獨腎盲女賣花自救 常年扎針皮膚變硬難按動

山西女孩郝燁宣年輕的身體如同戰場，上千處針孔記錄著她與病魔的殊死搏鬥。過去的31年間，末梢神經炎、糖尿病、尿毒症、失明等病痛如同龍捲風般無情地碾壓著她的青蔥歲月，給她留下一段又一段充滿疼痛的回憶。郝燁宣的父母帶著她奔走於太原、北京多家醫院求醫，花費近百萬元。原本不富裕的家庭如今一貧如洗，負債纍纍。為了繼續與疾病抗爭，她走上街頭，賣花籌錢引起社會關注。

□獨腎 天生只有一個腎

10月下旬，冬天還未到來，太原最低氣溫已降至3攝氏度，一場接著一場的雨，寒冷伴隨雨水瀰漫在城市的各個角落。

郝燁宣躺在病床上，枯柴似的手臂伸出被子，暗紅色血液隨著軟管從虛弱的身體流出，轉入一台冰冷的透析機，再次輸回到郝燁宣的體內。2010年以來，身體再也無力對抗腎衰帶來的病痛，郝燁宣一直靠著這台機器替代衰竭的腎臟，完成對血液的凈化處理。

最近，郝燁宣總是想起從前的日子。陽光打在翠綠的樹葉上，風從耳邊吹過，她和同學騎車穿過林間小道，整片樹林里飄散著歡聲笑語。回憶起那些少有的無憂無慮的日子，郝燁宣失明的臉上散發出一層淺淺的笑容。

1985年的冬天，郝燁宣出生在山西省呂梁市石樓縣的家中，體重只有三斤，渾身冰涼，肚子鼓得老大，不哭也不吃奶。奶奶脫了衣服把嬰兒抱在懷裡，貼身暖了一天一夜，孩子的體溫才恢復正常。她降臨世間的第一聲啼哭並不響亮，也比其他的嬰兒晚了許多。但這對於剛迎來第一個女兒的家庭來說，這並不是太大的意外，年輕的父母似乎也說不明白什麼事算是意外，孩子四肢健全地活著就是一家的喜事。

母親韋林愛回憶，郝燁宣出生後一直「多病多災」，曾經掉進鍋里被燙傷，做了足部植皮手術才痊癒，此後又得了甲肝、腮腺炎等疾病。7歲上學後，郝燁宣身材消瘦，特別容易渴，「喝了水又憋不住尿，一節課45分鐘都堅持不下來。」這種情況，隨著年齡的增長越來越嚴重。「孩子偶爾會提，但我什麼都不懂，她爸又常年在外。孩子有病，我們就找當地的醫生看，吃了葯會有好轉，但過段時間又會有新病。」

年幼的郝燁宣不知道自己遭遇了什麼，也並不在乎，一直無憂無慮地活著，和小夥伴們愉快地玩耍著。

12歲那年，郝燁宣向出差回來的爸爸提起自己憋不住小便的毛病。檢查後才知道，她得了胰島素依賴型糖尿病。醫生介紹，這是一種先天性疾病，會對周身血管造成破壞。也正是糖尿病誘發了後期的腎衰竭，導致她雙目失明。

後經診斷，她天生只有一個腎。

□扎針 皮膚扎針結痂變硬

結束透析，郝燁宣持續地頭暈，常年插管的手臂麻木冰涼，在媽媽的攙扶下緩慢地向外移動，最終在病房外的長椅上坐下休息。

出生31年來，郝燁宣一直與各種疾病糾纏，用自己的身體對抗著種種看不見的病毒，但每一次的抗爭都以失敗告終，疾病以更加兇惡的姿勢反撲，給她造成更深的傷害。

「身上的病太多了，不知道從何說起。」郝燁宣的臉色發黃，幾乎沒有血色，談起自己的病情，她的手下意識地握緊暖水袋，茫然地注視著眼前的黑暗，眉頭緊鎖。

診斷出糖尿病後，她開始每天注射胰島素，「我從小就自己打，一天3次，有些針孔結了痂，打不進去就重新換地方打。」郝燁宣指著胳膊、下肢和腹部，衣服覆蓋住的是經年累月留下的針孔，「有些地方使勁按都按不動，是硬的」。

