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你被「小朋友畫廊」刷屏了嗎?這才是有自閉症孩子家庭最怕的事!

8月29日,好多人的微信朋友圈,被「小朋友畫廊」刷屏了。

你只要花1元錢,購買下載一副出自自閉症、腦癱、精神障礙患者的畫作,就相當於向騰訊發起的公益項目進行了捐贈。

1元錢,真的微不足道,但讓我們看到了「小朋友」們豐富的內心世界,能幫助他們距離夢想成真又近了一點點。

(網路圖,僅供參考)

短短半天時間,有超過581萬人參與網路募捐,籌得善款超過1500萬元。

這樣的公益籌款,能讓更多人關注自閉症群體,短時間內獲得極大影響,當然值得肯定。

但是,我們是不是也要避免一種過度浪漫的想法——所有自閉症孩子都是待挖掘的天才,他們將來可以以此謀生。

中國自閉症患者已超1000萬,0-14歲的兒童患病者達200餘萬。他們被稱為「來自星星的孩子」,網上隨處能搜到愛因斯坦、牛頓等「偉大科學家也是自閉症患者」的說法。

事實上,自閉症只有艱難和辛酸,何談浪漫。

(網路圖,僅供參考)

有位自閉症患兒的家長說,總有人問她,你女兒會畫畫嗎?如果她回答不會,對方臉上就有浮現責備和驚訝交織的微妙表情,然後給她「善意提醒」:為什麼不找人教孩子呢?不是說自閉症都是天才嗎?是不是沒有好好挖掘啊?

這位家長難以啟齒,自己的女兒現在6歲,智商才21。她不是沒有嘗試過讓女兒畫畫,給了她紙和筆,也做了詳細示範。然後,女兒把紙撕得稀巴爛,把筆拿進嘴裡吃……

撕紙、把任何東西都放進嘴裡吃,這才是大部分自閉症孩子的真實反應。對他們來說,畫畫是精細動作,太難以掌握了。

湖南光琇醫院國際兒童青少年生長發育早期監測干預中心特聘專家、美國阿肯色州西北醫學中心新生兒科主任林波認為,能畫出精美畫作的自閉症孩子少之又少,多數患者非但不能逆襲成為大師,可能連最基本的生存技能都難以掌握,需要終生陪護照料。

(網路圖,僅供參考)

僅以湖南光琇醫院國際兒童青少年生長發育早期監測干預中心為例,自2015年3月創立以來,僅收治過1例患兒在數學和音樂方面展現出過人天賦。其他孩子,都正經歷漫長的干預治療。

醫學界至今無法確定自閉症的病因,也無葯可醫,目前主要的治療手段只有通過特殊教育進行矯正。

心力交瘁的家長只能花大量金錢和時間,在全國各地奔波,上康復機構干預治療,期望幫助孩子獲得哪怕多說一個詞語、多做一個動作的進步。患兒難以融進社會,也不被幼兒園和學校接納。

毫不誇張地說,任何家庭如果擁有了自閉症孩子,除了經濟包袱沉重之外,最可怕的是不知何時才迎來希望

湖南醫聊特約作者:湖南光琇醫院 張瑩

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