「最後的殺手鐧」的方式。

他們買到原料葯，又在淘寶上買葯勺、電子天平、研磨器、口罩，以及膠囊外殼和醫用澱粉等一系列工具。

這種方法同時面臨觸犯法律、副作用、中毒，和死亡的風險，但，為什麼不試一下呢？

他們什麼方法都願意試。

「有些人抗拒中醫，有些人抗拒西醫，你勸不回來」，丁一醬說。

他認識一個很漂亮的女孩，在骨肉瘤截肢之後，癌症又在肺上複發，肺部長大壓迫心臟，她跑到雲南的一個小村莊找一個土醫生，結果病情加重。最終的結果是她被困守在雲南的村莊里 24 小時吸氧，路程太顛簸，她到最終也不敢離開雲南。

魏則西申請過日本醫院的治療，全部把他拒收，他又試圖申請美國的試驗組。

「即便有非常可怕的死亡率，但只要有百分之一的希望，就值得我用命去賭」，魏則西在知乎上這樣鼓勵一個試圖放棄生命的人。

圖為魏則西父母在其葬禮上

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希望自己活得長一點並沒有什麼錯，雖然有時候可能性很微弱。

但醫學本就是圍繞這個微弱的可能性而建立的，在這種境遇下，希望就成了患者們會去嘗試的計劃。

對全曉平來說，問題要更難一些。

2012 年，22 歲的全曉平被診斷為 HER2 陽性乳腺癌，這是一種在年輕乳腺癌病人比例較高的癌症類型。

「你害怕死嗎？」，我問全曉平，「怕啊」，她笑起來，那是一種中國人臉上常見的笑容，為了掩飾尷尬或者悲傷。

全曉平長著一張小巧精幹的臉，治療後新長出的頭髮有些自然卷，因為淋巴水腫的原因，她的左手比右手粗很多，每天都會有一段時間感覺麻木

全曉平是在還沒有太多獨立意識的時候就檢查出了乳腺癌，並切掉乳房，有一次她甚至差點在不知情的情況下就把卵巢也切除了。

22 歲，她對生活還沒有太多掌控力，父母牢牢握著經濟權利，她形容父母是：「他們總是把錢放在第一位」，「並不是所有家庭都把自己的孩子看得很重要」，在她患病的這幾年，錢和命一直在激烈對抗。

家裡有人勸她別治療了，相比起她是否被誤診、病情是否被拖延、是否需要保乳、卵巢是否需要保護，家裡人更關心如何讓經濟損失達到最小。

有人跟她說：「你已經 22 歲了，你應該求助社會了」，可是，社會對於年輕人來說並沒有那麼多通道。

全曉平唯一擁有的權利就是對生的追求。

她從被誤診、做了一個錯誤的手術，從縣城、到市裡、最終來到了北京參加試驗組，找到徐兵河，用了五年時間，大多數時候全曉平都是一個人在戰鬥。

除了化療和手術過後需要母親的照顧以外，其他時候她都一個人往返於家鄉和北京，一個人跟進治療。

一般情況下，她坐一趟熟人的長途汽車，路上雖然需要 17 個小時，但這樣可以節約下車費。

最近一次她遇到的問題是，轉移到肝上的腫瘤在吃了靶向葯和化療之後，仍然長到了 5 厘米，醫生建議她做手術，需要 4 萬塊錢，全曉平的媽媽有些放棄了，說：「要不咱不治了？」

這一次，全曉平堅持要治療，「命是我自己的」。

超越生命

就是讓他們把這件事情，在我還沒有走之前，就在腦子裡面，理論上把它放下

有一段時間，王晨岑每天吃完午飯之後都會和父母聊兩個小時，關於自己的生死問題。

王晨岑五官立體鮮明，長得很漂亮，說話的時候，她會習慣性按摩自己的雙臂。

這是手術造成的淋巴水腫，後果是她不能拿重物，出門的時候最多拿個手機，國內的醫生並沒有很好的辦法，她自己找了很多辦法來緩解癥狀。

雖然自己很有信心，也很努力，但王晨岑也不能保證「這條命能活到什麼時候」，「結局不由我控制」。

對於幾位年輕人來說，癌症在某種程度上都給他們帶來了另一個意外轉折，他們在人生觀和價值觀上有一個新的擴展，開始思考生的意義，年輕的癌症患者，他們喜歡說：「生命不在於長度，而在於寬度」。

1908 年，哈佛大學哲學家約西亞·羅伊斯提出了一個問題：「為什麼僅僅存在，僅僅有住、有吃、安全地活著，對於我們是空洞而無意義的？我們還需要什麼才會覺得生命有價值？」

