豆瓣日記：那些得癌症的年輕人

Sayings：

今天這些故事的主人公，年紀輕輕就得了癌症。20 歲出頭，或剛滿 30 歲。

剛開始戀愛，剛走上事業高峰，剛當父母。正要衝鋒，一下子倒在原地。

生命剛開始、卻要想著結束的故事。

我去看了看全國腫瘤登記中心的數據，裡面說，2000 年的時候，20歲到39歲的年輕人每 10 萬人有大約 40 個腫瘤發病，2013 年的數字變成了 70 個。數據漲了 80 %。

越來越多年輕的人在患癌症。他們對「重要的事」的標準變了嗎？

不久前，「偶爾治癒」的主編徐卓君告訴我，他們接觸過幾十個得癌症的年輕人。我請他們深入採訪了其中的 20 多位。

徐卓君說，到最後，這些年輕的癌症病人或許都找不到治療方法。他們的生存方式是「既認同死亡，又全力抵抗」。

人生到底是個什麼東西，在他們身上特別明白。

昨天晚上，看完他們的故事後，我有個同事給自己的家人打了電話，幫他們買了體檢套餐。

別人的生命剛開始，我的要結束了？ | 那些得癌症的年輕人

作者：楊洋劉璐 （丁香醫生旗下深度報道平台「偶爾治癒」主筆）

媽媽不陪我去治療，男朋友跟我分手了

@全曉平 | 22 歲確診乳腺癌，無業，現居河南

五年來，除了病我一無所有。

大二時左胸的硬疙瘩已經長到 5 厘米，想去省里的醫院檢查，母親找來所有親戚跟我談，說去不起大醫院。錯過最佳治療時期。

後來我在一個近 2000 人的病友群得知，中科院腫瘤醫院有臨床試驗組，免費檢查治療。

媽媽嫌來回奔波累，我常一個人去醫院，在公交車上吐，在地鐵突然昏厥。每次取報告心驚膽戰，有時一個人躲著大哭，哭完後繼續去堵醫生。

男朋友來病房看我，一直哭，哭著說：「我媽說，如果你愛我，你會離開我……我媽說，如果咱們不分手，她將來就不給我買房子、帶孩子……」

我失去了乳房，失去了愛情，也失去了自信。病情穩定時，我回學校繼續讀書，每天把裝著義乳的內衣放在罩子里晾，走路到有單間浴室的隔壁學校洗澡。

一共 66 個月。從被護士的針扎得哇哇哭，到面不改色計算疼痛時間。3 次光頭，每次長起來勉強見人要 6 個月。第一次被癌轉移的報告嚇得以為時日不多，現在能安慰自己：「畢竟還活著嘛」。

這一切不是勵志，而是被迫接受到麻木。內心多次摧毀又重建。我被逼著學會接受糟糕，把難過縮短到幾分鐘，學著迅速面對、接受、想辦法。不管生命處於何種狀態，勇於迎上永遠比逃避膽怯更值得擁有。

最近什麼事最讓你開心？

卵巢上的癌症轉移病灶終於縮小了。

生病後什麼變得重要、什麼變得不重要了？

以前會跟男友為雞毛蒜皮的事情吵架。現在除了健康，其它都微不足道的小事。已經無法工作，但還是想學習，讓自己不那麼蒼白無趣。

還有什麼很想做的事？

想去趟西藏，親眼看看這個亦妖亦靈的所在。

查出癌症後我提分手，他堅持和我領了證

@小丸子 | 26 歲確診腸癌，護士，現居成都

小丸子說，「植物與我共枯榮」

先生有一天說：你知道我為什麼一定要娶你？我想在手術同意書上籤我的名字。

做腸鏡那天，本來他買好了戒指和鮮花，準備向我求婚。沒想到，他被醫生喊去為我交錢辦住院手續：「你是她什麼人？男朋友沒有權力替她做決定是否住院。」

醫生的詢問讓他決定儘快結婚。雖然我得知患癌以後就提出分手，但他更加堅定地要照顧我。

生病最大的是心理問題，覺得自己的人生剛剛開始，好像就要結束似的。

但也因此，年輕癌症病人的人生有了更多可能。沒生病，我會按原來的軌跡按部就班走下去，生病讓我想換種活法。未來很遠，但總要心懷憧憬。努力地活下去，不會比常人差。

最近發生的最開心的一件事是什麼？

我很愛我媽，卻從來沒表達過。直到媽媽從外地趕到病房，我開始和她撒嬌，說愛她，捨不得她。一手挽著媽媽、一手挽著老公去逛街的時候，真的好幸福啊。

什麼事情變得重要、什麼變得不重要了？

家人、親戚和朋友變得更重要，外人的眼光不重要了。我是病房裡最小的一個。有一天遇到一個阿婆，帶著同情和惋惜的語氣說：「太造孽了」。當時我跟她說：「阿婆，我不造孽，我不可憐，我能吃能睡能跑能跳，我挺好的。」

