每一次輕撫都只能換來痛苦！5月大孩子皮膚撫摸都會破裂，母親從不敢哺乳
在他出生後，Lennon一直無法母乳餵養，Shelby說這是她一直期待的事情。「我非常期待的去做一些事情，但我不得不重新考慮，因為它們會傷害他。」，Lennon的父母每周只能給他洗幾次澡，每次洗澡的時候，他們必須用柔軟的海綿把浴缸鋪好，然後在水中用一點漂白劑來殺死所有細菌。「他很傷心，因為他喜歡洗澡，但每周只能洗幾次。」
他們轉移到匹茲堡兒童醫院，Lennon在那裡接受基因測試。直到4月17日才拿到結果，但在此之前，醫生還不能告訴父母他們的兒子有EB。Shelby說到，「當我們被告知這個消息時，我甚至從未聽說過這件事。」，「起初他們告訴我，我可能永遠不能抱我的孩子，因為如果抱他，他的皮膚會流膿。我知道我們必須想辦法避開它，因為我不可能不抱我的孩子。」
儘管日常生活很困難，但Shelby說她已經能夠在網上論壇上，和另外一些EB兒童的母親們一起交流，聊以慰藉。「其他的EB孩子的媽媽都很了不起，如果我沒能去找她們，我真的不知道該怎麼辦。」
儘管這一疾病會影響到Lennon的餘生，但並不都是壞消息。隨著年齡的增長，根據EB的類型，這種情況會變得更容易控制。三種類型symplex, dystrophic和junctional，Lennon患上的是symplex，這意味著隨著時間的推移，他的癥狀會開始消失。
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