她7歲那一年，父親下崗，全靠母親在學校門口擺攤賣雜貨掙錢。她注射的是最便宜的牛胰島素，「用最簡單的注射器，針頭紮下去特別疼」。

初中時，郝燁宣每半年就會請一次假去太原看病，上學期間幾度休學治療。

有一年，她得了末梢神經炎，身體如同在火中煎烤，皮膚像被針扎刀刺一般，「一開始害怕爸爸媽媽不讓我上學，忍著沒告訴他們，到後來徹底不能吃飯，疼得整夜整夜睡不著了才和他們說。」挨到冬天，她休學到太原看病，住院治療4個多月。

身體稍有好轉後，為節省開支，她又在父母的陪伴下回到家鄉，「我疼得發瘋，忍不住尖叫、大哭。爸爸媽媽整夜輪換著給我按摩雙手雙腿。」治療的後期，她疼得睡不著覺，「只能把雙腳泡在水盆里，一泡一整夜」。

此後，她又出現了低血壓等病症，嚴重時甚至不能下地走路。「我喜歡學習，一直想考大學，找工作，掙錢養家。」郝燁宣說，然而，因為體弱多病，她熱愛的校園生活終止於高二那一年。

□致盲 錯過治療雙眼失明

2008年，郝燁宣身體出現浮腫，腿腫得下不了地，「腿上的肉緊得按也按不動。像是灌了鉛，重得提不起來。」到醫院檢查後得知，腎功能的各項指標已經接近正常指標上限，醫生開了葯，「其中有一個葯要在屁股上打針，家人出門去籌錢，我只能自己給自己打針。」

在出租屋裡，她把床頭櫃搬到衣櫃前面，對著衣柜上的穿衣鏡手足無措，「我想了好半天，不知道該怎麼打這個針。站著，擔心針扎在骨頭上。趴著，害怕肌肉變薄，打針太疼。」最後，她只能坐在床頭柜上，扭著身子，對著鏡子自己給自己消毒，「棉簽剛一抹在扎針的地方，連帶著整條腿都僵硬了。我心裡害怕得要命，根本下不了手，60多根的棉簽塗到最後只剩下2根了。」郝燁宣說，最後她強忍著心裡的恐懼把針管插進去，覺得一條腿都麻木了，「打完我擔心扎到神經導致半身不遂，試著走了幾步知道自己沒瘸，才終於放心。」之後的十多針，都是她自己注射的。

2009年國慶，郝燁宣的身體再次出現水腫，伴隨腰疼、疲勞、無力等癥狀，「走路的時候，覺得有人在拖著我。」國慶節後，她在山西省中醫院確診為糖尿病誘發的慢性腎衰，當時醫生就建議我做透析，「做透析是個花錢的無底洞，我們沒有這個經濟條件，只能在身體允許的情況下再尋他法。」

2010年年底，她得了感冒，身體情況急轉直下，「渾身疼，肺部感染，喘不上氣來，只能整宿整宿地坐著。原本85斤左右的身體水腫到了140多斤。」她只得住進太原鐵路醫院。因為水腫引發心衰，郝燁宣失去意識長達6個小時，徘徊在生死邊緣。

韋林愛說，那一次，她看著郝燁宣躺在病床上，怎麼叫都不應，害怕孩子就這麼離開自己，她忍不住大聲哭喊起來，「我叫她的名字，希望她睜開眼睛看看我。」

郝燁宣說，生病這麼多年，對她打擊最大的是失明。2013年，她眼前時時出現飛蟲一樣的東西，「我忍著不敢和家裡人說，家裡一直有外債，我不想給他們再增加負擔。病痛如果有十分，我只想說一兩分，能忍的我盡量自己忍。」

到了後期，她的眼睛疼得腦袋快要炸開，「恨不能拿個鐵鍬把頭撬開。錯過了最佳手術時間，雙眼做了眼球冷凍手術」。

□賣花 努力讓自己整潔體面

多年患病，郝燁宣原本茂密的長髮掉了大半，她在頭頂梳了一小股麻花辮。雖然眼睛看不見了，她還是努力讓自己看起來整潔體面。發現旁人注意到自己的髮型忙問，「我是不是把頭髮都睡亂了？」得到否定的答案後，她的臉上浮現了羞澀的笑容。

