美國母親照顧患病女兒的一天：我們負擔不起醫療費用

據美國《波士頓環球報》報道，Noelia Ferreira和許多馬塞諸塞州的父母一樣，不得不自己在家照顧身患疾病的女兒。由於醫療保健險（MassHealth）的報銷比例比較低，找一個專業護士幫助照顧女兒成為了不可能的任務。Abi的病情需要全天候的照顧。圖為Noelia抱著78磅重（約合35公斤）的女兒上樓。編譯/熊婉君(參考消息獨家編譯，轉載請註明出處)

Noelia說：「這讓Abi承擔了許多風險，也幾乎要了我的命。」現在已經距離上一次有護士來照顧Abi超過150天了。圖為在幫助女兒伸展手臂後，Noelia親吻女兒的手。

清晨6點半，Noelia起床後幫女兒更換尿片和擦拭身體。

想要找到一個護士每周過來幾晚幾乎是不可能的事情。Abi的醫療保健險里能支付給護士的薪水非常少。上一個護士，在幾個月前就離開了。

起床後，Noelia要將Abi從樓上轉移到樓下廚房，替她刷牙、梳理頭髮並喂她吃藥。

對於Noelia來說，這種生活狀態的循環是永無止境的。就算她僱傭到護士，但也不太可能長久。圖為清晨，Noelia送Abi去學校。

Noelia每天都要在路上花費4到5個小時，這輛車是她們的出行工具之一，與其他幾個學生共同使用。

只要有空餘的時間，Noelia就會利用起來處理其他的事情，包括交水電費、整理房間以及處理其他雜項。如果時間允許，她也會在沙發上休息幾分鐘。

Noelia給Abi按摩後正在告訴她即將到來的Jack Johnson音樂會。

音樂會的前一夜，Noelia和17歲的女兒Katelyn試著幫助Abi一起做音樂會的標牌。但是Abi卻一直飽受著病痛的折磨。

Abi的胃痛嚴重，並且在兩小時內發作了兩次癲癇，這讓製作音樂會標牌的任務變得有些艱難。

在幫助女兒度過胃痛和癲癇後，Noelia迎來了這一夜最艱巨的任務——替Abi更換食管，一般每月更換一次。

Noelia從沒想過要將Abi送去護理機構。她認為政府在改變報銷比例上還做得不夠，因為許多父母都會像她這樣，就算沒有護士的幫助，也會自己照顧孩子。圖為Noelia與女兒說「晚安」。

在Noelia睡覺前，她需要將這一天Abi的最後一餐與食管相連。

晚間8點30，Abi進食最後一頓。

在經歷過一整天的忙碌後，Noelia露出了一臉的疲憊。

第二天，Noelia帶著Abi以及其他家庭成員一同去Abi最喜歡歌手的音樂會。Abi毫不掩飾自己第一次去音樂會的興奮之情。在接下來的幾周里，Noelia會繼續嘗試著尋找專業護士。但無論如何，此時此刻的開心就是他們所需要的。

音樂會幾周後，有一個新的護理機構前來做家訪。護理機構為她們做了一個簡短的面試，Noelia表現出一點擔心，她害怕護士會忘記女兒病情的細節，希望他們能幫助她找到一個可以接受她們可支付費用的合格護士。

Noelia希望有一天能夠有一名長期照顧Abi的護士。

喜歡這篇文章嗎？立刻分享出去讓更多人知道吧！