還有什麼很想做的事？

因為化療，我們還沒來得及拍婚紗、辦婚禮。很想和老公拍婚紗照。我倆都不愛拍照，合影很少。就算不能跟他走到最後，也給他留些回憶吧。

我是個很失敗的人，做什麼都沒堅持到最後。得個癌症連人生也打算不堅持完? 這也太坑了吧

@丁一醬 | 33 歲確診神經內分泌腫瘤，兼職漫畫家，現居廣東

我是丁一醬，天秤座，35 歲。和很多這個年齡的男人一樣，我是兒子、丈夫、父親，以及一隻狗的主人。

本來我生活幸福美滿，2015 年秋天，我中了人生第一次大獎：發病率只有十萬分之三的神經內分泌腫瘤。發現時已是晚期。

工作被迫暫停，家人差點崩潰，遊覽了我國大半江山奔走求醫。然而也是托癌症的福，我學會了準時吃飯，早點睡覺，多花時間陪伴家人。

我之前每天就是工作加班、回家、睡覺，不停重複。那樣的生活也不知道有什麼意義。我不喜歡我的工作，混吃等死，在公司做得最多的就是 PPT。

看電影《大魚海棠》時，我看到出品方的名字，我們曾是對手，大學一次動畫比賽中，他們得了二等獎，我得的是三等獎。

十幾年過去了，他們堅持了夢想，我輸給了現實。大學畢業時，我也想做設計，因為電力工程的專業背景，夢想落空。

而現在，我又拿起了十幾年沒再碰的畫筆，把自己的經歷畫成漫畫，名字就叫《丁神經與腫瘤君》。墓志銘我也想好了：長眠在這裡的人很喜歡畫畫，他畫過最偉大的作品，就是把自己畫進了許多人的心中。

據說有人統計過參加二戰倖存下來的士兵，發現他們大部分人心中都有一份牽掛或執念，正是這份牽掛使他們強大，在殘酷的戰爭中生存。我的牽掛是我 7 歲的女兒。

有天她說：「爸爸，昨天我在窗戶看外面，沒看到你回來，我就偷偷哭了」。我給她畫了一本相冊，到時候小夥伴來家裡做客，拿出來顯擺。也許她長大後會原諒這樣不負責任的老爸吧。

我是個很失敗的人，做什麼都沒辦法堅持到最後，所以，得個癌症連人生也打算不堅持走完? 這也太坑了吧。我希望給女兒留個榜樣，讓她知道面對困難時，至少不要放棄。

最近發生的最開心的一件事是什麼？

醒過來，身上不痛。

人生規劃和目標有什麼改變？

我現在能規劃多遠？十年嗎？我現在規劃三個月都了不起了。

還有什麼很想做的事？

朋友問我假如人生只剩下 10 天想做什麼，我說，有 WiFi 嗎？人生的結尾我想做一場直播。

努力死得漂亮一點兒，也就是活得漂亮一點兒

@王晨岑 | 31 歲確診乳腺癌，互聯網從業者，現居北京

入院前一晚，我和老公去銀飾手作店做一條項鏈，作為他的生日禮物。我說，這也許是我們最後一次手作了。

我們設計了一個水滴吊墜，壓著兩人名字的縮寫。技師為銀飾做修邊時，我給他發微信說：「我愛你，捨不得你。」眼淚忍不住掉下來，又趕緊擦乾。

我總把「最後一次」掛在嘴邊，最後一次在老公肩膀上哭、最後一次共進午餐、最後一次一起做手工、最後一次陪他過生日……我把存款密碼都寫下來，夾在本子里交代給他。

醫生的治療方案是切除右乳。以前，兩顆乳房像兩個睜開的眼睛。以後，它們待過的地方只會留下兩道傷疤，好像眼睛永遠的閉上了。無論甘心或不甘心，我們最終都要學會捨得。

手術後我一直努力復建，希望盡量接近自己原來的能力和樣子。死亡不可避免，我可以做的，就是努力死得漂亮一點兒，可以換個說法，就是活得漂亮一點兒。

不久，肺上的陰影居然消失了。我自己都覺得這是個奇蹟。或許是我們這輩子還沒愛夠。

什麼事情變得重要、什麼變得不重要了？

和家人一起更重要，和自己的內心溝通更重要。別人怎麼看我不重要，功名利祿不重要。

我從來沒想過下樓給自己做個檢查

@賈軻 | 35 歲確診肺癌晚期，心外科醫生，現居北京

我是外科醫生，生病前走過醫院的宣傳欄，都沒時間看一眼宣傳語：「健康好比數字 1，事業、家庭、地位、錢財是 0，有了 1，後面的 0 越多，就越富有。反之，沒有 1，一切都只不過是 0，是空。」

