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兒童癌症,被忽視的「殺手」


兒童癌症,被忽視的「殺手」



兒童白血病籌款事件已經慢慢降溫,這次「帶血的營銷」開始之所以得逞,是因為每一位父母都不忍看到天使般的孩子被病魔摧殘。可是,兒童白血病真的是不治之症嗎?還有哪些癌魔會纏上我們的寶貝?怎樣才能替他們躲避癌魔,或者及早發現癌魔?抗癌是否在醫保範圍,能報銷多少?

今天,癌度就來幫你解答這一系列問題。



兒童癌症,被忽視的「殺手」



講了許多成人腫瘤,很多人都忽略了兒童也會發生癌症。實際上,各年齡段、全身各個部位均可能患癌症。

兒童癌症的發病率約為104/100萬兒童,僅佔全部惡性腫瘤的0.6%,但死亡率卻占兒童總死亡率的10.7%,而且已成為我國14歲以下兒童死亡的第二位原因。我國每年新增兒童癌症患者近4萬,平均400個小孩里就有一個,同時每年因癌症去世小孩超過1萬,另外有100萬家庭中有兒童癌症倖存者。所以兒童這一特殊群體的癌症更應該引起全社會的關注。


因為兒童的特殊性,比如表達能力差、合作度差,使得兒童癌症的發現一般較晚,而兒童的器官不成熟、免疫力較低,因此對於後期的治療耐受較差,有時可能需要延遲或減輕治療劑量,這些都影響了兒童癌症的治癒率。但值得慶幸的是,兒童的再生能力較強,與成年人相比,即使部分器官切除,仍可以再生並在以後的生活中具有正常的功能,並且兒童癌症基因突變較少,普遍對藥物響應更好,抗藥性低,因此治癒率高。


1、高發年齡段及原因


兒童腫瘤的高發年齡段是2歲左右,5歲以上的患病幾率開始降低。有些是先天性因素引起的,比如,肝母細胞瘤、腎母細胞瘤等與胚胎細胞有關係;還有些是基因突變引起的,誘因可能包括環境污染以及父母的不良生活方式的影響。


2、兒童常見的惡性腫瘤

臨床上兒童惡性腫瘤絕大多數是由不成熟的胚胎組織發展而來的,來源於中胚層/間葉組織細胞,主要分為兩大部分:一部分是血液系統的惡性腫瘤,比如白血病、淋巴瘤;還有差不多一半以上叫實體瘤,長在中樞神經系統,也可以長在身體各個軟組織或者器官上,或者是長在骨頭上、眼睛裡,比如神經母細胞瘤、腎母細胞瘤、肝母細胞瘤、生殖細胞瘤、橫紋肌肉瘤、視網膜母細胞瘤和骨肉瘤等。



兒童癌症,被忽視的「殺手」



3、兒童癌症的特徵


大多來源於胚胎中胚層,以肉瘤居多;

多數無特殊癥狀,表現為發燒、腹痛、食欲不振及體重減輕等;


兒童表達能力差,腫瘤的早期發現困難,確診時多為中晚期;


腫瘤多為瀰漫性,如惡性淋巴瘤、神經母細胞瘤等常呈瀰漫性侵襲;


對治療敏感,如急性淋巴性白血病、腎母細胞瘤等對化療敏感;

兒童復原能力強,早期治療預後較成年人好;


一旦複發治癒率低,一是癌細胞產生了抗藥性,二是癌細胞已經發生轉移;


治療期間應該注意兒童生長發育的特點,盡量保證各器官的正常功能。


4、兒童癌症的徵兆


雖然造成兒童癌症的原因並不明確,但是發病前的徵兆卻是有跡可尋,認識一些早期疾病線索非常重要,家長應對兒童出現的以下癥狀保持高度警惕:


長期不明原因的發熱,特別是發熱超過兩周,並且找不出任何具體原因;


沒有偏食、營養不良或寄生蟲感染,而出現面色蒼白甚至貧血;


沒有任何外傷或撞擊而發生出血,包括牙齦出血、皮膚出血點或瘀班;


飲食排泄正常卻經常喊疼痛,包括頭痛、腹痛、關節痛,或者夜間痛醒;


突發性的某些神經癥狀,如頭痛、嘔吐、走路不穩、面神經麻痹、抽搐等;


無痛性持續性淋巴腫大,治療後不消失;


視力障礙(斜視、眼球外突等)及眼睛有反射光;