這個問題對於人在思考自身的必死性時至關重要。

羅伊斯又給出了一個答案：人都在追求一個超出我們自身的理由。這個理由可大可小，可以和整個社會相關，也可以只和你的寵物相關，總之，你賦予這個理由價值，當你願意為這個理由犧牲時，你就已經為自己的生命賦予了意義。

對此，丁一醬很坦誠，他甚至說是癌症才讓他過上了想過的生活。

他本來應該成為一個畫家、或者一個戰地記者那樣的人物，但生活卻把他捆綁到了小城市的國企。

癌症像是突然打開了他的任督二脈，他又拿起畫筆了。他畫了一本抗癌日記。

更重要的是，他在為女兒畫一本相冊，「到時候小夥伴來家裡做客，拿出來一顯擺，那逼裝的，嘖嘖……也許她長大後，會給面子原諒自己有個這樣不負責任的老爸吧。」

這種付出解決了我們庸常的存在的悖論，心理學家使用「超越」（transcendence）這個詞來表達這種思想。

王晨岑還有幾篇文章沒寫，這是她認為有意義的事，要在自己「掛」之前寫出來，「我為什麼不怕死，是因為我覺得人生有價值，為什麼覺得我人生有價值，是因為我對別人有幫助，我做了很多有意義的事」。

從前，王晨岑面臨很多問題，愛情的問題、自我認同的問題、原生家庭的問題，癌症在打斷生活的同時，也讓她向內找到了自我，現在她會向別人形容自己靈魂的樣子是「閃閃發光的」。

雖然一些年輕人已經做好迎接死亡的準備，但「把接受死亡等同於擁有內在尊嚴的觀點太過於流行了」，斯蒂芬·傑伊·古爾德說。

古爾德是一位患了腹部皮脂瘤的博物學者，1985 年，所有的文獻都告訴他，這是一種毀滅性的癌症，中位存活期只有 8 個月，古爾德不相信，還寫了一篇《中位數不是要旨》的文章。在接受手術和試驗性化療後，古爾德又活了 20 年，且並非死於腹部皮脂瘤。

古爾德雖然認同《聖經》所說的「生有時，死有時」，他也希望自己能平靜面對生命的終點，但他更喜歡以這種富有戰鬥性的方式去面對最終的敵人——死亡。

某種程度上，丁一醬、王晨岑和全曉平都是像古爾德式的人。

現代醫學仍然像盲人摸象一樣在向前摸索與進展著。

「人類需要對付自身的生物學約束，要和基因、細胞、血肉、骨骼所設定的種種限制作鬥爭，醫學讓人們有力量去和種種局限作鬥爭，但醫學領域中的人不願承認這種力量的有限，而且將永遠有限」，哈佛大學醫學院外科教授阿圖·葛文德所說。

王晨岑說過很多次：「我不相信」，淋巴水腫讓她有很多日常的事情不能做，有醫生告訴她淋巴不能重建，她不相信，她尋找很多方法，不放棄淋巴這件事情，「我覺得還是不夠科學，解決方案還是不夠完美……我不想相信說不會重建……這不是我想要的」。

這種「不相信」是有用的，很多時候，王晨岑都覺得自己是個奇蹟，有很多醫學無法解釋的事情在她身上發生，她遭遇危機，又度過危機，她一次又一次顛覆醫學的常規。「人生不能用一個概率做定論」，和古爾德說的一樣。

這恰回應了北京大學醫學部教授王一方說的：「生命必須穿越複雜性」，這個複雜性包括「混亂、麻煩、不確定性、偶然性、多樣性」。

無論是醫生，還是患者，都要接納臨床的複雜性，預設一份豁達，才能體驗技術征服、超越後的愉悅；才能體驗到醫術是心術，不可先知、不可全知的不確定性。一半是直覺思維（敘事思維），一半是循證思維（精準醫療）。

年輕的癌症病人們到最後或許都找不到應該如何繼續治療下去的方法，但和死亡對話、甚至對抗、永遠在追尋下一個最優解。

不管結果如何，對於年輕的生命來說，這就是他們的生存方式。

漫畫家熊頓生前作品《滾蛋吧！腫瘤君》

圖片來源：網路

感謝中國醫學科學院腫瘤醫院腫瘤內科主任醫師徐兵河，中國醫學科學院腫瘤醫院、全國腫瘤登記中心陳萬青教授和鄭榮壽提供的專家指導。

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