至少半年的時間，我手術日的早上都會咳，有血痰。但從沒想過下樓去做個檢查。

我們科的病人比較危重，也許只是喝口水的功夫，儀器就報警要進手術室。每周 4 天手術日，每台手術平均 3-4 小時，結束通常在夜裡 九十點。

你永遠不知道明天和意外哪個先來。

前些天看《白色巨塔》，彈幕有人說：「很難想像醫生知道自己患有晚期癌症是種怎樣的心態，因為他們知道死亡的每一個階段和狀態」。

癥狀加重時，我會軟弱和害怕，尤其是最近，感覺特別糟糕，快不行了要死了的感覺，很無望。不得不放棄自己曾熱愛的東西，比如外科手術、登山，比如沒跑成的馬拉松。

見慣了生死，也能坦然。只是這一生，是否活得有意義？是否創造了價值？是否幫助了他人？是否留下好的口碑？願不枉此生。

什麼事情變得重要了、什麼變得不重要了？

和關愛的人的關係變得重要了，因為說不定一轉身就是隔世。

其他瑣事都不再重要，比如工作、職稱、晉陞、房、車什麼的，以前為了工作可以全然不顧其他，現在覺得能活著就已經是上天眷顧。

我的乳房特別漂亮，我捨不得它

@張海月 | 30 歲確診乳腺癌，護士，現居哈爾濱

張海月（右一）和她的家人

我的乳房特別漂亮，我捨不得它。但明天，我要進行左乳的全切手術。醒來後，我會失去我引以為傲的、最珍惜的一部分。

「我不完美了」，我對老公說。

「人都是不完美的，哺乳期結束後，你這個器官就沒用了。」做醫生的老公就是這麼實際。但我在他面前不再自卑了。

發現腫塊時，我正在哺乳期。戒奶對小嬰孩兒來講是殘忍的。我對女兒說，你再這樣，媽媽可能就得離開你，不能在你身邊了。女兒哇一聲哭了，就這樣戒了奶。

有人說可以做乳房再造，我不打算再造。手術在我身體上留下這麼大的記號，就是要時刻提醒我未來的日子該如何生活。

最近發生的最開心的一件事是什麼？

明天就要手術了，今天上午得知「主管護師」的考試通過了。這是個幸運的預兆。

什麼事情變得重要、什麼變得不重要了？

「空氣」、「時間」、「不爭吵」、「帶父母吃一頓好吃的」，這些以前不珍惜的內容都變得很重要。

還有什麼很想做的事？

我希望雙方父母需要我的時候，我還能在床邊悉心照料。如果非要給生命一個期限，我只希望比我父母多存活一天。

得了癌症後，我更愛錢了

@危沙沙 | 30 歲確診肺癌，銷售，現居南昌

生病後我胖了 20 斤，癌症毀了我所有生活。

沒有任何肺癌的先兆，發現時卻已是晚期，現在感覺有點像在等死。我難過並不是要面對死亡，而是感覺自己不能實現活在這個世界的價值。現在是活一天算一天，都是賺到的。

生病後，陪伴親人變成最重要的事。我的寶寶從出生第一天就沒跟我睡過，也沒有哺乳。我不知道能陪他多久，我想讓他記住這個媽媽。曾想著等他五六歲再生個妹妹，沒想到這一等就是一輩子了。

我知道很多人會說，錢變得不重要了。我覺得挺矯情的。生病需要錢去治病，沒有錢怎麼延長生命？我到現在都在想辦法賺錢，不放棄對錢的熱愛。你得熬到有新葯出來，拿什麼熬，得用錢啊。

所以，除了身體上的痛苦，生病最困擾我的問題，就是妨礙我工作去賺錢。

我不怕死，但我特別怕痛。上個月查出骨轉移，髂骨很痛，太痛苦了。但我知道自己很強大。我能為自己的生命做主，這不叫強大嗎？

最近發生的最開心的一件事是什麼？

人活在這個世上好像都是來受苦的，都有這樣那樣的煩惱和痛苦要承受，幸福那麼少。我不知道什麼才叫幸福，但現在只有生病能讓我感到不幸。老公很疼我，孩子也挺乖，這讓我每天都開心。

