「聰聰樂園」：給聽障患兒重返有聲世界「加油」

遲放魯教授現場解答患兒家長們相關問題

「每當看到聽障康復兒童沉浸在黑白鍵中，彈奏出一曲曲樂章時，作為診治醫生心裡特別高興。」6月3日，在復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院舉辦的「關愛聽覺、啟聰揚帆——聰聰樂園大型公益活動」現場，面對著「回家」團聚的人工耳蝸術後康復兒童的鋼琴演奏，該院耳科專家遲放魯教授頗有感慨。

已經「走過」13個年頭的復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院「聰聰樂園」公益項目，在聽障康復兒童家長心目中，早已經成為他們的「全方位諮詢平台」和「全身心撫慰驛站」。該項目近兩年分別榮獲上海市衛生系統「人文關懷、醫患溝通優秀項目」、上海市衛生計生行業「十大青年公益項目」。

醫患攜手：「康復之路」上相伴同行

「聰聰樂園」公益活動專家講座深受歡迎

「聰聰樂園」公益項目由遲放魯教授發起創立，復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院專業醫療團隊的志願者和聽障患兒家長共同參與。在遲放魯教授的帶領下，專業醫療團隊的志願者向家長們普及人工耳蝸植入和術後康復的相關知識，使家長們認識到康復過程中醫生和家庭共同努力的必要性以及手術後建立語言環境和言語訓練的重要性，提高患兒言語學習的效果。「在這裡，因為有專業醫生的科學指導，孩子們的康復訓練更科學、康復效果更理想。」一位聽障患兒的家長如是說。

聽力障礙是人類發病率居高的感官或功能缺陷性疾病。我國7歲以下聽障患兒中，大部分是雙側重度或極重度感音神經性耳聾。對這些患兒而言，如果6歲以前沒有聽覺刺激，就將錯過語言中樞發育最佳時期，成為一輩子生活在無聲世界裡的「聾啞人」。目前，只有儘早植入人工耳蝸恢復聽覺，並在術後進行正規的言語康復訓練，才是這些患兒能夠進行語言交流、真正融入社會正常生活的唯一有效方法。這個過程不僅需要醫生、語訓師、家長和老師的配合與付出，也需要社會給予更多的關愛和幫助。「聰聰樂園」公益項目的實施，正是為了匯聚更多的愛心、關心和耐心，給聽力障礙患兒重返有聲世界「加油」。

復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院擁有國家衛計委聽覺醫學重點實驗室，建有上海市聽覺臨床醫學中心，長期致力於對聽力障礙患者的醫治和康復工作。早在上世紀90年代初，該院耳科專家就已經開展人工耳蝸植入手術，並創辦了上海首家聽覺言語康復機構。「每年從全國各地來到醫院就診的聽力障礙患者中，符合人工耳蝸植入手術條件並接受手術的患兒約有300人，術後患兒要學會聽、學會說話、學會與人交流，還有很長的路要走。」在專業醫療團隊的志願者看來，伴隨聽力障礙患兒走在「康復之路」上的「聰聰樂園」公益項目，也是一項體現人文關懷、醫患攜手並行的愛心行動。

如何使活動形式更加生動有趣、更能激勵聽障患兒對康復的信心，是遲放魯教授和專業醫療團隊的志願者不斷思考和完善的「要點」。在「聰聰樂園」公益項目實施過程中，除了有面向家長們的科普講座並提供相關諮詢外，還組織術後康復效果良好的兒童與尚未手術的患兒家庭一同參加文體活動，增強已康復兒童的自信心，在促進他們身心康復的同時，也通過他們在體育項目和朗誦、相聲、小品、鋼琴彈唱等方面的表演，充分展示人工耳蝸術後康復的效果，給予尚待手術的患兒家庭以希望。此外，為加強互動交流，「聰聰樂園」公益項目建立了QQ群，受到了患兒家長們的歡迎；為深入了解人工耳蝸術後康復兒童的情況，專業醫療團隊的志願者還不定期參加這些兒童所就讀的普通幼兒園的課程和活動，對老師們給予有針對性的指導。

用心關愛：「美好故事」溫暖患兒心

人工耳蝸植入術後康復兒童表演鋼琴彈奏

作為「聰聰樂園」公益項目發起人，遲放魯教授多年前就協助相關部門制定了針對聽障患者的扶持政策；協助上海市殘聯開展國內首個人工耳蝸政府補助項目；參與「聽力重建、啟聰項目」、「國家0至3歲貧困聾兒搶救性項目」等多個慈善項目；幫助貧困家庭的極重度聽障患兒，通過慈善途徑接受人工耳蝸手術植入，並進行康復訓練指導。

患兒瑩瑩（化名）10個月大的時候，被好心人從福利院領養回家。不久，養父母發現瑩瑩的聽力有問題，於是，在2014年7月慕名來到復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院，找到遲放魯教授。通過全套聽力檢查，瑩瑩被診斷為雙耳極重度耳聾，唯一的治療辦法就是儘早給瑩瑩植入人工耳蝸，這樣她才能學會說話，未來像聽力正常的孩子一樣學習和生活。瑩瑩在2014年8月接受人工耳蝸植入手術後，遲放魯教授還一直關注著瑩瑩的康復情況，提醒其養父母在家要時常和瑩瑩說話，這樣才能讓瑩瑩在言語交流上取得突破和進步。在遲教授的指導和養父母的努力下，瑩瑩和同齡孩子一起進了幼兒園。2016年夏天，瑩瑩的養父母發現其人工耳蝸植入位置的頭髮上有明顯的白色皮屑，在自行抹葯無果後，再次來到醫院，並由遲放魯教授診治。同年，遲放魯教授榮獲第二屆「仁心醫者」上海市傑出專科醫師獎，表彰會現場出現了非常溫馨、感人的一幕：瑩瑩與養母一起，受邀給她們的「恩人」遲放魯教授頒獎。

其實，像瑩瑩這樣的「美好故事」，在「聰聰樂園」公益項目所構建的「溫馨大家庭」里不勝枚舉。許多生來不幸失聰的孩子們通過植入人工耳蝸和進行言語訓練，告別了無聲世界，告別了手語和唇讀，其中90%的孩子們都進入普通學校學習，與同齡的普通孩子一樣健康成長。

「今後，隨著更多的家庭有條件為聽障患兒植入雙側人工耳蝸並完善後續康復，『聾兒』的概念也許會退出歷史舞台。」遲放魯教授和他所帶領的「聰聰樂園」公益項目專業醫療團隊的志願者期待，隨著出生疾病篩查的種類日漸增多並持續「提速」，更多的聽障患兒將得到及時、規範的治療，而不再陷入「出生缺陷」之苦。

來源:校報《復旦》1104期「醫德醫風」專欄

作者:黃文發 張婷芳

攝影:王芸 黃思夢

編輯：陳俊 王木木

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