生病之後，郝燁宣輾轉多家醫院接受透析治療。她在鐵路醫院住院時，照顧同病房一位失明的病人，「他的心態很好，那段和他相處的經歷影響了我。失明以後，我常常會想起他，默默地鼓勵自己。」郝燁宣失明後，無法再閱讀她喜歡的書籍，她只能通過聽收音機獲取知識，「我什麼內容都喜歡聽，什麼都想了解。不想讓自己和世界脫節。」

為了節省住院費，她和母親以每個月240元的價格租住在醫院附近的一間不足10平米的單間，與樓道里的公廁緊鄰，屋內陰暗不見光，被褥終年潮得能捏出水來，「夏天家裡做飯太熱，我們打開門，家裡都是蚊蟲，氣味就更不用提了。」郝燁宣說。

2014年，天氣好的日子裡，母親會推著她去附近的公園裡散步，她會問媽媽公園裡有什麼花，花是什麼顏色，「什麼顏色的花我都喜歡。聽見鳥叫、聞見花香，聽到媽媽給我描述藍天白雲，我的心情會特別好。」

由此，她想出賣花籌錢的辦法，「我賣的是康乃馨，康乃馨是送給媽媽的花。媽媽是天下最偉大的人。」一枝花的成本是三元，價格隨人們定，一天賣二十朵，一月賺一千多元。

賣花後，有媒體關注到她的故事。經報道，當地居民、學生會特意到廣場買她的花，給她捐款，「這麼多好心人，讓我覺得我更要好好活下去，我的命不是我自己的。」

□記者手記

她要和病魔拼一拼

第一次見到郝燁宣，很難想像這個開朗愛笑、聲音洪亮的女孩身患重病。光是聽她形容那些被病魔折磨的痛苦，我的汗毛都不由得豎起來。

當問及她如何看待自己患病的經歷時，她說，剛生病的時候，她也會問爸爸媽媽，為什麼別的小朋友都沒事，她卻要生這種治也治不好的病。隨著年齡增長，她通過閱讀，知道有些人像她一樣被苦難選中，卻從未低頭。「失明前，我曾經看過《假如給我三天光明》，海倫?凱勒的樂觀和積極感染著我。我越來越覺得生活過得好不好取決於心態，再苦的日子也有它的甜。」

她告訴自己，辦法總比困難多，她要和病魔拼一拼，「如果拼了結果不好，我能坦然接受，如果沒拼，我會後悔。我想活下去報答父母。」她夢想著有朝一日痊癒，能成為一名職業心理諮詢師，「幫助那些心理有障礙的人走出自己的陰霾。」

郝燁宣說，她生病以來，很少和人談起自己的病情，她不願意把自己的痛苦說給別人聽，生命大半時光在忍受病痛的折磨中度過，她比任何人都清楚痛苦的滋味，「我希望我是世界上最痛苦的人，不希望這世上有人再和我一樣受苦。」

郝燁宣生病後，很多好心人為她捐款，給她鼓勵。病痛沒能讓她掉下眼淚，說起別人的善舉，她卻幾次紅了眼圈，「我想活下去，想報答他們。」

郝燁宣和她的母親把發生在他們身上的遭遇歸因於命運。但這其中似乎還有其他緣由。由於鄉鎮醫療水平落後，郝燁宣的母親自懷孕以來從未做過產檢，孩子出生後也未及時做相關體檢。郝燁宣的母親在接受採訪時提到，郝燁宣出生的那個年代，她所在的鄉鎮，多數家庭都會選擇在家中接生孩子，衛生和醫療條件簡陋。且當地人經濟條件有限，得病後，多會為了省錢和省事，找本地「土醫生」治療。因為相關知識的匱乏，本地人不會深究「土醫生」是否有從業資質。郝燁宣的母親說，「有時候會想，如果宣宣不是生在我們這樣的家庭，如果能早一點帶她到大醫院看病，用最好的葯，她就不會受這樣的苦。」

然而人生沒有如果，為了避免類似的悲劇，要做的還有很多很多。

文/京華時報記者武紅利圖/京華時報記者潘之望

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