什麼事情變得重要、什麼變得不重要了？

跟孩子、父母相處的時間更重要。「一旦別人問起自己想要什麼，那一剎那反倒什麼都不想要了。」這段話特別適合我的心情。

還有什麼很想做的事？

到處去旅行。

我甚至懷疑自己有沒有傷天害理過，可是沒有啊！

@吳安 | 25 歲確診早期腎癌，培訓機構老師，現居深圳

發現癌症時，是我人生最得意的階段。

我正準備去韓國攻讀公費博士，每月的補助不僅夠一個女孩子花費，還有結餘。計劃在假期去非洲參與一個公益項目，還規劃著未來去高校當老師，收入和社會地位都有不錯的預期。

出國前的一次體檢：我得了腎癌。

那天是平安夜。往年這天，我都在和朋友們一起慶祝節日。那天我看著自己腹部清晰的馬甲線不肯相信，愛健身、作息規律的我，怎麼可能成為癌症患者？就在一個月前，我還跑了一次半程馬拉松。

因為生病，我沒保留住讀博資格，還錯過了校招。治療完成後去找工作，投了一家月薪只有 2000 的培訓機構，因為病史拒絕了我。

最終我學會隱瞞，才找到一家臨時培訓機構的工作。不敢考慮更高平台，擔心嚴格的入職體檢發現我癌症患者的身份，把我淘汰。

很多本該屬於我的東西不得不放手。人生二十多年，我沒有認真思考過死亡。它把我原本鬥志昂揚的生活計劃打得粉碎，把我的信心也擊碎。

有時候我想，是不是以後就業只能打醬油，永遠不可能上升？為什麼社會要這樣對待年輕癌症患者呢？

有人說得癌症是做了缺德事，遭報應，我甚至懷疑自己，開始細數自己前二十幾年有沒有做傷天害理的事，但結果是無啊！

複查時，我在泌尿科，和許多中年發福的男人一起候診，感覺自己做了什麼壞事，好像有一種不潔。沒做錯什麼的我，卻總是帶有一種負罪感。

可癌症患者只是病人，不是罪人。

什麼事情變得重要、什麼變得不重要了？

我曾希望自己在工作上有更大的成就，不想過早結婚生子。曾覺得這輩子要有一點世俗意義上的價值，名利，或庸俗一點，高薪。

而現在的人生觀就是健健康康，和家人和睦相處，工作在自己承受的範圍內，穩定一些，過小日子。以前我很驕傲，現在就想讓自己平凡一點。

你還有什麼很想做的事？

我在耐心地等待。如果 5 年不複發，就算是痊癒了。那時候我會像以前一樣，該蹦極蹦極，該跑步跑步。

老公喜歡長發，我不知道下一步他是否會愛上禿子

@戎澤 | 30 歲確診胃癌，主持人，現居重慶

我三十歲那年本來想要個孩子。

說出來有點傻，每天早上，我都會和我的身體對話，告訴身體里的好細胞和壞細胞，我們都要好好的，和平共處，決不能魚死網破。每次去醫院，我都會精心打扮。我就是想讓天天接觸重症患者的醫生能看見一個舒心的病人。

