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鏡頭下:「玻璃孩子」的真實生活,絕對不能受傷

鏡頭下:「玻璃孩子」的真實生活,絕對不能受傷

血友病為一組遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病,會造成活性凝血活酶生成障礙,凝血時間延長,終身具有輕微創傷後出血傾向。患這種病的人,就像玻璃一樣,千萬不能受傷。圖中的一家人父親叫彭德才,母親叫周澤菊,5歲的兒子彭健因基因突變患上血友癥狀。

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圖為在一次意外中,彭健腿部膝蓋摔跤受傷了,造成了嚴重血腫,由於沒錢醫治,現在已經變形了。

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彭健的父親彭德才在昆明靠收廢品來維持生計,對於孩子的病,他很心痛,但是無能無力。

鏡頭下:「玻璃孩子」的真實生活,絕對不能受傷

圖中一家人父親叫倪紹海,母親叫胡永飛。兩個兒子冒冒、霆霆都患有血友病,有家族遺傳史。

鏡頭下:「玻璃孩子」的真實生活,絕對不能受傷

14歲的冒冒因為家庭貧困長期得不到救助,腿部已殘疾常年卧床。他的殘疾主要是由於多次受了小傷,然後血塊累計造成。

鏡頭下:「玻璃孩子」的真實生活,絕對不能受傷

冒冒的母親提及兩個孩子都患有血友病,痛哭不已。她和丈夫主要靠開計程車為生。

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圖為冒冒因常年卧床,腳已經開始萎縮,現在無法下地。就算能下地,一不小心受傷一次,後果就難以想像。

鏡頭下:「玻璃孩子」的真實生活,絕對不能受傷

圖中的一家人父親叫李權周,母親叫陳利美。雙胞胎李光臣和李光陽都患有血友病,家族沒有遺傳史,屬於基因突變。

鏡頭下:「玻璃孩子」的真實生活,絕對不能受傷

圖為雙胞胎李光臣、李光陽兩兄弟的腳環關節因沒有及時醫治,如今已徹底變形。

鏡頭下:「玻璃孩子」的真實生活,絕對不能受傷

李光臣、李光陽兩兄弟在11歲時,有一次手部割傷,然後一個星期流血不止,怎麼也止不住。每一個血友病的孩子,都像是變成了玻璃一樣,不能碰不能摔,否則就會痛苦無比,令人揪心。而他們的父母也看在眼裡,痛在心裡,但卻在治療費用面前無能為力。

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