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自閉症兒童:地球上的小星星

好不容易逃離了七夕的盆友圈晒圖大賽,新一波刷屏又來了,不過,這回刷屏的主題很公益——自閉症兒童畫作

今天,小諾和大家聊聊自閉症這個話題。

公益活動「小朋友」畫廊

這次活動是騰訊公益發起的,出售患有自閉症等精智障礙的特殊人群創作的畫作,每幅售價只有「1元」。

(夾帶個私貨,推薦這部電影——《地球上的小星星》,也譯作《心中的小星星)

公益事業本身很容易傳播,僅花了半天的時間,該項目1500萬元的募集目標就已經完成。

但是隨後,也冒出了一些對於公益善款去向何處、是否有商業營銷分成的質疑。

騰訊官方很快就站出來回應質疑,說「小朋友」畫廊活動背後並不存在投資商也不存在利益分成,所得善款,將用於幫助患有精智障礙的特殊人群改善生活,融入社會,實現自我價值。

身為局外人的你我,可能無從得知羅生門真相,但這一次,私心裡想相信騰訊。

善良是一件好事,如果這個社會還有一些良善的火花,就別用一盆又一盆的冷水澆熄它了吧。

不管這件事的目的如何,至少它的結果是吸引到了更多的目光來關注自閉症兒童群體,這是好事。

關於自閉症

自閉症屬於較為嚴重的精神疾病,由大腦發育障礙導致,表現為交流障礙,並伴隨一定程度上的語言障礙與智力障礙。

自閉症是先天疾病,不可能被完全治癒,只能通過干預提升部分的能力來達到自理社交學習工作等目標。

而且干預訓練僅僅只能針對能力的某些缺失,並不能改善自閉症的癥狀。

也就是說,可以通過行為上的約束和訓練,或者說能力提高,讓自閉症患者看上去「不那麼自閉了」,但這並不等於治癒。

而這些長期的干預訓練對自閉症患者家庭來說,是一筆不小的開支。

在社保方面,2016年,人社部等聯合印發了《關於新增部分醫療康復項目納入基本醫療保障支付範圍的通知》,要求各地在6月30日前將「康復綜合評定」等20項康復項目納入醫保支付範圍。

其中就包括6歲以下兒童的自閉症診斷訪談量表測評。

然而這只是確診費用,干預康復費用並不在醫保支付範圍內,而確診費用相對於自閉症兒童在教育、醫療及康復等上的花費來說,只是九牛一毛。

商業保險,自閉症屬於精神類疾病,買重疾險和醫療險,大概率是會被拒保的。

但是有一個特殊的產品——「安心工程」智障人士家庭意外、疾病綜合保險,這個產品是由中國智力殘疾人及親友協會聯合多家保險公司,專門為智障人士家庭設計,公益性很強。

這款產品一共五種方案,保障範圍是重疾、身故、意外傷殘,監護人(限父母)出了意外或者重大疾病,可以獲得最高20萬的賠付。

保費也很便宜,一家三口每年最高也不超過360塊。

不過,需要注意的是,自閉症或精神障礙疾病本身並不在報銷範圍,也就是說自閉症的康復、干預訓練費用並不能報銷。

也有些自閉症兒童的家長採用「保險+信託」的方式——先為自己購買高額人身保險,指定受益人為孩子,萬一父母發生意外,孩子可以拿到賠付作為日後生活來源。

但是,大部分自閉症兒童無法自己利用這筆資金,可以用信託方式,由專業人員定期定額提供生存資金,保障他們日後的生活。

一位自閉症患兒家長這樣寫過:當我發現我的孩子與別的孩子不一樣時,我要做的,不是跪下,而是躺下,躺下來是要為他架座橋,讓我的孩子從我的身上走到另一端……

而作為普通人的我們,關注和理解,或許就是力所能及的最大善意。

更多的保障解決方案,來問靈智優諾

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