睡著了就會停止呼吸的男孩

Liam Derbyshire 出生就患有一種怪病，當他睡著的時候，就會停止呼吸。醫生曾斷言他活不過六周，不過這個男孩兒沒有讓醫生的預言成真。如今，他馬上就要18歲了。

credit：123RF

Liam 身上的癥狀叫做中樞性低通氣(central hypoventilation)，也被稱為「Ondine 的詛咒」，這個 Ondine 是法國民間故事裡的一位仙女。故事中，Ondine 和一位叫 Palemon 的男人相愛了，在婚禮上，Palemon 對她發誓，只要他還有呼吸就一定會愛她，結果，Palemon 婚後出軌被發現了，Ondine 便詛咒他：「你發誓只要有一口氣就對我忠貞不二，我接受了你的誓言，現在這個誓言即將應驗，只要你還醒著，你就能呼吸，一旦你睡去，就會窒息。」這個故事走的是神話故事的常規套路，不過這裡面詛咒，確實現實生活中存在。

Ondine 的詛咒十分少見。全世界只有約一千五百人罹患此疾，不過 Liam 的癥狀最極端。這種疾病癥狀輕微的，只是會讓患者睡不好覺，不過18歲的 Liam，只要睡著就有可能喪命。因為他只要睡著就不會再有呼吸。他現在只能睡在病床上，接上呼吸機，不停的給他輸氧，並監測他的身體狀況。

Liam 的房間就像里有他最愛的樂高玩具，也有一堆醫療設備。即使已經有一台監測機在時時刻刻盯著他的生命體征，他旁邊也還是需要一個人看著，以防不測。他成了家人最沉重的負擔，光維持機器運轉的電費就交了幾千英鎊，甚至為了防止斷電還買了一個備用發電機，不過能給兒子一個正常的生活，夫妻二人還是很開心。

「Liam 能過上這樣的生活，我們覺得很幸運。我們希望他能平平凡凡的過這一輩子。他已經大大超過我倆的預期了。」Liam 的媽媽說，「他有活力，他了不起，他充滿歡笑，他仁慈美麗，他就是個普通的小男孩，但他的每一天都是上帝的獎勵。」

現在將滿18歲的 Liam Derbyshire，依然讓醫生們驚嘆不已。在他出生時，他們斷言他只能活幾個星期，但 Liam擊破了預言，甚至還戰勝過腫瘤。

「最不尋常的事情就是 Liam 體內還長過腫瘤，同時他的腸道還出過問題」，Gary Connett 醫生說，「像他這樣同時經歷如此多疾病，還能活下來的案例我從沒見過。太讓人驚訝了，我敢說他是世界上唯一的案例。」

「每人都不知道他能活多久。如果我們當初聽醫生的，他就活不到現在了」，Liam 的父母說，「我們沒想過他會活這麼久，我們證明了這個世界上總有希望。」

因為特殊的病情，Liam 永遠無法完全獨立生活，不過在家人的幫助下，他會儘可能的獨立活下去。

本文譯自 odditycentral，由譯者 Dkphhh 基於創作共用協議(BY-NC)發布。

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