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全球唯一患此怪病,男子永遠看起來像孩子,每周吃200種葯

英國男孩患有一種70億分之一的疾病,這意味著他將永遠像個蹣跚學步的孩子,儘管他現在已經13歲了。Angus Palmes因為一種罕見的染色體異常,阻礙了他的生長,這個13歲的孩子來自Macclesfield,體重只有27斤,身高0.93米。

他的情況非常罕見,醫院甚至沒有記錄,他的母親相信他是世界上唯一一個與之戰鬥的人。在他三周大的時候被診斷出染色體易位,現在他每周服用250劑葯,並且已經打破醫生的預言,存活了超過10年。「Angus仍然穿著為他小十歲孩子準備的衣服,他就像一個才開始學習走路的孩子。」

「在Macclesfield,每個人似乎都認識他,但你得習慣那些不知情的人。當人們問我,Angus是多少歲的時候,我回答到13,他們以為我的意思是13個月。他參加了Macclesfield的Park Lane學校,專門教交流困難的孩子們」,當談到Angus的大概可以活多久時,他的母親承認她「完全不知道」。

他在三歲時就停止了生長,在他兩歲的時候就得了腦膜炎,最近他做了一系列的手術來解決他的消化系統的問題。他的母親Tandy估計,在他短暫的一生中,她的兒子已經在手術刀下超過40次了,包括定期注射肉毒桿菌來阻止他流口水。「他有部分運動能力,但他不能說話,所以他設計了自己的手語。」

「如果他高興,他伸出拇指和食指,同時抖動它們。」,Angus不能獨自行走,他通常只能坐在輪椅上,但卻喜歡在屋子裡「走動」。但令人驚訝的是,這是他的特殊的溝通方式,但另一方面這也十分危險。「我們對他的自我傷害行為討論過很多次,有時他做動作的時候神情兇狠,這意味著他很痛苦。」

「他自己打自己,或者在東西上蹭,胳膊留下很多瘀傷。看著自己的兒子這麼做是很難的,但這是他的溝通方式。」,「他的心臟有幾個小洞,這些東西叫做半脊椎,這意味著他的背部有部分脊椎只有部分。他也出生就患有畸形足和慢性胃逆流症,所以從一開始就有很多健康問題。」

儘管他在大街上頂著人們的注視走路,他的母親Tandy Palmes卻決心要讓Angus生活得儘可能快樂。他是當地板球俱樂部的常客,為最年長的兄弟Otis歡呼,Otis身體正常,15歲就身高1.82米。48歲的母親表示:「從一開始,Angus就有可能被疾病擊敗。Otis是個高大的孩子,人們從不相信他們之間只有兩歲之隔」

在當地她已經變成了名人,在一個特殊的日子裡,Angus和他的母親在下午看他最喜歡的dvd之前,會去當地公園散步,「他總是笑著醒來,臉上帶著微笑。他非常喜歡dvd。《叢林之書》、《好奇的喬治》、《幻想曲》——他會看一遍又一遍。」

醫生在對新生兒進行常規檢查時,偶然發現了Angus的染色體異常。回想起她發現兒子的生活狀況變化的那一刻,他的母親說:「他們告訴我,他將不會像其他孩子一樣度過餘生。他們是偶然發現的,不幸的是沒有其他人有相同的記錄。有幾個孩子很接近,但不完全一樣。」

通過最近和零售巨頭Marks and Spencer和殘疾孩子慈善Newlife對接,Angus現在有一個新的£2200(約合1.9萬元)攜帶型安全枕,在他一個月四晚上在James家裡的時候使用。「他就像一個從未長大的孩子。」你還得在車裡留一個安全座椅」


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