我不想把腫瘤當成天大的敵人，只想把它當成一個小毛病、一場小意外。所以，我的分組裡，「癌友」都讓我改寫成了「哎呦」。

一想到死亡，就覺得什麼都是虛的，只有當下我能感受到的時光是最真實的。前方道路充滿未知，但起碼我可以呼吸到新鮮空氣。

人生處處如履薄冰。接下來將無數次面對各種檢查結果的我，想想之前因為一個淋巴結腫大而嚇得魂飛魄散的那個我，真是可笑。現在心越來越大了，昨晚睡了美容覺，這才是重點！

但其實，我需要多大勇氣時刻記得自己是個癌症患者，就需要多大勇氣忘記自己是個癌症患者。

最近發生的最開心的一件事是什麼？

認識老公以來，他第一次給我梳頭，他說過他喜歡長發，我不知道下一步他是不是會愛上禿子。

還有什麼很想做的事？

我想見我的狗狗。我在外地治療，不得不把它放在家裡。

什麼事情變得重要、什麼變得不重要了？

得癌症前，我一直失眠焦慮，告訴自己要徹底改變。我想做個形象工作室，但全家人覺得我應該先生孩子 。

在終於想追求自己理想的時候，我發現自己得了癌症。我想，我以後不會再那麼較真，要求依然會有，但我會放下很多，包容很多，不像以前，表面看似很包容，可是內心卻很糾結。

懷著孕被拋棄，生下來就治療。「什麼變得不重要了？也許只有愛情吧」

@陳桔桔 | 24 歲確診腮腺淋巴上皮瘤，未婚媽媽，現居廣東清遠

我懷孕中期被拋棄了。因為是前置胎盤，醫生不建議引產，我哭著要求生下來，男友一家人卻堅決要我打掉，我只能回到我家。年紀輕輕，選擇了單親媽媽+未婚媽媽這條艱辛的路。

大概八九月時，左頸查出了腫瘤。孩子剛出世我就到處求醫。被病魔抓住動彈不得，從來就沒有過別的人生規劃和目標。

有時看到病例寫著我全身轉移，又不能化療了，總覺得自己熬不了多久，我那三歲還沒到的女兒怎麼辦？我只能愛她，與她共存。我希望她也愛我，和我好好相處，一起活久點，一起看看世界的美。

最近發生的最開心的一件事是什麼？

收到神秘人的禮物，裡面有一張卡片，內容很暖心：「認識你是意外，與你相知相識是幸運，只求病魔遠離你，下半生與我一起慢慢變老。」那感覺久違了。

生病後什麼事情變得重要了？什麼變得不重要了？

什麼變得不重要了呢？也許只有愛情吧。

你還有什麼很想做的事？

想和家人拍一張全家福。

35歲。我開始管閑事，看到人闖紅燈會指責，有人打架我就去勸架

@風程 | 35 歲肺癌早期，審計，現居北京

伍迪·艾倫說，世間最動聽的話，不是「我愛你」，而是「你的腫瘤是良性的」。聽到這句話，我真的笑出了聲。

我是一個早期年輕肺癌病友群的群主，這個群里有 800 人，都是年輕病友。我聽到最多的話是：我要看著孩子上大學結婚、我不能讓父母知道為我擔心。這個年齡段的癌症病人的共性是：對癌症無限恐懼，不止為自己，也因為責任和牽掛。

生病後，我對工作和社交極沒安全感，擔心身體某一天垮掉不能勝任工作。每當頭痛，會擔心自己突然昏迷不醒，連後事都來不及交代。

我總是戰戰兢兢。

手術後第二年，我的身體恢復得差不多了，開始「管閑事」。有闖紅燈的人我會指責。有一天在銀行門口見到兩個人打架，一個人抽出鏈鎖，另一個人掄起雨傘，圍了一圈看熱鬧的人，我馬上拉開他們。真沒有必要再為了一些小事打架。

我這個年紀，屬於人生上升期，往往多一事不如少一事。這場疾病，讓我變得純粹，不再那麼世俗。覺得自己豁得出去了。

什麼事情變得重要、什麼變得不重要了？

生病後才體會到，看似普通的健康多麼珍貴，能有健康的精力，縱使要面對一些生活煩瑣也是多麼可貴。

我絕對不會說不在乎生命的長度，我情願生命沒有那麼寬

@Betty | 34 歲確診乳腺癌，醫療行業，現居北京

我懷二胎的同時查出了乳腺癌。正處於人生和事業高峰期，突然來這麼一個打擊。

我就是干醫療的，我清楚大數據只對科學治療有用，對於個體，就是 0 或者 1，有效或者無效……生或者死。

拿到 CT 報告那天，感覺自己的希望一下子卡掉了。像一個儀式，象徵著一種新生活的開始。我不再對職業生涯抱有太大期望。

我覺得如今生命不屬於自己，不能隨隨便便就說我活著或死了，因為整個家庭都可能改變命運。

第四次化療，實在撐不住了，冬天，我抱著桌子腿說我不要住院，不要化療。走到腫瘤內科的大樓里，就那麼一小段時間，那一小段的路程，我都覺得腳底沒有根，人是飄的。但我還是堅持到了第六次，因為我先生跟我說，沒有你我不行的。這是我最強大的時候，我要靠自己去征服疾病。

什麼事情變得重要、什麼變得不重要了？

財富、成績都不重要了，只想安穩生活。第一個孩子出生時，我希望她優秀，老二我只希望她快樂。

有人說生命不在於長度，在於寬度，但是站在我這個階段，我絕對不會說不在乎生命的長度，我情願生命的寬度沒有那麼寬。

讀後思考：

你有多久沒去體檢了？

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