不明原因的肝、脾腫大;


不明原因的皮膚腫塊;


血常規檢查白細胞異常或伴有紅細胞、血小板減少等。


5、兒童癌症的診斷方法



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詢問病史;


血常規檢查,是治療前的必需檢查;


X光檢查、超聲等影像學檢查,用以找出腫瘤的位置和擴散的程度;


腫瘤標記物檢查,如血清甲胎球蛋白、神經烯醇酶、24小時尿中兒茶酚胺代謝產物檢測等初步可判斷腫瘤性質;


有創檢查,如組織學檢查(骨髓塗片和淋巴結活檢等)和腰椎穿刺,是確診的金標準;


具體所需檢查一個人情況而定,有時可能需要重複檢查以確定癌症的種類和擴散情況,在治療過程中也會重複做檢查,以觀察病情的進展。


6、兒童癌症的治療



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兒童癌症的治療是以手術切除為主的綜合治療。治療過程中,患兒多數會呈現副作用,例如嘔吐、脫髮、感染、發燒、貧血、出血等,但這些現象通常是短暫的,不會有嚴重的後遺症。


手術切除,部分實體瘤如腦瘤、腎母細胞瘤等,完全切除可提高治癒的機會;


術前新輔助化療,主要用於中晚期患兒,體積過大或侵襲嚴重的腫瘤經化療後瘤體縮小以便完整切除,並且可有效的控制術後轉移和複發;


術後化療,通過靜脈注射、肌肉注射或皮下注射及口服等方式,消滅癌細胞或控制其生長,尤其是中晚期病例存在廣泛微小轉移病灶者。具體療程由癌種決定;


放療,部分癌症要採用放射治療以加強療效,如腦瘤和白血病;


靶向治療,目前沒有兒童癌症適用的靶向葯(無論是實驗性靶向葯還是已獲批准的靶向葯),但2016年美國國家癌症研究所啟動了大型臨床試驗「兒童癌症基因分型指導治療選擇」,旨在同時測試多種成人癌症藥物在兒童癌症治療中的效果,而治療成人肺癌的ALK靶向藥物目前也開始在神母細胞瘤中測試,拭目以待。


7、兒童癌症療效現況


許多兒童惡性腫瘤的長期生存率大幅度提高,很多患兒通過以手術為主的綜合治療可以痊癒,但能否治癒除了取決於腫瘤自身的特性外,主要還取決於能否獲得早期診斷和及時、正確的規範治療。


8、國家醫保政策


國家發展改革委衛生部財政部人力資源社會保障部民政部保監會關於開展城鄉居民大病保險工作的指導意見指出,以力爭避免城鄉居民發生家庭災難性醫療支出為目標,合理確定大病保險補償政策,實際支付比例不低於 50%;按醫療費用高低分段制定支付比例,原則上醫療費用越高支付比例越高。隨著籌資、管理和保障水平的不斷提高,逐步提高大病報銷比例,最大限度地減輕個人醫療費用負擔。



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在多次報銷解憂愁提高待遇減負擔——全國人社系統做好醫保工作推進精準扶貧中指出,



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在具體政策方面,不同地區有所差異,建議家長提前了解當地的政策,如大病救治標準、支持報銷的醫院、報銷制度等,並參與當地提供的醫保項目,以防萬一。如果擔心醫保封頂,或是報銷力度不夠,也可以為孩子購買商業保險,但要注意甄別,選擇靠譜的保險公司。同時,還可以考慮求助公益組織,但是一定要選擇合法的機構,不要被利用。


癌度有話說



兒童癌症,被忽視的「殺手」



治癒一位兒童患者,能挽救的生命不是幾年,而可能是幾十年,這本來可以給生命帶來更大希望,受到更多的關注,但兒童癌症的治療現況卻面臨種種困境。首先,科研經費支持不足;其次,樣本統計工作開展不到位;第三,支持科研的民間公益基金匱乏;第四,新葯研發成本高但是適應人群小,臨床試驗需要招募足夠多的病人但是兒童癌症患者相對較少,對兒童的保護而導致獲批門檻較高等原因,讓各大藥廠對研發兒童癌症的藥物興趣缺失。面對這些困境,唯有堅持前進才能取得突破,保持信心,癌度和你一起努力!


編者:vivienyuan


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資料來源:


中華民國兒童癌症基金會


香港兒童癌病基金會


中國兒童癌症基金會


中華人民共和國人力資源和社會保障部


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