7歲男孩患罕見怪病，肚子瘋長即將爆炸

一歲多時睿宸被確診為罕見病——多發性脂肪瘤，輾轉多家醫院結果不盡人意，大家紛紛勸孩子的母親放棄，但是這位母親還是堅持治療，當年醫生預言他活不過三歲，可是現在他已經快七歲了。母親說：我們相信奇蹟會發生，只是目前沒有找到好的醫院，沒有找到特效藥品，沒有那麼多的錢去給他做手術。

湖北省鍾祥市客店鎮紹台村 49 號，一位貧苦的農民家庭里，發生了一件非常不幸的事情，不到七歲的兒子患罕見怪病，肚大如球，四肢瘦成皮包骨，雪上加霜的是，孩子的父親又患了腎癌，一家人失去了經濟來源，唯一健全的女主人顯得非常無助。

小男孩名叫李睿宸，今年 6 歲半。據睿宸媽媽說，在小孩一歲半的時候，發現他後背上有一點凸起的地方，到醫院檢查的時候，醫生說：只是脂肪有一點厚，不用管。但是後來家裡人發現小孩後背這個凸起越來越大，就又去了醫院檢查，檢驗結果證明小孩得了脂肪瘤，唯一的辦法就是做手術，切除脂肪瘤。

聽從醫生建議的睿宸父母帶著小孩去了武漢協和醫院，協和醫院在給小孩做了穿刺、核磁共振等一系列全面的檢查之後，並不能確認小孩得了脂肪瘤，需要活檢（取小孩身上的活體組織檢驗），活體檢驗結果讓小孩父母很絕望，李睿宸確診為——多發性脂肪瘤。

（脂肪瘤由分化良好的脂肪組織構成，多發生於皮下。瘤周有一層薄的結締組織包囊，內有被結締組織束分成葉狀成群的正常脂肪細胞。有的脂肪瘤在結構上除大量脂肪組織外，還含有較多結締組織或血管，即形成複雜的脂肪瘤。單個稱為孤立型脂肪瘤。兩個或兩個以上的稱為多發性脂肪瘤。）武漢協和醫院表示，這裡治不好這種病，讓小孩父母另尋名醫。

經過網上查找，朋友推薦，李睿宸父母帶著小孩去了北京兒研所，可是，兒研所表示目前醫院也對這種病沒有治療辦法，建議去北京市兒童醫院，北京市兒童醫院的一句話猶如晴天霹靂，嚇呆了孩子的父母，院方說：你們不用再看了，目前國內治不好這種病，小孩子活不過三歲。一晃小孩長到了 7 歲，這期間睿宸父母一直沒有間斷的在尋找醫院，但是無一例外，所有的醫院都表示無能為力。

小睿宸每天只能躺在椅子上

但是這兩年小睿宸的身體狀況也越來越差，肚子和腰部腫脹成快要爆炸的樣子，手臂，雙腿，瘦的只剩皮包骨頭，因為脂肪瘤把小睿宸吃進去的所有食物的營養全部都吸收了。

小睿宸現在生活完全不能自理，每天除了在椅子上坐著就是在床上躺著，排尿都需要導尿管連接著尿袋。睿宸媽媽說，這兩年小孩每年都有要住院 14、5 次，每隔兩小時都需要進食，如果不進食，就會抽搐，嚴重的時候甚至會昏迷過去，所以家裡邊一直備著葡萄糖液，各種葯。

原本家住農村的夫婦，為了給孩子看病方便，便在鍾祥市人民醫院旁邊租了間房子，小孩低血糖非常嚴重，如果小睿宸昏迷，以便及時送往醫院。由於房東老鄉的照顧，房子每年租金只收 2000 元。因為小孩時刻需要人照顧，守在身邊，所以，一家人的經濟來源就靠睿宸爸爸平時種地，農閑去工地打零工掙錢，算上低保補助，全家收入每個月只有 3000 多塊錢。這些年給小孩看病已經花了將近 20 萬元，現在每天單單是小睿宸的藥物，導尿器具等等都需要 40 多元，還不算其他的生活開銷，原本就不富裕的家庭，更顯得捉襟見肘。

小睿宸父親患腎癌的病歷

屋漏偏逢連夜雨，在 2016 年的時候，睿宸爸爸被查出腎癌，做腎切除手術花了 6 萬多元，同時還查出其雙肺，肝臟都有病。身體狀況如此惡劣，無法乾重活的睿宸爸爸，在採訪的時候並未見到他的面，據媽媽介紹，他這段時間回鄉下種地去了。為了給孩子一個生的希望。

躺在床上的李睿宸渴望活下去

李睿宸媽媽說，小孩子精神狀態很好，也很聰明，小睿宸曾不止一次的說：媽媽，我想上學。睿宸媽媽說：我對兒子的治癒抱著很大的希望，當年醫生預言他活不過三歲，可是現在他已經七歲了，我相信奇蹟會發生的，只是我們目前沒有找到好的醫院，沒有找到特效藥品，沒有那麼多的錢去給他做手術。

李睿宸的病歷

李睿宸的殘疾證

如今，這個家庭，不到 7 歲的兒子身患罕見怪病，急需尋找比較好的醫院進行手術治療，加上李睿宸的父親李金剛身患腎癌，雖然已經做了腎臟切除手術，但是後期化療和維護費用也得十幾萬。母親李雪花要照顧病兒，沒法工作，患癌的丈夫要拖著病重的身體打工掙錢治病救兒子。一家全靠殘疾補貼和低保救助是杯水車薪，完全不能解決實際困難，治病的費用對於這樣一個家庭老說，簡直就是天價。光李睿宸這個病一旦需要手術，至少需要 20 萬左右，丈夫李金剛化療需要十來萬，合計至少需要三十萬的資金。對於這個一個貧困病殘家庭來說，是難以籌集到這筆資金的。如果籌不到錢，就只能等死了。因此，希望網友們一起幫助這個家庭，讓孩子遠離病痛活下去，圓他的上學夢。幫這個孩子的父親籌集到後期化療費用，早日康復，不讓這個家庭的頂樑柱倒塌，給這位堅強的媽媽一絲希望。網友的力量是無窮的，每人 5 元 10 元彙集一起就能幫這個家庭走出困境。

如今，中華兒慈會 9958 兒童緊急救助中心將面向社會，幫助李睿宸募集部分治療費用 20 萬元，所籌善款將用於孩子的治療以及治療期間的生活補助。

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